我相信我的女儿被她的医疗团队误诊了，并因此被不恰当地灌输了镇静剂。这是我的女儿莉迪亚，她才两岁。由于婴儿期一场险些夺走她生命的疾病，她患有脑瘫。今年早些时候，在神经科团队的要求下，我和丈夫带莉迪亚去了我们当地的儿童医院，进行了一次过夜脑电图检查。这是一种通过测量脑电波来检测异常活动、通常用于诊断癫痫的测试。问题就在这里。过去18个月里，我们花费了超过8万美元，为莉迪亚进行了旨在重塑大脑、绕过受损区域的特殊治疗。这可能导致脑电图检测出并非癫痫的异常脑活动。但莉迪亚的医生们认为，由于我没有医学学位，我的意见不值得采纳。尽管母亲担忧，医生们仍坚持增加她的用药剂量。“然后我会增加到2.5毫克。那会是一个相当不错的剂量。这是一个相当大的跳跃。是的。”于是，她被诊断出患有癫痫，并服用了最大剂量的一种新药，尽管她没有任何与所谓癫痫相关的身体症状。现在，我需要转到网络外，去找更有能力评估她检查结果的医生寻求第二意见，这说白了就是父母必须为医生的疏忽买单。仅仅为了能见到一个愿意听我说话的人，预计就要花费超过1万美元。药物让她昏昏欲睡，甚至无法叫醒她。尽管她的医疗提供者犯了如此巨大的错误，但解决问题却落在了我两岁的孩子——也就是患者——身上。幸运的是，我会为她遮风挡雨。以下是到目前为止发生的事情。我们与负责的医疗提供者召开了一次新的会议，并强调了莉迪亚接受的所有旨在重塑大脑的不同治疗，这些治疗在脑电图上看起来会有些不同。他们之前已经知道干细胞治疗和强化治疗等，因为我们已经和他们确认过。但以防他们忘记，我们想表达得非常清楚。不幸的是，这毫无用处，她仍然被笼统地诊断为癫痫。“要怎么做才能让她停掉这些药？我们的目标是什么？”这正是我们需要听到的，以知道我们必须带女儿去别处，给她最好的结果。所以我们正在这样做。母亲不会休息，直到女儿得到她应得的护理水平。我们联系了全国近十二家最好的医院，确认了他们的保险政策，并获得了所有医院的自费估算。每家医院都要求我们分享莉迪亚的病历。这份病历有1200页长，但我们照做了，每家医院都得到了一份副本供他们审阅。我们在这方面取得了良好进展，但现在还剩下两个问题。第一个是，一旦我们在别处获得第二意见，我们需要在家乡有一个值得信赖的团队来维持莉迪亚的后续护理。我已经联系了一位值得信赖的联络人，希望他们能给出积极的反馈。第二个是我们如何支付这笔意外的近1万美元账单。如果你能关注并留下10个字的评论，将对我的帮助非常大，确保莉迪亚能得到这种护理。请继续关注，因为我认为在未来一两天内会有积极的进展。事实证明确实如此，莉迪亚现在正在接受顶尖专业人员的护理，他们正在制定治疗莉迪亚病情的最佳方案。母亲希望这将给他们带来所需的答案。
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