美国心脏协会(AHA)已发布关于儿科心脏病(HD)患者及其家庭教育的更新科学声明。该声明发表在《美国心脏协会杂志》上。
该科学声明重点介绍了预期指导、以家庭为中心的教育评估、数字方式，以及儿科心脏病儿童及其家庭在进行侵入性心脏手术前的心理和情感准备等主题。其他重点内容还包括实践模式，以及为参与儿科心脏病护理的一线临床医生整合最佳实践干预措施。
该声明阐述了自2003年美国心脏协会首次发布关于为儿童和青少年进行侵入性心脏手术准备的科学声明以来，儿科心脏护理的进展。研究团队对2014年至2024年间发表的研究进行了文献综述。
美国心脏协会写作小组指出："尽管许多资源专门针对先天性心脏病儿童，但在心脏护理环境中所见的儿科心脏病(pedsHD)儿童范围还包括非先天性心脏病，如心律失常、心脏杂音、心肌病、晕厥、胸痛；以及川崎病等传染病；以及其他多种疾病。因此，本科学声明重点关注所有患有儿科心脏病(pedsHD)的儿童。"
"此类教育的时机和方法应根据患者、家庭和特定手术进行定制，并提供符合文化背景和发展阶段的适当支持。"
以家庭为中心的护理有助于协调患者、其家庭和医疗保健提供者之间的关系。家庭动态和文化因素在初次会面和持续互动中得到评估。儿童医院的医疗团队和同伴支持项目可以提高参与度、依从性和家庭满意度。
最佳教育和准备包括考虑儿童的发育水平，这可能与其实际年龄不同。写作小组指出，临床医生需要了解发育阶段、儿科心脏病儿童中出现的发育迟缓，以及对特定发育阶段有效的具体策略，持续的神经发育筛查有助于提供这些信息。
在以家庭为中心的教育框架中，儿科心脏病患儿、主要照顾者和家庭成员是主要关注对象。针对患者和家庭的准备和教育方法包括教育性音乐疗法、教育课程和项目、三维模型、视频和数字媒体，以及虚拟现实。写作小组表示，社交媒体平台和移动应用程序是提供教育和护理的创新策略，临床医生可以推荐在线资源。
临床医生可以在每次医疗接触时进行家庭评估，评估内容应包括家庭构成、可用资源、教育背景和信仰、家庭功能、当前健康素养水平和教育需求。该小组指出，侵入性心脏手术与儿科心脏病患儿父母的显著恐惧和焦虑相关，临床医生应理解不确定性和焦虑会激活应激反应。
除了标准的术后和医疗计划教育外，具有复杂心脏护理需求的儿童，包括单心室儿科心脏病、心力衰竭、心脏移植、心室辅助装置、家庭静脉输液、复杂药物方案和电生理植入物的儿童，将有进一步的教育和家庭培训需求。这些主题可能包括监测用医疗设备、门诊护理计划目标，以及使用检查清单进行任务界定。
各机构的教育内容可能有所不同。但写作小组表示，指导内容应包括诊断和生理学、预后和护理计划、疾病对家庭的影响及可用资源、药物管理、干预措施、识别和应对临床恶化，以及与儿科心脏病及其治疗相关的潜在并发症和长期后遗症。
美国心脏协会写作小组指出："在心脏手术前后向家庭和患者提供全面的教育，有助于预防并发症、减少再入院率并降低死亡率。此类教育的时机和方法应根据患者、家庭和特定手术进行定制，并提供符合文化背景和发展阶段的适当支持。"
参考文献：
Erickson LA, Gross-Toalson J, Brickler M等代表美国心脏协会心血管和中风护理委员会儿科心血管护理委员会、临床心脏病学委员会以及生活方式和心肌代谢健康委员会。《儿科心脏病患者及其家庭的教育更新：关注技术进步、手术和护理过渡：美国心脏协会科学声明》。《美国心脏协会杂志》。2026年3月23日在线发表。doi: 10.1161/JAHA.125.046623
【全文结束】
