在《周六夜现场》的八个赛季中，威尔·福特经常扮演角色麦格鲁伯。这是对电视剧《麦盖佛》中那个几乎能随机应变解决任何问题的角色的恶搞。而现在，福特正通过与梯瓦制药合作的“Honestly HD”活动，试图让更多人关注一种确实没有简单解决办法的疾病——亨廷顿病。因为他的连襟道格·莫德林一直在与亨廷顿病作斗争，而该病目前尚无治愈方法。
什么是亨廷顿病
大多数人看到HD时，可能会想到“高清”甚至“热狗”。他们对亨廷顿病知之甚少，甚至一无所知，而这是一种进行性神经退行性疾病。随着时间推移，大脑中越来越多的神经细胞会受损，导致不自主运动恶化、认知问题和心理健康挑战，最终导致过早死亡。许多人可能不知道，目前约有4.1万美国人受此类亨廷顿病影响，根据亨廷顿病协会的数据。这并没有成为大多数美国人关注的焦点，甚至在超过20万有遗传风险的人群中也是如此。
但福特和莫德林正试图改变这种无知状况。否则，缺乏认知会使亨廷顿病笼罩在“低画质”、神秘和大量误解中，这会让患者处境更加艰难。另一方面，提高认知可以带来更多关注和资源，用于寻找某种亨廷顿病的治愈方法。我最近在纽约市与福特和莫德林坐下来，谈论了他们的观点和经历。威尔的妻子、道格的妹妹奥利维亚·福特也补充了一些想法。
威尔·福特告诉我他是在2018年与奥利维亚相识后接触到亨廷顿病的：“我们开始约会，然后她最终把我介绍给了她父亲，当时他的病情已经相当严重。所以我亲眼看到了这是一种多么可怕的疾病。”
亨廷顿病的检测是如何进行的
福特继续说道：“后来，奥利维亚做了基因检测，发现她没有携带致病基因，不久之后道格也做了检测，结果发现他携带了。那真的很难熬。”检测需要采集血样并计数HTT基因中的CAG重复序列。26次或以下为阴性，27到35次意味着本人不会发病但可能遗传给子女，36到39次属于可能发病也可能不发病，40次以上则表明会发病。
2022年的检测结果证实了道格患有亨廷顿病，这促使威尔和奥利维亚“寻找我们能提供帮助的方法。我们参与了一些组织。奥利维亚是HDSA董事会成员。后来我们上了一档新闻节目，梯瓦制药看到后联系了我们，提议开展这个认知宣传活动。”那档新闻节目是2024年末的福克斯11台洛杉矶频道。
亨廷顿病的症状是什么
威尔·福特将亨廷顿病描述为“像渐冻症、帕金森病和阿尔茨海默病”的结合体。这当然不是好兆头。莫德林说，甚至在检测亨廷顿病基因之前他就注意到自己有些不对劲：“我在自己身上看到了症状。而自己注意到自己的症状是很难的。我想我有点视而不见。所以能够做实际检测是件好事。”莫德林提到：“比如我的平衡感在丧失。我会出现眩晕，尤其是在高海拔的地方。”
亨廷顿病的症状可分为三类。第一类是运动症状，即身体活动功能障碍。这些包括手臂、腿、躯干或面部不自主、无法控制的抽搐动作，称为舞蹈症。莫德林将舞蹈症描述为“抖动、挥舞或轻拍”。还可能出现肌张力障碍，即肌肉不自主收缩并变得非常僵硬，导致看起来不自然的姿势。平衡和协调问题也可能出现，以及吞咽和说话困难。
第二类症状是思维或认知方面的挑战。这包括计划、专注、处理信息、找词、记忆和保持自我意识的障碍。你可能会困在某个想法或观念上，这被称为持续症。
第三类包括情绪和行为问题。亨廷顿病可导致抑郁、情绪波动、易怒、冷漠或冲动。甚至可能出现幻觉、妄想和其他类型的精神病。
关于亨廷顿病可以采取什么措施
尽管目前尚无治愈方法，但有办法减轻和缓解一些症状。美国食品药品监督管理局已批准几种药物来抑制舞蹈症：丁苯那嗪（商品名Xenazine，由灵北销售）、缬苯那嗪（Ingrezza，由神经分泌生物科学销售）和氘代丁苯那嗪（Austedo，由梯瓦销售），这些药物也用于治疗其他运动障碍如迟发性运动障碍，正如我之前在福布斯中详述的。
其他药物也可能有帮助，例如奥氮平（Zyprexa）、阿立哌唑（Abilify, Aristada）、金刚烷胺（Gocovri）、左乙拉西坦（Keppra, Spritam）和氯硝西泮（Klonopin）。然而，挑战在于许多这类药物可能带来自身的副作用，甚至超过益处。具有亨廷顿病专业知识的医生可以讨论每种药物的利弊，并与患者共同决定何时、为何以及如何使用最佳方案。
物理和职业治疗也可以帮助运动问题。这包括有助于力量、平衡、协调、灵活性和姿势的锻炼。言语治疗有助于说话、进食和吞咽。某些时候可能需要不同的辅助设备，如助行器、扶手和轮椅。
上述大部分内容适用于处理亨廷顿病对认知和心理健康的影响。抗抑郁药、抗精神病药和情绪稳定剂可用，亨廷顿病专家可以帮助找到合适的用药平衡。心理治疗不仅可以帮助亨廷顿病患者，还可以帮助所有照顾患者的人。例如，家人和朋友了解预期情况以及如何沟通非常重要。
亨廷顿病患者可以过着非常积极和富有成效的生活
现在，所有这些挑战可能感觉很多，确实很多。但这并不意味着HD必须代表“低头”。与莫德林交谈会让你感受到活力。关于亨廷顿病，莫德林说：“情况比我预想的要糟糕一点，但仍然可以生活。我仍然有快乐的生活。我现在很快乐。我感觉非常好。”
可以说莫德林正在为所有人树立一种积极而富有成效的生活方式的榜样。他强调：“每个人都有挣扎。每个人在生活中都有挣扎的事情，无论是成瘾、赌博、性，你知道，所有那些。生活就像一个充满混乱的世界，关键在于你如何与你关心的人、你的家人和朋友一起走出混乱，并始终与自己和谐相处。”他补充道：“我只是碰巧知道什么东西会夺走我的生命。”所以，在某些方面，亨廷顿病正在给莫德林带来关于生活的高清认识。
谈到家人和朋友，除了与莫德林一起倡导之外，福特提到：“我和我82岁的母亲以及她的朋友卡罗尔一起拍了一部剧。我妈妈在我在《周六夜现场》时总是提出小品创意，我会说，留着给帕蒂·福特小品秀，因为那些都是相当疯狂的想法。”现在看来，疯狂的时候到了。“我们凑齐了这部剧，做了六集，这是一场家庭事务，”他解释说。“奥利维亚帮助制作。我最好的朋友们帮助我制作，卡罗尔和帕蒂跟道格住在一起。”福特补充道：“道格和她们是室友。后来我妈妈得了新冠，于是道格进来代替我妈妈在小品秀中扮演这个角色。”
福特最后强调，与莫德林合作非常有趣，莫德林“在谈论亨廷顿病时非常勇敢。他毫不介意谈论自己的病情。”可以说，他们正在共同努力，让亨廷顿病在其他人眼中变得更加“高清”，希望有更多工作和研究能够“帮助击败”亨廷顿病。
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