纽约州扬克斯11岁男孩伊森·布兰奇菲尔德-基林患有幼年特发性关节炎，2025年7月30日周三，他在纽约州克拉利维尔弗罗斯特谷基督教青年会寄宿夏令营参与彩弹游戏。该夏令营与蒙特菲奥里儿童医院合作，首次允许自身免疫疾病患儿参加。（美联社记者马特·鲁尔克 摄）
医生建议参加寄宿夏令营？这正是12岁狼疮患儿迪伦·阿里斯蒂·莫塔在高空绳索课程上开怀大笑的原因——营地同伴将他高高托起。"这真的太有趣了，"迪伦兴奋表示，多亏医生向母亲保证医疗团队全程驻守，他才得以体验童年重要仪式。"若突发状况，他们能比等我回家更快处理。"
听似意外，但狼疮、肌炎及某些关节炎——当免疫系统攻击自身而非保护机体时——并不仅限于成人。除1型糖尿病外，这类自身免疫疾病在儿童中较为罕见却确实存在。蒙特菲奥里儿童医院儿科风湿病学家纳塔莉亚·巴斯克斯-卡尼萨雷斯博士指出："人们常问'孩子也会得关节炎或狼疮吗？'"该医院去年夏季与弗罗斯特谷基督教青年会合作，使这些需严格用药且父母忧心忡忡的孩童首次尝试传统寄宿夏令营。"对成人而言已属艰难，若自幼患病，应对起来更为不易。"
特殊挑战
特定疾病在青春期前发作，年龄越小症状往往越严重。虽然基因使各年龄段人群更易患自身免疫疾病，但通常需感染等压力源触发免疫系统异常。美国国立卫生研究院的劳拉·卢万德夫斯基博士表示："早发病例中基因因素占主导。"儿童症状常隐匿难辨，幼童可能表现为跛行或退回爬行而非诉说关节痛。迪伦回忆："以前我看起来和常人无异，后来脸颊泛起鲜红，越来越红。"家人原以为是过敏，经历多次就诊后他于去年1月确诊狼疮。
治疗亦面临独特挑战：抑制症状的药物通过压制正在发育的免疫系统发挥作用，可能影响骨骼强健。西雅图儿童医院近期启动全球首例儿童狼疮CAR-T细胞疗法临床试验。这种"活体药物"通过重编程患者自身T细胞，精准清除失控的B细胞。成人狼疮及其他自身免疫疾病的试验已显成效，部分患者实现长期无药缓解。
纽约大学朗格尼健康中心的吉尔·布永博士正研究如何阻断母体自身免疫疾病对胎儿的伤害——例如需终身使用起搏器的罕见胎儿心脏缺陷（若婴儿存活）。布永团队最新报告：一名轻度狼疮孕妇成功诞下健康女婴。纽约大学风湿病学研究员菲利普·卡卢奇博士解释："我们明确知晓心脏发育关键期发生该异常的确切时间点，这提供了预防窗口。"当狼疮、干燥综合征等疾病产生的特定抗体量足够多时，可能穿过胎盘损伤胎儿心律。现有治疗可降低但无法消除风险，布永团队正测试另一种自身免疫疾病药物是否能更好保护胎儿。
弗吉尼亚州北部的凯尔西·金在第三次怀孕时立即接受实验性治疗："既为拯救自己的孩子，也为帮助其他家庭避免我经历的痛苦。"首胎女儿健康出生，但婴儿期暂时性狼疮皮疹的警示未被重视；二胎儿子22周时死于先天性心脏传导阻滞；三胎女儿心脏损伤较轻，现依靠起搏器健康成长。2025年6月，金在孕期三个月内每周赴纽约接受实验药物，诞下健康第四胎。布永团队已获美国国立卫生研究院资助，即将启动高危妊娠临床试验。
重拾童年
纽约寄宿夏令营旨在为受严格用药限制束缚的患儿创造正常体验。11岁的伊森·布兰奇菲尔德-基林患有类似成人类风湿关节炎的幼年特发性关节炎，关节常僵硬酸痛。"在这里我几乎能忘记疾病，"他说。某日医生检查他的双手，次日他已在草坪上奔跑，彩弹激战中浑身斑驳。
"在诊室外以不同视角见到他们，几乎令我热泪盈眶，"蒙特菲奥里风湿病学家巴斯克斯-卡尼萨雷斯感叹道。
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