西谷市消防员去世,家人与时间赛跑挽救患罕见脑部疾病的儿子West Valley Firefighter Dies While Family Races Clock On Son's Rare

环球医讯 / 健康研究来源:hoodline.com美国 - 英语2026-10-09 03:24:47 - 阅读时长3分钟 - 1039字
西谷市消防员安东尼·"托尼"·杜克-罗萨蒂不幸去世,留下与罕见脑部疾病抗争的儿子基里,这个家庭正在与时间赛跑寻找合适的骨髓捐赠者。脑肾上腺白质营养不良症(CALD)是一种迅速破坏大脑髓鞘的致命遗传病,骨髓移植是唯一希望,但必须在关键治疗窗口期内找到匹配者。社区通过"希望为基里"活动团结起来,已分发约13,000个拭子套件,数千人注册为潜在捐赠者,同时举办各种筹款活动支持这个家庭。杜克-罗萨蒂的去世给这个已经承受巨大压力的家庭带来了新的悲痛,但也重新唤起了对寻找捐赠者的紧迫感,凸显了罕见疾病患者家庭面临的医疗挑战和社会支持需求。
罕见脑部疾病骨髓移植捐赠者健康医疗筹款活动拭子检测社区支持
西谷市消防员去世,家人与时间赛跑挽救患罕见脑部疾病的儿子

以爽朗笑声和点亮任何房间的魅力著称的西谷市消防员安东尼·"托尼"·杜克-罗萨蒂于6月2日去世。他留下了妻子贾兹敏·波克和他们的孩子,其中包括年幼的儿子基里,后者正在与一种罕见且快速进展的脑部疾病进行生死搏斗。杜克-罗萨蒂的去世给这个已经竭尽全力拯救基里的家庭带来了新的悲痛。

家人和同事分享悼念

家人通过Instagram上的"希望为基里"社区分享了杜克-罗萨蒂去世的消息,写道"他的父亲给遇到的每个人和进入的每个房间带来欢乐、笑声和幽默。"国际消防员协会2970分会的同事们发布了一篇情感真挚的悼文,称他是一位"以身作则"的兄弟,并利用他的去世来强调许多一线急救人员所面临的默默挣扎。据KUTV报道,家人也对去世后几天内收到的大量祈祷和支持表示感谢。

儿子的诊断结果将邻居变成了捐赠者搜寻者

杜克-罗萨蒂的中间孩子基里去年夏天被诊断出患有脑肾上腺白质营养不良症(CALD),这是一种罕见的遗传性疾病,会迅速破坏大脑的髓鞘,若不进行干预通常是致命的。医生告诉家人,如果能在关键治疗窗口期内找到合适的匹配者,骨髓移植可以阻止疾病进展。这一诊断结果将朋友、邻居和陌生人变成了坚定的捐赠者搜寻者。

《德瑟雷特新闻》报道,该家庭的外展活动和公共宣传活动已导致数千人注册为潜在捐赠者,截至2025年12月底已分发约13,000个拭子套件作为更大范围搜寻的一部分。正如该家庭一再被告知的,也是《德瑟雷特新闻》所指出的,时间仍然是他们最大的障碍。

社区通过活动和筹款活动团结起来

尽管如此,该家庭的"希望为基里"活动仍在继续推进,协调拭子采集活动、注册登记和筹款活动,以帮助支付医疗费用和后勤工作,同时等待可能的捐赠者匹配。Signature Cares基金会托管官方筹款页面,当地活动包括在Eleven SLC举行的"基里的乡村音乐"筹款活动,这些活动旨在提高意识并为检测和治疗筹集资金。

悲痛、感激与持续的搜寻

同事们表示,杜克-罗萨蒂的去世加深了社区的悲痛,同时也重新唤起了对基里寻找捐赠者的紧迫感。在他们的悼文中,国际消防员协会2970分会提醒公众,"在装备、警报和强硬外表背后,我们仍然是人。"据KUTV报道,当家人宣布他父亲去世时,没有立即更新基里的病情状况。即使在哀悼和医疗不确定性中,该家庭表示对周围持续的支持深表感激。

【全文结束】