当米哈利斯·马里奥斯终于开始上学时——因改变生命的心脏手术而延迟一学期——他是无人认识的孩子。老师们早已向同学们介绍过他，但当他真正出现时，仍是个令人惊喜的新面孔。此时距外科医生修复他的血液循环系统并使其胸骨从第三次开胸手术中愈合已过去数月。
米哈利斯·马里奥斯成功经受了三次心脏修复手术。图片由凯特·希利拍摄
米哈利斯出生时患有右心发育不全综合征，这是一种罕见病症，表现为心脏右侧未能正常发育。但仅有一半心脏功能只是故事的一部分——他还缺失脾脏，拥有两个右肺、两个右肾、中线肝脏，且肠道发育方向异常。
米哈利斯在出生仅五天时接受了首次大型开胸手术，三个月大时进行第二次手术以重构心脏双腔室及动脉，五岁时又通过第三次手术改善了受损的血液循环。最后一次手术后，父母米歇尔和乔治惊讶地发现年幼儿子的肤色变得红润温暖。
"直到最终手术前，他始终带有青紫色调，呈现蓝灰色肤色和明显发绀的嘴唇。但方坦手术（最终手术）后，他刚出手术室就恢复了红润肤色。虽然医生提前告知会好转，但我们从未预料到他会如此红润温暖——毕竟我们记忆中的他始终带着青紫，且双手常年冰凉。"
开启校园生活
这发生在五年前，正值米哈利斯准备进入学前班时，新冠疫情封锁成为常态。他直到预备年级第二学期才获准入学，但第一学期末曾提前到校熟悉环境。
"他是那个尚未谋面的孩子。孩子们在他就读前就常议论他，而当他真正出现在校园时，大家都热情接纳了这个特别的新同学，"马里奥斯女士说。
HeartKids组织自米哈利斯出生即为马里奥斯家庭提供支持，成员包括8岁的克洛伊、母亲米歇尔、11岁的米哈利斯、父亲乔治和5岁的奥利维亚。该家庭因孩子罹患复杂先天性心脏病而获得援助。图片由凯特·希利拍摄
获准加入 playground 的那天，恰逢巴拉腊特首次新冠疫情封锁令发布。但米哈利斯从未因此退缩。
迎向未来
如今在小学最后一年，米哈利斯已是颇具天赋的高尔夫球手，近期开始接触室内足球，还热衷乐高积木和电脑游戏。他仍需每年定期复查，心脏瓣膜存在需监测的渗漏问题，并服用抗凝剂华法林——这意味着他比常人更易淤青出血，若遭遇严重头部撞击必须进行脑部CT扫描以排除颅内出血风险。
马里奥斯女士表示，米哈利斯是在电视上看到高尔夫后爱上了这项运动。"我们为他报名课程，他格外喜欢，因为其他孩子看不出他有任何健康问题。高尔夫运动需要频繁暂停，他能随时补充能量零食，孩子们只当他是个普通男孩。"
"除非他游泳时撩起上衣，否则根本看不出异常，"她补充道。米哈利斯3岁接受最终轮开胸手术前的家庭合影。图片由拉克伦·本斯拍摄
作为复杂心脏病患儿的新生父母，马里奥斯家庭早期通过HeartKids组织获得支持。本周正值先天性心脏病意识周，该组织将于2月14日先天性心脏病意识日前夕开展"爱心助力HeartKids"活动，呼吁澳大利亚民众为每日八名出生即患先天性心脏病的婴儿及后续患病的儿童青少年捐赠8澳元。
马里奥斯女士坦言，随着米哈利斯入学并转为年度复查，他们虽较少参与HeartKids活动，但仍会出席相关聚会，与其他面临相似病情的家庭交流经验。
【全文结束】
