不可见的旅程
Ashlee 作为摄影师和创意机构负责人,始终致力于将他人创意变为现实。但这位充满活力的创业者始终与一个难以言说的隐形敌人对抗:她患有真性红细胞增多症(PV)——一种导致血细胞异常增殖的罕见慢性血液癌症(骨髓增殖性肿瘤MPN)。这种疾病引发的疲劳、头痛和脑雾等症状既难以确诊,也难以用语言准确描述。
作为Incyte公司《不可见之旅》项目参与者,Ashlee与生成式AI专家团队合作,将自己的病症描述实时转化为震撼人心的视觉图像。该项目通过人工智能技术具象化MPN患者的隐性症状,帮助公众理解这种血液疾病的身心双重影响。
"疲劳就像被陈年壁纸剥落的房间压垮"
Ashlee形容自己的疲劳如"堆满沉重家具和杂物的房间","连雕像都显得疲惫不堪"。这种症状即使在良好睡眠后仍持续存在。她的头痛则如同"被困在燃烧的建筑中","逃生通道被浓烟和障碍物封死"。最困扰她的是脑雾——"像隔着毛玻璃凝视触不可及的金色夕阳","能看见却无法触及"。
"以脆弱展现力量"
尽管身患重病,Ashlee坚持认为这是"共存而非受难"的疾病。确诊促使她重新审视生活优先级,更注重身心健康。她希望通过该项目帮助MPN患者建立症状追踪意识,与医疗团队展开深度沟通。
该项目通过AI技术将隐性症状转化为艺术表达,生动揭示了罕见血液病患者的生存困境。参与者用视觉语言突破了医学术语的限制,为医患沟通开辟了新路径。
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