悉尼新南威尔士大学(UNSW Sydney)
当特蕾莎·弗拉文(Theresa Flavin)开始投身痴呆症和老年护理权益倡导时,她震惊于支持体系的碎片化现状。
"在研究领域,老年人和痴呆症患者始终被置于决策圈外,"她回忆道。"感觉整个体系是围绕我们建立,却不是为我们而建。"
作为早发性痴呆症确诊患者,弗拉文现担任UNSW项目的"痴呆症真实体验顾问",该研究旨在重塑老年护理领域的决策机制。项目由新南威尔士大学心理学学院克雷格·辛克莱尔博士(Dr Craig Sinclair)领导,协助护理机构落实2025年11月生效的《老年护理法》及《强化质量标准》。
新规确立了老年人享有独立权、选择权、优质护理权、隐私权和社交连结权的法定权利,并配套更严格的护理标准及违规处罚机制,同时为举报安全隐患的吹哨人提供法律保护。
"要将服务130万民众的老年护理行业转向权利导向模式,这是项艰巨任务,"辛克莱尔博士指出。"我们需要从规避风险、替代决策的旧模式,转向支持性决策模式,让护理对象获得协助而非被取代决策权。"
该项目的核心特征是多方共同设计机制,不仅整合研究者和服务机构,更将实际使用者纳入开发过程。作为首席研究员的弗拉文强调,必须确保痴呆症患者直接参与培训体系和工具开发。
"真正的共同设计需要直接对接最终用户,"她说。"许多项目往往咨询非实际使用者的利益相关方,导致痴呆症患者的声音沦为表面点缀。这种将我们视为可开采资源却最终抛弃的做法极其不公平,社会学界必须提升自身标准。"
弗拉文将带领由痴呆症患者和老年护理服务使用者组成的专项工作组,通过真实体验优化护理人员培训资源。"这个工作组就是我们的实验室,"辛克莱尔博士表示,"特蕾莎和工作团队确保我们的研究真正由使用者塑造。"
项目倡导的支持性决策模式强调"让痴呆症患者高质量生活"而非单纯"安全管控"。这种转变与联合国《老年人权利公约》的全球倡议相呼应。"我们正在预判这种变革,"弗拉文指出,"要让护理机构和老年群体本身都意识到他们的基本人权——你无法主张自己不知晓的权利。"
项目重点培训护理人员应对痴呆症及获得性残疾患者的服务技能。"护理人员是关键传递者,"弗拉文强调,"他们需要将权利意识传递给老年人及其家庭。这将改变家庭成员代为决策的传统模式。"
随着项目推进,研究团队将在合作机构开展培训资源试点。"这是压制与支持的本质区别,"弗拉文总结道,"支持意味着看见'人'本身而非诊断标签。权利不会因年龄增长或患病而消失。"
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