一名来自韦斯拉科的男子正通过提高公众意识来纪念因罕见脑病去世的妻子。史蒂夫·奥尔蒂斯通过分享已故妻子莉莉安娜·萨帕塔的故事,鼓励他人永不放弃抗争。
"不知为何,这种病本可能找上我,也可能找上你或任何人。不幸的是,它选中了她,"奥尔蒂斯说。
最初症状表现为偶尔晕厥。"最早的症状是头晕,"奥尔蒂斯回忆道,"起初医生将其归咎于工作压力。"
随后症状日益严重。"她出汗越来越少,这很反常,"奥尔蒂斯说。
2019年,萨帕塔即将迎来50岁生日,当时她正在韦斯拉科担任初中美术教师,从事着热爱的工作。起初医生将她的症状归因于工作压力。"医生说'可能是压力,你是教师,要处理各种截止期限',"奥尔蒂斯转述道。但他强调妻子并未接受这种解释:"她坚持认为身体必然存在问题。"
萨帕塔前往初级保健医生处就诊。"她开始出现身体左侧刺痛感,"奥尔蒂斯说。随后他们又咨询了内分泌科医生和心脏病专家。"她频繁求医,医生却总说'检查结果正常'——做过心电图等各类检测,结果均无异常,但她始终确信身体出了问题,"奥尔蒂斯表示。他特别提到妻子的执着是自己20多年前娶她的原因之一,两人相识30年,大学时期在德克萨斯大学泛美分校相恋。
随着症状持续恶化而医生仍无法确诊,奥尔蒂斯认为正是这种执着支撑妻子没有放弃。"但她就是不肯妥协,她清楚身体必然存在异常,"他说。
2023年10月,萨帕塔住院治疗。"我们很难叫醒她,她一直处于昏睡状态,这非常反常,"奥尔蒂斯回忆道。医生发现她存在低钠血症,声带瘫痪并需插入喉管,血氧水平也持续下降。"即便如此,医生仍无法解释病因,"奥尔蒂斯说。
他努力维持妻子的情绪。"我始终用积极态度鼓励她,因为她本是个快乐的人,总是欢笑不断。看到她陷入这种状态实在令人心痛,"他说。
萨帕塔的坚持最终引导他们在2024年前往休斯顿卫理公会医院神经科就诊。"医生根据所有症状最终确诊:'不幸的是,您的诊断结果是多系统萎缩症',"奥尔蒂斯转述道。
多系统萎缩症是一种罕见的神经系统疾病。美国国立卫生研究院指出,目前尚无治愈方法。该病与帕金森病类似,会损害控制血压和消化功能的中枢神经系统。症状通常在50岁左右出现,并在5至10年内快速恶化,导致行动困难直至卧床不起。典型症状包括动作迟缓、肌肉僵硬、平衡障碍、排尿困难、少汗及消化问题。
医生为萨帕塔进行了倾斜台测试——将患者置于可调节角度的台面上监测血压变化。健康人体在倾斜时能自动调节血压保持稳定,但萨帕塔的测试结果揭示了晕厥的根本原因。"这正是引发她频繁晕厥的原因,"奥尔蒂斯说。
萨帕塔逐渐丧失行动能力。"她的平衡能力开始严重受损,"奥尔蒂斯说。尽管如此,妻子仍坚定寻求解决方案。"她始终面带微笑,保持着对生命的热爱,"他回忆道。
萨帕塔坚持尽可能行走,甚至不顾医生警告(因跌倒风险)使用跑步机锻炼。不久后,她彻底卧床不起。她曾尝试继续教学,通过麦克风连接扩音器向学生授课。出院后不久,她决定离开讲台。"她竭尽全力坚持教学,因为这是她毕生所爱。学生和教书是她的一切,而疾病又夺走了这份热爱,"奥尔蒂斯说。
2024年5月,萨帕塔清空教室并正式退休,这成为又一沉重打击。"她如此坚定地为自己发声抗争,可惜未能获得期望的结果,"奥尔蒂斯感慨道。
历经六年求医之路,萨帕塔于2025年9月16日病逝。奥尔蒂斯认为妻子如同疾病本身一样独特。"我总觉得或许正是因为她是个罕见的灵魂,疾病才选中了她,"他说。
他希望公众能传承妻子的坚韧精神,在健康问题上永不言弃。
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