手绘卡片、祈祷词和鼓励话语为53岁的雷特·帕斯夸尔的病房营造了积极氛围,这位患者正在与死神搏斗。尽管依靠生命支持系统维持生命并等待关键的心脏移植,帕斯夸尔仍与家人和护士分享笑话,决心恢复到足以进入移植等候名单的状态。
帕斯夸尔于4月21日在南加州大学凯克医学院接受两个月生命支持治疗后去世,始终未能获得等待中的救命移植。其妻子朱莉娅·帕斯夸尔表示,她希望更清楚了解凯克医生多次拒绝移植的原因。
"有时来到这里听心脏移植团队的说明,感觉他们就希望我们放弃,"朱莉娅·帕斯夸尔在4月14日接受《每日特洛伊人报》采访时说道,当时距丈夫去世仅一周,"这太令人悲伤了。我还在想,天啊,其他经历这些的家庭该有多难以承受。"
雷特·帕斯夸尔患有心肌病,这是一种罕见的心脏疾病,表现为心脏向全身泵血困难。朱莉娅表示,丈夫于2025年8月开始在凯克接受评估,今年2月因中风和心力衰竭被送入重症监护室。
家属首次申请将其列入移植名单时因保险问题被拒。朱莉娅称,医生担心家庭在缺乏保险覆盖的情况下无法承担后续费用。约一个月后,在凯克获得保险批准后,医生却告知家属他身体过于虚弱不符合条件。
"他们拖延时间,不断说'他需要恢复体力,得能走路,得能承受手术',"朱莉娅说,"如果他们确认他确实需要心脏移植,早就该列入名单,而不是等他好转。"
凯克医学院拒绝置评,称因患者隐私规定无法"确认或分享患者详情"。
朱莉娅表示丈夫心脏功能仅剩15%,肌肉萎缩到无法站立的程度。医生建议家属为其提供姑息治疗——一种专注于舒适度和止痛而非治愈的专科医疗服务。
"这位心力衰竭专科医生态度极其恶劣,"朱莉娅回忆道,"他说'放弃吧...他不值得你们花时间,直接拔管算了。'"
他的妻子和母亲拒绝放弃。雷特·帕斯夸尔育有两名子女,20岁儿子和10岁女儿全程陪伴父亲住院。朱莉娅近期刚经历兄弟离世,她表示"无法想象再经历一次死亡"。
"这令人心碎,但我不希望其他家庭遭遇同样情况,尤其是有年幼孩子的家庭,"丈夫去世后,朱莉娅在4月24日致《每日特洛伊人报》的声明中写道。
临终前,朱莉娅表示家属持续争取移植资格,同时帮助他恢复肌肉力量以达到移植标准。据朱莉娅所述,去世前数周他正进行物理治疗,力量缓慢恢复。
"我们期待奇迹...我们祈祷他有毅力坚持下去,他会重返名单,成功接受心脏移植,"朱莉娅说,"这是我们的目标,他的故事。这是他想要的,也是我们共同的期盼。"
他去世后,朱莉娅在声明中表示,若医生能更清晰说明成功移植的时间框架,或许能挽救生命。她写道,如果医生能提供更多既往患者案例信息,并说明何时应开始移植准备流程,丈夫本可存活。
她表示,家属未被告知心脏功能需达到何种水平才能符合移植条件,也不清楚何时该帮助他恢复迅速流失的肌肉质量。当被告知身体过于虚弱时,此前进行的床边负重训练等康复措施已来不及助其恢复。
"医生和护士在调节心率和维持舒适度方面做得非常出色,"朱莉娅写道,"但他们未能完整说明预期情况。"
心脏移植倡导者兼移植流程专家格伦·凯利表示,患者需处于"黄金窗口期"才有资格。凯利指出,获得移植批准需要时间,医院需确认保险覆盖、患者有照护者及用药依从性等多项条件。
"你需要病得足够严重需要移植,但又不能病得太重以致无法承受手术,"凯利解释道。
不过凯利强调,帕斯夸尔家庭遭遇的情况实属罕见。
"多年来我有幸协助众多患者及家属,从未听说真正被拒绝的案例,"凯利说,"这点很重要。"
朱莉娅希望丈夫的离世能促使未来医患沟通更加透明。
"他们不愿考虑他接受移植,但他奋力抗争渴望生存,"朱莉娅写道,"障碍接踵而至,但我们决心用祈祷和坚持证明他们错了。他的意志坚定,但心脏和身体已过于虚弱。"
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