毫无疑问，人生中最重要的就是健康。无论你拥有多少金钱或资源，如果你余生都只能躺在病床上，生活将难以享受。即使你有一些健康困扰或慢性疾病，也请记住情况可能更糟。
最近，Reddit用户们一直在讨论一个人可能被诊断出的最悲惨的医学疾病，因此我们收集了一些他们的回复。我们提前警告各位，如果你是疑病症患者，可能最好跳过这份清单。但如果你能坚持看完，我们希望它会让你更加珍惜自己的健康。
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肌萎缩侧索硬化症（ALS），又称卢·格里克病。这种疾病会逐渐剥夺你移动手臂、腿部、眼睛的能力，消耗掉你体内的每一块肌肉，以及说话和进食的能力。但你的意识仍然清醒，你体验着这种衰退却无能为力。这是一种可怕的疾病。
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进行性骨化性纤维发育不良（FOP）。这是一种罕见的遗传性疾病，肌肉、肌腱和结缔组织逐渐转变为骨头，逐渐限制运动能力，并形成一个将身体"困住"的"第二骨架"。
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我的表亲患有亚历山大病。她出生时完全正常、健康、聪慧。大约2岁时开始出现癫痫。6岁时需要助行器。12岁时只能靠轮椅行动，头上还装有分流管。那时已无法说话，但她能理解你所说的话。需要使用尿布，依靠喂食管进食。不再能够画画。她活到了27岁，在被诊断预期寿命只有5年的情况下，她成年后一直卧床。即使在生命最后阶段，她还能通过点头或摇头回答问题，看到电视上喜欢的演员会微笑，认识家人，但她的大脑已基本液化。
为了了解更多关于这个话题的信息，我们联系了发起这个讨论的Reddit用户Aggravating-Sun-5699。他们非常友善地接受了《Bored Panda》的采访，并解释了发帖的灵感来源。
"我一直对世界上存在的不同疾病感到好奇，"作者分享道。"大多数人熟悉像癌症或狂犬病这样的疾病，但阅读个人故事让我意识到，有许多可怕的疾病我们很少听说。看到这些经历既令人恐惧又引人入胜，这真正凸显了人类生命的脆弱性。"
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狂犬病
你可能在数年内（取决于感染位置）无症状，没有意识到自己感染了，但一旦开始出现症状，治疗就已经太晚了。
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朊病毒病。朊病毒是错误折叠的蛋白质，会导致其他蛋白质也错误折叠。它们并非生物体，无法被消除，会攻击脑组织。疯牛病就是其中一种变体。
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我认为每个人都已经提到最糟糕的疾病了，但作为一名护士，我必须提一下镰状细胞贫血。我不会说这是"最糟"的，尤其是与ALS或痴呆症相比，但在医院工作时，你经常会遇到镰状细胞贫血的常客患者。他们经常因无法控制的疼痛危机而入院，甚至我们几乎无法帮助他们。这令人心碎。我还注意到许多护士和其他医疗工作者并不真正理解他们的疼痛，喜欢贬低他们的感受。这是一种隐性疾病，你看不到它，我永远无法理解他们的感受。
我们还询问了作者，他认为最毁灭性的诊断是什么。"ALS绝对令人恐惧，"他们分享道。"当你逐渐失去对自己身体的控制，而意识仍然完全清醒时，这是我不会希望任何人经历的事情。我真心希望政府和医疗机构能投入更多资金和精力研究这类疾病，寻找有效的治疗方法或治愈方案。"
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我要强烈推荐复杂性区域疼痛综合征（CRPS）。许多人可以找到某种缓解或减轻症状的方法。但对于那些长期患有CRPS的人来说，通常会非常严重地残疾。
这是一种只引起疼痛的疾病，无缘无故的巨大疼痛。记录中最高级别的疼痛就来自这种疾病。疼痛程度可与无麻醉的截肢相比。
它通常在受伤或手术后发展，但也可能自发发生，或由针头穿刺这样小的事情引发。它通常影响一个肢体，但也可能扩散到全身，跳跃到其他肢体。
它可能导致严重肿胀和挛缩，使肢体变得无法使用。
许多人对触觉非常敏感，错误织物的轻微触碰就能让人陷入极度痛苦。
这些患者每天忍受的疼痛会让正常人住进医院。大多数人对这种类型的疼痛没有概念，而且它永不停止，无法逃避。有时情况变得如此糟糕，人们会不惜一切代价逃离痛苦，包括离开这个世界。
没有治愈方法。如果你设法完全缓解（并不常见），它可能在你生命中的任何时候复发，10年或20年后。找到成功的治疗方案可能很困难，许多人可以找到一些缓解，或者在"可生存"但肯定残疾的水平上保持稳定。例如，我的妻子可能需要服用大剂量的氢吗啡酮（强力止痛药），才能将疼痛控制在7或8分（满分10分）的"可管理"水平。这还不包括她24/7全天候使用的神经刺激器和直接向脊柱输送吗啡的止痛泵。由于疾病已扩散到她的另一条腿，她还将接受脊柱的另一个刺激器。
对那些遭受此病折磨的人来说，他们经历的是大多数人无法想象的生活。
老实说，关于这种疾病还有更多绝对令人震惊的内容，但篇幅太长无法详述。
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我患有肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征（ME/CFS），通常症状较轻（能够在家工作并过上相对正常的生活），但不幸的是，我曾有大约六个月时间病情严重恶化。那是地狱。就像我的身体和大脑大部分都已关闭，但不知何故我仍然有意识。我几乎不能移动、说话或思考，任何光线或声音都会伤害到我，所以我不得不24/7全天候佩戴耳塞和眼罩，我的亲人每天在照顾我时都会不小心伤害到我，比如轻轻碰到床或小声说"对不起"。我甚至没有ME/CFS的慢性疼痛变体，那会增加更多的痛苦。
我非常幸运地从那种状态中恢复，但有些人已经处于这种状态几十年了。目前没有治愈方法，与多发性硬化症等可比疾病相比，研究资金非常低。
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致死性失眠症（无论是遗传性还是散发性）。这是一种超级罕见的疾病，但会使完全入睡在生理上不可能，而且没有治愈方法。
ALS也比几乎所有其他疾病都糟糕。
接下来，我们询问了Aggravating-Sun-5699对帖子回复的看法。"[这些回复]令人心碎。简短的描述一开始可能不会给人很大冲击，但当真正受影响的人分享他们的经历时，就会变得非常真实和情绪化，"他们告诉《Bored Panda》。"我了解到许多以前从未听说过的疾病，这让我更深入地理解了人们所经历的痛苦。"
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异手综合征。阅读关于人们自己的手攻击他们而他们无能为力的故事……令人毛骨悚然。
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大约一年前，我患上了坏死性筋膜炎（食肉病），这绝对令人崩溃。我在海滩上脚部受了小伤，几天后我就病得昏倒了，陷入了持续两周的昏迷，然后我在医院醒来，失去了一条腿。不过我认为自己很幸运，因为它的死亡率约为40%。
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弥漫性内生性桥脑胶质瘤（DIPG）。无法治愈的脑干癌症。通常只发生在儿童身上。
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惊讶没有人提到肌痛性脑脊髓炎。
生活质量比四期癌症患者还要差。最常见的发病是病毒感染后，如果你没有意识到正在发生什么并过度劳累，你可能会进入退化螺旋，导致你独自困在黑暗的房间里，无法自理。即使是"轻度"病例也会导致日常活动显著减少。没有已知的治愈方法，唯一的管理技术是控制活动量，这看似简单实则很难做到。
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额颞叶痴呆。你变得不像自己，常常行为不当且具有攻击性，在痴呆恶化到依赖他人之前疏远亲人。在失去心智之前，你可能会伤害很多人，而且通常发病时年龄较轻。
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去年我的朋友患上了斯蒂文斯-约翰逊综合征。情况相当糟糕。他的皮肤基本上变成了开放的渗出性伤口（基本上是生肉），持续了几个月。他需要呼吸机，因为在试图将膜装在眼睛上并用环固定以保护视力时，他停止了呼吸。他的粘膜是最糟糕的部分。无法进食，排便或排尿时感觉就像将食物或粪便倒入开放性伤口。
他有专家每隔几天更换敷料，他们必须拍摄他身体的照片以追踪愈合情况。
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ALS……我的丈夫患有这种疾病……
肌萎缩侧索硬化症是一种进行性神经退行性疾病，攻击大脑和脊髓中的神经细胞（运动神经元），导致肌肉无力、抽搐，最终丧失自主肌肉控制能力，影响行走、说话、进食和呼吸能力，没有已知的治愈方法，但管理可以提高生活质量，一些药物可以减缓病情发展。
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我父亲患有四期白血病。一次单一的感染就夺走了他。他咳嗽了几个月……直到败血症。想象一下一种简单的流感只会随着时间推移而恶化。
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主动脉夹层。当它撕裂时，生存率仅为2%。
当我醒来时，我的外科医生告诉我"你刚刚经历人类身体能承受的最糟糕、最痛苦的事情之一"
我在医学界遇到的每个人都对我能存活下来感到震惊。
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大疱性表皮松解症（EB），也被称为"蝴蝶皮肤"，是一种罕见的遗传性疾病，使皮肤如此脆弱，以至于轻微的摩擦或创伤就会导致水泡和撕裂，就像蝴蝶的脆弱翅膀一样，导致慢性伤口、疼痛和感染，需要广泛的伤口护理，并影响手、脚、口腔和身体其他部位。
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泰-萨克斯病。发病时间为3至6个月，婴儿迅速失去爬行、坐立、行走等能力，生活质量急剧下降。随后表现为癫痫发作、听力丧失、失明、无法吞咽，以及完全无法交流或移动。死亡发生在3至5岁之间。
没有治愈方法，更糟的是，真正没有治疗方法。大多数儿童活不过4岁。这些岁月对儿童来说是绝对痛苦的，对父母来说是能想象到的最糟糕的噩梦。
如果我没记错，自开始追踪以来，存活时间最长的患者活到了9岁。
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辐射中毒。
不，谢谢，我可不需要。
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这里是医生——影响运动的神经障碍相当糟糕。双相情感障碍和精神分裂症等精神障碍，其中躁狂导致破坏生命的行为，而精神病整体上很糟糕。其他导致慢性疲劳的疾病——癌症/化疗、心力衰竭、自身免疫疾病等——都会浮现在脑海中。
但任何神经障碍与精神障碍相比，我认为前者是最糟糕的。
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神经纤维瘤病浮现在我的脑海中。身体布满良性肿瘤、疼痛的肿瘤，即使切除也会复发的肿瘤。
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三期梅毒。别去谷歌查照片。如果你感染了梅毒，症状大约2年后会消失。12-16年后，它会卷土重来，攻击你的脊髓、骨骼和大脑。
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精神分裂症或边缘型人格障碍（BPD），10%的死亡率和终身痛苦
补充：正如下面用户指出的，这并非普遍情况。BPD是边缘型人格障碍，不是双相情感障碍。我认为很多人会混淆这两者。我只是说这些往往是人们必须终生管理的事情，而且通常难以治疗。
一些专家认为，约90%的边缘型人格障碍病例实际上可能是复杂性创伤后应激障碍，因此很多情况实际上与依附系统的复杂创伤有关。在创伤环境中成长一生后，很难治愈。
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闭锁综合征。这是在你经历大规模中风或脑出血后幸存下来的情况。你完全瘫痪，唯一能做的就是眨眼睛。然而你完全在精神/认知上意识到正在发生的事情，却完全无法回应。
这可能是最可怕的疾病。
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亨廷顿病（HD）是一种罕见的遗传性神经退行性疾病，由HTT基因突变引起。这种突变导致大脑中神经细胞的进行性破坏，影响运动、认知和情绪健康。症状通常在成年期开始，通常在30至50岁之间，但也可能出现在儿童和青少年身上，称为青少年亨廷顿病。
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我曾在医院待过一年，与一位患有骨癌的绅士成为了非常亲密的朋友。我看着他经历各个阶段，进入临终关怀，最终去世。他所经历的痛苦，以及骨折或神经痛症状的数量，一直让我深感恐惧。
我会回答痴呆症，但我在医院也与那些患者交了朋友，坦白说他们"大多"是快乐的。
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溶酶体贮积症（例如泰-萨克斯病、GM1神经节苷脂贮积症、巴滕病、桑德霍夫病、尼曼-匹克病等）。通常在婴儿期或幼儿期发病：一段正常发育期，然后是不可阻挡的退化到植物状态，直到夺走患者的生命。父母通常不知道自己是携带者，特别是对于巴滕病，发病通常延迟足够长，以至于在年长的孩子开始出现症状之前，他们可能已经有了另一个孩子。因此他们必须进行检测，看看年幼的兄弟姐妹是否也患有此病。
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PSP——进行性核上性麻痹。我的祖母患上了这种可怕的疾病，它是一种帕金森病，基本上表现为类似ALS的症状。这是一种可怕的缓慢衰退，使她在早期就失去了行走和说话的能力，但大脑其余部分仍然完好。我不会希望任何人患上它。
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子宫内膜异位症。我花了5年时间在剧烈疼痛中度过，而我的内脏正在遭受不可逆转的损伤，一开始被告知一切正常，然后又被说这无关紧要，因为唯一解决方法意味着我不能有孩子，那我丈夫的需求呢？在子宫切除术后，我从实际上卧床不起转变为过上正常生活。
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可能不是最糟的，但对我来说，我患有一种称为妊娠痒疹（PUPPP）的孕期皮疹。这是一种罕见的由怀孕引发的自身免疫反应。通常在36周出现。我的在24周就开始了。它从肚子开始，扩散到全身。看起来像荨麻疹。但瘙痒是难以想象的。这是我经历过的最糟糕的事情。已经6年了，一想到我所经历的，我仍然情绪激动并恐慌。我恳求丈夫结束我的生命。我确实通过类固醇获得了2周的缓解。我不得不辞去工作。我丈夫在家工作，因为他害怕可能发生的事情。我睡在冰冻的毛巾和冷水浴中。它几乎在分娩后立即消失。
有些人症状非常轻微。我的是我医生见过的最严重病例。
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多系统萎缩（MSA）。它与帕金森病非常相似，但几乎总是致命的。我从小一起长大的我母亲最好的朋友被诊断出此病，她逐渐失去了行走、说话以及自婴儿时期学会的一切能力。最终疾病夺走了她的生命，因为她的身体基本上不再记得如何运作。
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有很多糟糕的疾病，但我会投票给胰腺癌。症状模仿正常衰老或腹胀如此之久，以至于当它变得严重并得到诊断时，几乎总是为时已晚。
我们被告知，我岳母在诊断到离世的时间上创下了纪录。我们乐观地被告知，化疗可以让她活一年，但她实际上已经有了死亡判决。她实际上一直正常活动，只是跌倒次数增加，所以她才去看医生。她在急诊室和医生办公室进进出出，因为她的跌倒症状已有几年。最后一次急诊就诊时，我们遇到了一位知道深入检查的医生。3天后，我们有了肿瘤科医生的预约和诊断。19天，NINETEEN天后，我们看着她呼出最后一口气。19天。
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惊讶地看到没有多少人提到癌症。
我会说是脑癌，因为它一点一点地带走你所爱的人。诊断后你永远不会真正做回自己，也没有缓解期。
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我从1984年起就是注册护士。我曾在重症监护室、临终关怀工作。
我现在是一名大学教授。
我认为最糟糕的疾病是糖尿病。
补充：哦，是的，我有多发性硬化症，但我宁愿得这个也不愿得糖尿病。
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硬皮病。随着时间推移，你的动脉逐渐变窄，使身体所有部位缺乏血液和氧气，导致可怕的关节疼痛、吞咽困难、纤维化肺病。
我是一名肺部和重症监护医生，我不会怜悯患者，因为我给予他们全部的努力……但我绝对对硬皮病患者感到怜悯/悲伤。
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DIPG——一种儿童无法治愈的脑肿瘤。从诊断起的预后是12-18个月。它位于脑干，因此患者看着自己所有能力逐渐丧失，但大部分仍然保持自我。我8岁的女儿被诊断出此病，这是我所见证和经历过的最可怕、最创伤的事情。她是我的宝贝，我非常想念她。
最后，作者希望补充说，有能力的人应该考虑帮助受这些疾病影响的人。"即使是小额捐款也能产生影响，"他们指出。"与其把钱花在不必要的东西上，不如为医学研究或患者支持贡献一美元，这可以帮助真正需要帮助的人。"
【全文结束】
