2026年3月31日，是里程碑式裁决50周年纪念日——新泽西州最高法院对凯伦·安·昆兰案作出的判决，该判决至今每天都在影响美国患者的权利。昆兰因遭遇不可逆昏迷而成为此案当事人。
昆兰案首次确立：临终决策应由患者和家属做出，而非仅由医生和医院决定。作为一名生物伦理学家，我长期教学并撰文论述昆兰案对法律、生物伦理学和追求有尊严死亡所产生的深远影响。
昆兰的故事
1975年4月，21岁的凯伦·安·昆兰在朋友聚会上突发心脏骤停，大脑缺氧。她上床后，朋友发现她已停止呼吸，随即被紧急送医。
一段时间后，医生确定昆兰处于“持续性植物状态”——大脑所有认知功能丧失，患者对自己和周围环境毫无意识。持续性植物状态患者保留部分脑干功能，可调节心率、血压和消化等无意识身体活动，但无法在没有持续治疗和护理的情况下存活。部分患者可借助饲管和其他护理自主呼吸，昆兰则同时需要呼吸机和饲管。
当持续性植物状态被正确诊断后，恢复认知能力的可能性极为罕见。
在数月的痛苦煎熬后，昆兰父母认为女儿不会希望在这种状态下无限期延长生物学寿命，且这也不符合她的最佳利益。家人知道凯伦是一个非常活跃、热爱运动、精力充沛的年轻女性，她曾对认识的重病患者接受激进治疗表示过“不愿接受类似措施”。
约瑟夫·昆兰和朱莉娅·昆兰是虔诚的天主教徒，经常与教区牧师会面。牧师解释，天主教教义允许移除像呼吸机这样的“非常规治疗”，因为这些治疗会带来痛苦、折磨和过度负担，且无恢复可能。而许多天主教神学家认为，饲管等“常规护理和治疗”应继续。
父母请求移除呼吸机，让女儿自然离世。但医生和医院拒绝，迫使家人诉诸法庭。
庭审
昆兰一家由保罗·阿姆斯特朗代理。在铺天盖地的媒体报道中，他成为他们在法庭和舆论场上的捍卫者。
案件的核心论点是：患者拥有宪法赋予的隐私权，可以拒绝治疗，包括维持生命的治疗。昆兰一家主张应任命约瑟夫为凯伦的监护人，代她行使这项权利，并有权决定移除呼吸机。他们辩称，这应被视为允许自然死亡过程进行，而非自杀或他杀。此前从未有案件将这些原则呈现在法庭面前。
医生和医院以及地方和州检察官则辩称，不存在所谓的“死亡权”，保全生命才是首要目标。医疗专业人员的两个主张尤为突出：第一，是否继续使用呼吸机应由医学专家决定，而非患者或家属；第二，职业规范要求采取激进干预来维持生命，延长患者生命比生活质量更重要。
1975年11月10日，初审法院裁定驳回家庭请求，认定医生和医院没有义务遵从家庭意愿。他们可以继续使用呼吸机，并可自行决定何时移除。
昆兰一家向州最高法院提起上诉。
里程碑裁决
1976年3月31日，新泽西州最高法院作出全体一致意见，支持昆兰一家。大法官们判定：患者拥有宪法赋予的隐私权，可以拒绝不愿接受的维持生命治疗，且这项权利不应因疾病、残疾或失去自我选择能力而丧失。家属可代表无行为能力的亲人做出决定，依据患者本人的意愿并符合其最佳利益。
首席大法官理查德·休斯在阐述案件更广泛原则时写道：即使医生不同意，患者的意愿也“占主导地位”，这些决定必须“不仅回应医学概念，还要回应整个社会的共同道德判断”。这番话摒弃了数百年来“医生最了解”的家长式作风，开启了患者自主权时代，将患者和家属置于病床边的首要位置。
该案彻底改变了临终决策的制定方式和决策者。它也为医院伦理委员会和伦理顾问的诞生播下了种子，如今这些机构确保决策的合理性，并帮助私下解决分歧，避免诉诸法庭。
裁决并未终结家庭的痛苦旅程，也未消减公众对案件的关注。裁决后，医生们反复移除和重新连接呼吸机，并逐渐延长移除时间。最终，昆兰能够自主呼吸，但仍处于植物状态。昆兰一家恪守天主教信仰，认为维持女儿生命的饲管属于常规护理，应继续使用，且未给她带来痛苦。他们从未要求移除饲管。九年后，1985年6月11日，女儿因肺炎去世。
临终共识
新泽西州裁决后约15年间，全美各地法院相继处理各自的临终争议，并遵循昆兰案的核心原则加以解决。与此同时，州立法机构对核心问题“患者想要什么？”给出了另一种答案。
昆兰案后十年，新泽西州成立生物伦理委员会，以根据裁决原则研究日益先进的医疗技术。该委员会提出的建立“预先指示”的立法于1991年7月11日通过。我有幸作为委员会工作人员领导了该项目。
如今，全美50个州都有预先指示法律，允许有行为能力的成年人提前规划，并将临终护理意愿书面化。全国司法和立法共识的迅速形成，在昆兰框架基础上增加了若干原则：拒绝治疗基于固有的自决权，而不依赖于宪法解释；这些权利同样适用于晚期癌症、心脏病或其他绝症患者；患者可以拒绝任何及所有医疗干预，包括饲管。
这些都是当今临终关怀法律、伦理、医疗和社会共识的支柱。
写入书面
如今，许多美国人视拒绝不必要治疗的基本权利为理所当然，并对临终规划一拖再拖。这些对话并不容易。根据2020年密歇根大学的一项研究，只有59%的50至80岁成年人曾与家人或可信赖的人讨论过治疗偏好，不到50%的人完成了预先护理计划文件。
我认为，这个纪念日是一个契机，让我们珍视这些重要权利，并考虑将临终护理意愿书面化。
本文转载自The Conversation，一家非营利独立新闻机构，提供事实和可信分析，帮助读者理解复杂世界。作者：Robert S. Olick（纽约州立大学上州医科大学）。
Robert S. Olick不为任何将从本文中受益的公司或组织工作、咨询、持股或接受资助，除学术任命外未披露相关关联。
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