每年,近9万名美国人被诊断出患有帕金森病。这种疾病对四个当地家庭造成了沉重打击。凯文·辛德斯(Kevin Hinders)、特雷西·肯宁格(Tracy Keninger)、克丽丝蒂(Johnson)·贾纳金(Kristy Jarnagin)和布莱恩·尼迈耶(Brian Nymeyer)都亲历了这种疾病带来的影响——从剥夺生活质量到最终夺去生命。
周三,在艾克利休闲俱乐部高尔夫球场举办了一场为当地支持小组和帕金森基金会筹款的活动。这四位艾克利-日内瓦1985届的同学参加了两人最佳球位比赛。
尽管她和克丽丝蒂在十几支队伍中排名最后,特雷西表示,为支持所爱之人参赛非常重要。她的兄弟艾伦(Alan)大约十年前被诊断出患有帕金森病。他组织了此次活动,并帮助成立了哈丁县(Hardin County)帕金森病支持小组。
"当同学们反思目睹父母、兄弟姐妹和亲人面对这一诊断的挑战时,我们有了共同的理解,"特雷西说。"对于那些多年来照顾亲人的照料者,这种奉献和爱确实令人钦佩。让这次活动更有意义的是社区的大力支持。筹集的资金留在当地,直接惠及患有帕金森病的个人和家庭。邻居们以如此切实的方式站出来相互照顾,这具有令人难以置信的力量。这次活动不仅仅是一场筹款活动——它反映了爱、韧性和社区在关键时刻的挺身而出。"
凯文的父亲拉塞尔(Russell)在2021年去世,享年79岁。在去世前,他帮助艾伦成立了这个支持小组。凯文表示,家人是在大约五年前得知父亲患有帕金森病的。
凯文当时和现在一样住在艾姆斯(Ames),他表示他没有看到这种疾病对父亲日常生活的逐渐侵蚀。
"当你不是每天都陪伴在身边时,你不会像每天陪伴在身边的人那样看到病情的进展,"凯文说。"但父亲确实变得不那么外向了。他会参与平时会参与的对话,但只是那种恍惚的样子。这些情况持续的时间越来越长。这些是我记得的最早的一些症状。"
克丽丝蒂的父亲、来自艾克利(Ackley)的达雷尔·约翰逊(Darrell Johnson)于2017年被诊断出患病。他的手出现了震颤,这是她所说的家人注意到的第一个症状。
"父亲仍然相当独立,他和母亲梅尔娜(Merna)于2023年搬到了艾克利'村庄'(The Village)的独立生活公寓,"克丽丝蒂说。"对他们这个人生阶段来说,这是一个理想的居住安排,拥有一个友好的社区环境。父亲经常使用拐杖或助行器,需要一些日常生活活动的帮助,但他满足于过更安静的生活。我母亲是他的照料者。"
克丽丝蒂说,迄今为止最大的挑战是该疾病对她父亲短期记忆的影响。他知道自己的大脑不再像以前那样工作,这让他感到失望。但她补充说,他也会说,他不需要走太远就能看到面临更大挑战的人。
"我的父母有着坚定的信仰,这是他们所依靠的,"克丽丝蒂说。"他们不再旅行了,所以我们家人有意识地在艾克利团聚。我和丈夫加里(Gary)在2023年购买了父母的房子,搬到艾克利,当时他们搬到了'村庄'的公寓。我们之前在帕诺拉(Panora)住了20年,在得梅因(Des Moines)住过一段时间。我知道我需要在父母度过这个人生阶段时就近陪伴。我很感激能成为继续创造回忆并在需要时提供帮助的邻居。"
与有类似疾病经历的同学一起参加比赛很有意义。尽管克丽丝蒂说,她对高尔夫球的经验很少。
"我唯一一次打高尔夫球是在高中时,和当时在高尔夫球队的表妹一起,"克丽丝蒂说。"她让我数我的挥空次数,她打得非常漂亮。我的成绩很糟糕,此后我再也没有尝试过。尽管我缺乏高尔夫球经验,凯文仍然希望我参加。"
毕竟,最重要的是参与。
"特雷西和我一样,自从高中以来就没打过高尔夫球,我们俩甚至从未开过高尔夫球车,但她有空,所以我们决定参加,"克丽丝蒂说。"事实证明,这次比赛是一次与老朋友重聚、了解高尔夫球、开怀大笑、为当地帕金森病支持小组筹集资金的绝佳时机,最重要的是,向那些正在或曾经与帕金森病共处的父亲和兄弟致敬。"
凯文表示,这次筹款活动帮助了帕金森病支持小组,也为病患的照料者提供了帮助。他说,这是他的兄弟姐妹们在母亲贝夫(Bev)身上没有真正意识到的事情。
"我认为,我和兄弟姐妹们没有注意到的最重要的事情是,母亲花在照顾父亲和试图让一切正常上的时间,"凯文说。"每当有人患上任何类型的疾病时,配偶总是这种情况。他们是直接的照料者,努力为其他人创造正常的生活。他们看到的是日常的琐事,而在聚会时,他们会试图掩饰他们每天所面对的一些事情。"
凯文表示,他很高兴能组织一群人一起打球。他补充说,由于前几届比赛期间的工作责任,这是他第一次参加。但由于辛德斯和肯宁格家族作为老邻居长期以来一直互相帮助,这不会是他的最后一次。
"那个支持小组对我的父母很重要,艾伦继续运营它是一件非常好的事情,"凯文说。"我知道我想参加,只是想,'为什么不把我知道的受帕金森病影响的人聚集在一起呢?'碰巧的是,他们都是我的同学。"
特雷西说,这次小型的同学聚会对她意义重大,因为她的家庭仍在应对她兄弟的病情,就像克丽丝蒂应对她父亲的病情一样。对于凯文和布莱恩——他们的父亲马林(Marlin)在一月份去世——这意味着帮助他们的同学和他人度过并准备面对他们所经历的一切。
"看着你所爱的人应对这种疾病会改变你,"特雷西说。"亲眼目睹我兄弟所面临的病情进展和日常挑战,使这个事业对我个人来说意义深远——不仅对我,而且对我们的整个家庭。活动当天充满了笑声、回忆和联系。这与我们打得有多好无关——因为我们在这方面确实不擅长——而是关于我们为什么在那里。我们在那里是为了向我们所爱的人致敬,彼此支持,并提高人们对这种影响了无数人生活的疾病的意识。"
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