取决于你怎么看，我可能是世界上最不幸的人之一——或者是最幸运的人。当我想起自己的健康时，我努力做一个“半杯满”的人。
八岁时，我是全世界仅有的10名幸存者之一，感染了一种特别致命的葡萄球菌病毒。数十年后，很可能由那次疾病引发的肾病终于露出了真面目——我进入了肾衰竭，透析或肾移植已在不远的未来等待着我。当10万人在翘首期盼一次改变人生的救命器官移植时，我的出色嫂子Margo成了我的活体捐赠者，给了我一张通往更健康生活的黄金门票。
肾移植无疑是我作为肾衰竭患者所能预见的最幸福的结局——它给了我全新的生命。但带着肾移植生活，绝对不是一颗脆弱的心能承受的。
为什么肾病几乎看不见
肾病影响着美国七分之一的人，但它得到的关注远不如其他慢性疾病。这很危险，因为如果通过血液和尿液检查及早发现，生活方式的改变和其他干预措施可以减缓甚至完全阻止疾病进展。但如果发现得晚，你可能直到几乎肾衰竭时才会出现任何主要症状。事实上，在我移植手术当天，我的肾功能仅剩12%，但我唯一注意到的症状只是轻微疲劳、脚肿和一点脑雾。这可不是那种会让你冲进急诊室的问题！
它如此隐形，可能阻碍了寻找良好治疗方法甚至治愈手段的进展——再加上导致肾病的途径非常多。我的特定肾病类型——局灶节段性肾小球硬化症——会导致肾脏微小过滤器上形成瘢痕，这种病很罕见，也没有获批的针对性疾病治疗药物，但一些常用药物，如类固醇和ACE抑制剂，可用于减缓其进展。
关于肾移植，我直到做了一次才知道的事情
去年美国约有49,000人接受了器官移植，其中约27,500例是肾移植——所以作为移植受者，我属于少数（且非常幸运）的群体。虽然医生能回答很多问题（相信我——我问了很多问题），但他们仍然无法完全让我准备好作为肾移植受者的生活。我仍在不断学习，在旅途中随时发现新事物——但以下是我希望在移植前就知道的事情。
向亲人开口要一个肾，难如登天
我花了近一年时间才鼓起勇气向人们说明我的情况——因为请人帮忙接孩子放学是一回事，请他们给予你一部分自己则是另一回事。但回过头看，我后悔自己等了那么久。朋友和家人的支持如潮水般涌来，有那么多人报名接受测试看是否匹配，我惊得目瞪口呆。
接受肾脏捐赠也很难
大多数移植中心会从你的亲密爱人圈开始——尤其是血亲——因为他们更可能是好的匹配，也更有可能为你捐赠。在我母亲和兄弟姐妹因健康问题和其他原因被排除后，我的嫂子Margo是下一个。他们接受了一系列广泛的测试，以确保他们在身体和心理上都足够健康，能够承受手术和恢复。虽然我希望Margo被批准，但我几乎又希望他们不被批准。让他们做出如此巨大的牺牲，感觉太不可思议了——尤其是这是他们人生中的第一次手术。虽然我和嫂子之前就很亲近，但不用说，我们的纽带从此更加紧密——Margo是我真正的救命恩人。
但有一个主要障碍：Margo的肾脏和我不匹配，因为我们的血型不同。幸运的是，有一个解决办法：Margo仍然可以以我的名义捐赠，作为其他不匹配捐赠者-受者配对之间捐赠链的一部分。我的移植团队只用了一周就找到了正确的连接。大约一个月后，东海岸的三个人因他们极其慷慨的捐赠者而获得了新肾脏。
捐赠者可以靠一个肾脏过上长久健康的生活，因为剩下的肾脏通常会在移植后加快工作速度，使其恢复正常肾功能。（Margo在手术后一年内就实现了这一点。）如果Margo有一天出现肾衰竭，她将被移至移植等候名单的最前列，等待移植的时间（希望）会短得多。
手术反而是最简单的部分
进手术室时我只有一点点紧张，因为我之前做过多次手术，完全信任出色的移植团队。你可能也猜得到，住院康复的头几天非常艰难和模糊——我“刷完了”整部剧，却对它们一无所知。但几天后我回家时，已经完全停止服用止痛药，只是感到疲劳和一点酸痛。Margo早几天出院，但她回家后要应对更多的疼痛。
关于移植手术，我没想到的是：康复过程极其忙碌。我每周需要两次去复查和抽血，外加额外的活检访问，以确保我的身体没有排斥肾脏，以及在我的免疫系统几乎罢工时去注射药物。这些都是通往新常态的道路上令人害怕（但实际上完全正常）的坎坷。
带着免疫系统受损生活才是最难的部分
作为移植受者保持健康的关键是每天两次服用强效的药物组合，这些药物故意削弱你的免疫系统。否则，你的白细胞会做它们被编程要做的事——攻击外来入侵者，哪怕那是维持你生命的捐赠肾脏。虽然药物到目前为止很好地保护了我的肾脏，但它们也让我的身体很难抵抗其他任何东西。一次普通感冒让我卧床一周，一个愚蠢的唇疱疹持续了三个月。所以我出门时仍然戴口罩，以减少感染的机会。
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我的免疫系统也无法对移植后接种的任何疫苗产生强有力的反应，而且我不能再接种活病毒疫苗，比如麻疹疫苗。这让我非常依赖群体免疫和接种疫苗的陌生人的善意，来降低比感冒更危险的东西让我住院——甚至更糟的风险。
有趣的事实：你的免疫系统在帮助身体抵抗癌症方面也起着关键作用，所以我成了防晒霜狂人，定期去皮肤科检查皮肤癌，这在移植患者中极为常见。（正如我的肾病医生之一建议的那样：“不是会不会的问题，而是何时的问题。”）
你最终会拥有“额外”的肾脏
除非你的原始肾脏有肿瘤或引起其他健康问题，否则医生会保留它们，只把新肾脏安放进去。所以我有三个肾脏——尽管我的两个原始肾脏只有健康肾脏的一小部分大小，并且已经基本停止工作。我的新肾脏位于身体前部（肾脏通常在后部），因为放在那里更容易，而且更容易通过活检检查新肾脏的健康状况。如果将来我需要额外的移植，我可能会拥有更多肾脏。（根据《吉尼斯世界纪录》，荷兰有一个人接受了七次移植！）
肾移植是治疗，不是治愈
我的肾移植堪称奇迹。但它不被视为治愈：我仍然是终末期肾病患者。该疾病有可能复发并攻击我的新肾脏（尽管目前还好），而强效的抗排斥药物组合可能引发新的健康问题和副作用——从震颤和脑雾到体重增加和心脏病。我的药物需要定期调整，以平衡肾脏的健康和我的健康——这包括添加更多药物来对抗抗排斥药物带来的问题。
如今，维持健康需要我投入大量精力：管理药物及其副作用，确保饮食合理、坚持锻炼，以及花太多时间与我的医疗团队在一起。（我知道如何充分利用医生候诊室里的每一分钟。）尽管如此，只要得到适当的护理和喂养（再加上一点好运气），我的肾脏可以持续数十年，为我带来更正常的生活。我计划通过让每一刻都变得有意义，来纪念Margo、另外两位慷慨的捐赠者以及我的医疗团队四年前赐予我的第二次生命机会——同时保护我的健康，以便享受更多这样的时刻。
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