母亲患上早发性痴呆令人心碎'Mum's young-onset dementia is 'heartbreaking' says Bristol woman

环球医讯 / 认知障碍来源:www.bbc.co.uk英国 - 英语2025-06-28 14:00:00 - 阅读时长4分钟 - 1811字
来自布里斯托尔的29岁女子艾米丽·布里顿分享了她58岁的母亲玛丽亚·布里顿被诊断为早发性痴呆的经历,以提高公众对该病的认识,并呼吁人们关注其症状和影响。
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母亲患上早发性痴呆令人心碎

布里斯托尔29岁的艾米丽·布里顿(Emily Britton)分享了她58岁的母亲玛丽亚·布里顿(Maria Britton)被诊断为早发性痴呆的经历,以帮助提高公众对这种疾病的认识。

艾米丽表示,她在2023年注意到母亲的症状似乎很严重,但最初这些症状被归因于更年期,经过数月的“坚持”才发现了真正的原因。担任易捷航空(EasyJet)客舱经理的艾米丽说,在不到两年的时间里,她从母亲的女儿变成了她的照顾者,这“令人心碎”。

阿尔茨海默症协会(Alzheimer's Society)的一位发言人表示,痴呆症是英国的主要死亡原因之一,三分之一的人在其一生中会患上痴呆症。

根据阿尔茨海默症协会的数据,痴呆症在65岁以上的人群中最常见,但英国约有70,800人患有早发性痴呆,通常在65岁之前被诊断出来。

艾米丽希望提高人们的意识,因为“太多人”谈论癌症,但很少有人意识到患痴呆症的可能性。

不到两年前,艾米丽、她的母亲和她的弟弟哈里(Harry)期待着前往佛罗里达州迪士尼乐园的“一生一次的假期”。艾米丽说:“我弟弟慷慨地为妈妈支付了费用,因为她一直想去。但在我们出发前,她的状态似乎不对劲。”

“她变得沉默寡言,从原本非常兴奋到表现得毫不在意,失去了平常的行为举止。我一直在问她‘你还好吗?’我知道有什么不对,但我不知道是什么。”

回家后,艾米丽的母亲承认自己在工作中犯了一些错误,但她不知道原因。艾米丽鼓励她去看医生,结果被告知她正在经历更年期症状,并开始接受激素替代疗法(HRT)。那是在2023年的9月至12月之间,期间玛丽亚的老板建议她请假恢复健康。

艾米丽说:“到了一月份,她变得非常安静,疏远了我们,好像不想说话。这真的很奇怪,完全不像她,因为她以前非常健谈,你永远无法让她安静下来。”

艾米丽坚持要求再次看全科医生,她的母亲被转诊进行CT扫描,但没有发现异常,因此又被转诊到脑科诊所。

玛丽亚辞去了工作,艾米丽补充道:“她的语言能力恶化了,经常结巴,逐渐无法组成句子。”一个月内,痴呆症健康服务团队上门进行了彻底调查。“那是八月底,此时妈妈的语言能力和手部运动技能都变得更糟。”

痴呆症诊所后来确认玛丽亚患有痴呆症,并认为是行为变异型额颞叶痴呆(frontotemporal dementia)。

额颞叶痴呆影响语言和行为,导致玛丽亚虽然仍认得每个人,但语言能力和性格受到了严重影响。

艾米丽说:“妈妈现在只能说‘是’或‘不是’,她的思维能力差到无法自理,只能四处走动。在生活的各个方面,她都需要帮助。”护理人员每天三次上门服务,但艾米丽负责准备妈妈的所有餐食、清洁、购物以及帮助她洗澡。

“我换床单,洗衣服,管理她的财务,带她去所有预约。基本上,一个普通人需要的一切,尤其是生病的人,我都为她做。”

艾米丽说:“有时这让人不堪重负和疯狂。仅仅二十个月前,她还在工作,看起来像正常人,但现在,我就像她的父母一样,角色发生了显著的变化。”

“现在她喜欢《小猪佩奇》和《汪汪队立大功》,还喜欢抱着她的泰迪熊到处走。”

“有时候我觉得——这听起来可能很自私——但我真的希望我不再需要承担这个照顾者的角色,因为它剥夺了我和妈妈太多东西。但我不想看到妈妈难过,所以我所做的一切都是为了她。”

艾米丽和她的弟弟哈里得知母亲的痴呆症具有遗传性,目前正被转诊至遗传学诊所。“如果愿意,我们可以接受检测。这有点吓人,但我们正在努力继续生活,维持我们的生活,并尽可能快乐。”

艾米丽致力于为早发性痴呆筹集资金并提高认识,最近她与弟弟哈里和伴侣劳埃德(Lloyd)一起参加了湖区的一次26英里(41.8公里)筹款步行活动,超过1000人参与。

此次活动为阿尔茨海默症协会筹集了超过60万英镑,艾米丽表示,该慈善机构在诊断过程中给予了她和家人的支持至关重要。“他们在我和家人经历诊断的过程中提供了支持,并且随时可以通过电话联系。”

艾米丽表示,人们没有意识到痴呆症恶化的速度有多快,并建议其他面临类似情况的人“相信自己的直觉”。

“在那次度假时,我就立即意识到她的沉默和退缩背后还有更多问题。我当时甚至在度假时搜索了早发性痴呆,大家都觉得我多虑了。”

“对于这样的事情,虽然无法治愈,但越早识别出症状,就越容易尽快采取措施。”

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