一位活动人士表示，关于阿尔茨海默病药物资助的决定，必须考虑到“隐性成本”——那些家庭被迫承担照顾患者的代价。这位活动人士的母亲正患有此病。英国国家医疗服务体系（NHS）的支出监督机构正在重新审查其对两种突破性药物的裁决部分内容，包括是否充分考虑失智症对无偿护理者的影响。51岁的Chris Bane自十年前母亲Shirley（77岁）被诊断出阿尔茨海默病以来，一直支持着她。
看到母亲的健康状况恶化，对他的情感造成了巨大的打击，他估计护理费用已经花费了家庭近100万英镑。Chris说：“这是失智症的隐性成本。一种能够延缓疾病进展的治疗方法，可以让患者更长时间地远离护理院，更长时间地保持自理能力，并减轻家庭和非正式护理者的部分负担。”
Shirley是在Chris和他的弟弟Nick注意到令人担忧的变化后被诊断出来的。两人当时都住在国外，他们注意到母亲有时会重复说话，或者在视频通话时难以认出自己的孙子孙女。Chris说：“我们以为那只是现代技术的问题，他们那一代人不太习惯用这种方式交流。” “然后有一年圣诞节，我们在弟弟位于阿布扎比的家中聚会。母亲去洗手间，却在楼上迷路了，找不到下楼的路。那时我们才意识到，好吧，我们需要进行评估。”
前护士Shirley在2016年被诊断出阿尔茨海默病，当时她67岁。Chris说，诊断确认信中没有提供任何关于支持的建议。他补充说：“几乎就像是，你得到了诊断，但之后能做的不多。” “有些药物可以掩盖症状和一些失智症事件。但除此之外，情况很大程度上被关在了家门之内，家庭只能自己收拾残局。”
Chris的父亲照顾Shirley，直到他于2021年1月因新冠去世。之后，Shirley与Chris同住——Chris在2019年搬回家支持父母——直到2024年11月，她搬进了护理院。Chris说，母亲曾尝试服用一种药物来掩盖症状，但副作用包括严重的头痛。他补充说：“听说有这些新药可以改变疾病进程，并且证明有办法可以做到，这非常令人兴奋。对母亲来说已经太晚了，但我很高兴对其他所有人——或者对我来说——还不算太晚。”
两种药物，Lecanemab和Donanemab，已被证明能够针对阿尔茨海默病的根本原因，并在英国获批使用。但它们无法在NHS中提供，因为NICE（国家健康与临床优化研究所）裁定其益处“太小，不足以证明其成本合理”。在制造商提出上诉后，NICE上个月宣布将重新审查裁决的部分内容。这些内容包括阿尔茨海默病对无偿护理者的影响，以及由家庭成员和其他人提供的护理费用。
Chris估计，母亲的护理费用已花费约100万英镑；他们卖掉了她的家宅来支付这笔费用。他说：“我不会用其他方式花这笔钱，别误会……但这是一个惊人的数字。” 这个估算包括护理人员、护理院以及NHS未覆盖的用品，如失禁护理垫。它不包括Chris、他的兄弟和他们的父亲所提供的无偿护理的价值。
Chris是两个孩子的父亲，现在与阿尔茨海默病研究英国组织合作，以提高人们对失智症影响的认识。他补充说：“对母亲来说，失智症剥夺了她辛苦工作多年享受的时光。” “67岁时，她刚刚退休。我的父母生活节俭——他们为退休攒钱，也为了留给子孙。但失智症剥夺了母亲的那些岁月，以及她与孙子孙女们的关系。” “从我的角度来看，这是一场漫长、缓慢、痛苦的告别，每隔几个月，母亲的一部分就会消失。她在那里，但又不在了。看着她慢慢消失，令人心碎。”
Chris表示，失智症似乎“比以前更受重视”，研究投入也更多。他补充说：“投入研究的资金越多，结果就越快出现。所以我希望政府能继续加大力度，寻找新的治疗方法，将它们推向市场，并让英国民众通过NHS获得它们。” 阿尔茨海默病研究英国组织敦促NICE改变其评估失智症药物的方式，以反映失智症护理的广泛影响，并呼吁政府给予失智症与癌症同等的政治优先地位。
该慈善机构政策和公共事务负责人David Thomas表示：“失智症给家庭带来了巨大且常被忽视的负担，无偿护理每年给经济造成超过200亿英镑的损失。” “虽然这些治疗方法提供的益处有限，并可能引起严重副作用，但它们为未来失智症成为一种可治疗疾病奠定了基础。”
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