近期一场聚焦生命教育与安宁疗护的媒体日活动上，知名主持人李静结合自身经历聊起，社会对死亡的回避如何让临终者在痛苦中离世；北京协和医院缓和医学中心主任宁晓红带着刚发布的《缓和医疗与安宁疗护定义中国专家共识（2025）》，厘清了大众对“安宁疗护=放弃治疗”的误解——这场对话，把“如何体面告别”这个避而不谈的话题，推到了公众眼前。
很多人对安宁疗护的第一个误解，就是把它和“放弃治疗”画等号。有调查显示，68%受访者觉得选安宁疗护就是“不管病人了”，怕被说“不孝”。李静就提到过一个案例：癌症晚期患者疼得整夜翻来覆去，家属却因为顾虑邻居议论，死活不肯转去安宁疗护，最后患者在痛苦中走了。更根本的是死亡教育缺得太多——我国中小学没开生命教育课，大家对死亡的恐惧全来自“不知道”。嘉宾杨凯说，日本用“死亡咖啡馆”“绘本”教孩子理解死亡，我们还在找本土化的方法。
就算想做安宁疗护，能找到的服务也太少。全国每年700万自然死亡的人里，只有60万用上了安宁疗护，覆盖率不到9%。北京协和医院的数据更戳心：80%临终患者因为疼得没法躺、没人陪聊天，生活质量评分连30分都不到（满分100）。而且多数医院还是“单打独斗”——只有30%的医疗机构能凑齐医生、护士、社工、心理咨询师一起管病人，剩下的都是某个科室“顺便”接一下。宁晓红特别急：“好多患者等到最后两周才转来，疼了大半年都没好好治，这时候再介入，哪来得及？”
还有钱的问题卡着——安宁疗护里的家庭会议、哀伤辅导这些“看不见的服务”，因为没进医保目录，得自己掏腰包。大连试过“按天收费”，把这些服务算进去，结果用的人多了40%，可全国推广不了，就因为医保没给明确说法。
想让“善终”不遥远，这3件事得先做好
要解决这些问题，得从“改变认知”开始。针对不同人用不同办法：给青少年做《人生离场手册》这样的纪录片，用真实故事讲“死亡不是终点”；给中老年人去社区开讲座，或者推荐《妈妈！》这种电影，让他们看看“安宁疗护是怎么让妈妈走得安心的”。医院和家属沟通时，别光说“要做安宁疗护”，拿点实在的——比如把“用了疼痛管理的患者能自己吃饭”和“没做的只能躺着叫”的对比情况摆出来，或者拿生存质量评估表给家属看，这样他们就懂“不是放弃，是让病人少受罪”了。
然后得把医疗服务“往前挪”。现在好多肿瘤病人确诊时，医生只说“怎么治”，没说“怎么帮你少疼”。北京协和医院在试“肿瘤全程管理”——确诊那天就开始帮病人控制疼痛、教家属怎么陪聊天，结果提前3个月介入的患者，疼得难受的比例少了55%。还有人才得跟上：2025年版的《临床医学名词》已经把“缓和医疗”放进教材了，以后医学院得开必修课，三级医院要设专门的缓和医疗医生，基层医生也得学标准化方法。
最后是钱的事得疏通。得把家庭会议、哀伤辅导这些服务单独列进收费项目，像国际上那样做个“缓和医疗服务包”，按做多少次收钱。还可以找商业保险帮忙——比如做“安宁疗护专项险”，覆盖这些非药物服务；或者让公益组织设基金，帮低收入家庭出点钱。
从不敢谈到主动学，死亡教育可以这样“接地气”
其实死亡教育不用搞得很沉重，好多方法已经在试了。比如《生命缘》《人间世》这些纪录片，不拍“哭天喊地”的场面，就拍家属和医生一起商量“要不要给爸爸打止痛针”“要不要让妈妈回家住最后几天”，让观众看见“安宁疗护是怎么帮人体面告别”的。导演杨荔钠说，拍《妈妈！》的时候，特意没煽情，就拍母女俩最后一起浇花、一起吃饭的样子，因为“善终不是‘惨’，是‘暖’”。
社区里的方法更接地气。上海有个“社区生命教育站”，让退休医生、社工一起搞“死亡咖啡馆”——大家坐下来聊“如果我走了，想让孩子怎么处理我的东西”，或者做“临终关怀模拟”，扮演病人躺床上，体验“被温柔照顾”是什么感觉。结果试了一段时间，家属对安宁疗护的接受度涨了27%。
医院里也在做“提前规划”的事——北京协和医院用了个电子模板，让大家在体检或者看慢性病的时候，填《医疗意愿声明书》，写清楚“万一我没法自己做决定了，要不要插管子”“想在家走还是在医院”。现在试点下来，已经有42%的人签了，这样等真到那一步，家属不用猜，直接按病人的意愿来。
理解安宁疗护不是放弃，而是给生命最后的体面，才是对自己和家人最好的负责。
