为无法使用调节剂的患者发声
对于无法从调节剂中获益的患者而言，对抗囊性纤维化的历程往往充满孤独与不确定性。我们社区的五位成员分享了他们如何将个人困境转化为行动动力——通过REACH研究采取行动，帮助为所有囊性纤维化患者塑造更美好的未来。
REACH研究（为无法使用调节剂的囊性纤维化患者推进治疗管线的研究）是一项面向所有不使用CFTR调节剂的囊性纤维化患者的研究，无论其原因如何。该研究旨在推进针对这些患者的新疗法。以下五位社区成员分享了他们的个人经历如何激励他们为REACH研究贡献力量。
史蒂夫·汉森
自2019年Trikafta公布以来，作为那10-15%因各种原因无法接受调节剂治疗的患者之一，我一直努力寻找立足点。虽然我欣喜于看到其他囊性纤维化患者过上曾经只能想象的生活，却常因害怕被抛在后面而焦虑，并疑惑究竟有何措施能弥合像我这样的患者所面临的差距。
2022年，我决心竭尽全力推动治疗进展。我居住的地区历史上无法通过治疗开发网络参与囊性纤维化研究，于是我开始自行搜索研究机会。次年，我开始在全国奔波参与临床试验。研究参与迅速成为让我对未来怀抱最大希望的空间。
针对这10-15%患者的囊性纤维化研究正飞速发展，今年初REACH研究启动招募。作为一项面向不符合CFTR调节剂资格或无法耐受调节剂患者的研究，当被邀请加入REACH的社交媒体参与委员会（负责传播研究信息）时，我毫不犹豫地应允——这项包容性研究有能力为无调节剂可用的患者塑造未来临床试验！我期待继续与社区成员交流REACH等研究机会，这是囊性纤维化基金会促成的，将为我们所有人创造更光明、更健康的未来。
亚历山德拉·"赞"·诺瓦科夫斯基
我从未执着于"治愈"概念。我始终认为，我不愿成为没有囊性纤维化的人，而是希望作为患者过上最佳生活。社区中许多人通过CFTR调节剂疗法找到了更好生活的途径：我既见证调节剂耐受良好者终获有效治疗的喜悦，也目睹严重副作用患者面临弊大于利的悲伤。我一直在旁观囊性纤维化世界在我和同伴周围变迁。
无法从调节剂获益者常有共同点：我们多为多族裔或有色人种。若还面临诊断与治疗获取障碍——如多重残疾、酷儿身份、跨性别、神经多样性、贫困或农村居住——我们往往仅能勉强生存而非茁壮成长。我确信能做得更好；加入REACH研究让我将认知化为行动，共同为更光明的明天奠基。
拥有专为我们设计的项目令人珍视而震撼。我仍在适应从场边观赛到上场参与的转变。
认知失调常使思绪混乱方见曙光。以谨慎希望取代愤世嫉俗，让我直面未曾察觉的创伤。我正学习为未来可能扩大的治疗选择保留热情，并允许自己憧憬那个曾遥不可及的未来。
尼古拉斯·凯利
我本可解释REACH研究，但这并非恰当起点。此前我甚至难以阐明它，仅知自己正在参与。请先听我说明：研究对我至关重要——重要到我常忽略细节。我的原则简单：遇研究即应允，只问两问：会疼痛吗？涉及支气管镜活检吗？若均否，即签约。曾有次我甚至收到未察觉的报酬支票。
为何如此？因研究决定进步，进步决定出路，出路决定希望。母亲的教诲铭记于心："利少数即利多数"。我倡导研究不仅为己，更为与我相似却罕见代表的群体发声——为常被忽视的疾病少数群体代言。我愿成为这常失信系统中可信赖的面孔。
正因如此REACH研究至关重要：它聚焦如我这般无法受益者，确保我们被看见，并收集推动变革的关键信息。我理解各人研究态度有异，但恳请大家在力所能及时参与——因研究是创造美好未来的唯一途径。
谢尔比·卢贝特
初获REACH邀请时，我决心全力支持。我早识研究者Deepika Polineni博士——她曾助我扭转健康危机。当她邀我与其他成年患者共同领衔此项目时，我深知我们将产生重大影响。
我在团队中处境特殊：现用调节剂故非研究理想对象，但因曾经历场外观望与成年期挣扎，Polineni博士坚持我应参与。初遇时我健康崩溃，形销骨立。虽最初不符调节剂资格，我仍盼转机——终在她帮助下实现。
"治疗分型"(theratyping)项目针对CFTR罕见突变者测试调节剂，使众多突变类型获纳入适用范围。我2019年底完成测试，2020年9月凭结果获保险覆盖调节剂。当时我多希望基础数据能用于如今REACH式研究。
正是治疗分型等创新塑造了REACH研究。作为成年患者，我们实为无言导师。此过程既赋权又令人惶恐，但深知今日工作将惠泽后世（及我们自身）便动力不竭。那10-15%无法用药者对进步至关重要，正因感念他人所助，我愿竭力成为所有人的声音与向导。
耶稣·查韦斯
向世界——尤其是囊性纤维化社区——分享故事是我的荣誉。我们的愿景是终有一日"CF"意为"治愈已得"(cure found)。我参与REACH旨在宣告人人皆有治疗资格。历经病情恶化与住院等战斗，此工作于我意义非凡。我须持续抗争保持健康，方能见证女儿成长、与家人共筑美好回忆。
REACH让我明白：不符调节剂资格者绝非孤例，但我们未曾停止生活。日复一日的战斗激励我投身REACH机遇。集思广益团结社群，昭示我们必达目标方休——此战你从不孤单，需倾诉时我们随时在此。切勿放弃；我们的抗争仍在继续。
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