每年3月是全国营养月，关于肠道健康、清洁饮食以及那些据说能让消化系统顺畅运转的食物的话题层出不穷。然而，对于数百万患有炎症性肠病（IBD）的人来说，现实要复杂得多。对他们而言，腹痛、突发便意和持续疲劳等症状，往往源于消化道慢性炎症，而非仅仅因为盘中的食物。
在一种经常将消化健康归结为自律或饮食选择的文化中，这种区别很容易被忽视。然而，对于克罗恩病患者来说，管理病情往往需要做的远不止回避某些食物。通常，这意味着与医疗保健提供者密切合作，应对一种影响全球数百万人的复杂医疗状况。
克罗恩病是炎症性肠病的一种形式，该疾病群还包括溃疡性结肠炎。如今，全球约有680万人患有IBD，且这一数字仍在增长。该病可影响消化道的任何部位，但最常见的是小肠末端和结肠起始段。症状可能包括腹痛、频繁排便、便意急迫和疲劳——这些干扰几乎可以重塑日常生活的方方面面。
对于教师兼母亲杰米·哈里斯来说，这些干扰始于她二十多岁。起初只是胃痛和疲劳，后来逐渐升级为一组她难以理解、甚至更难开口谈论的症状。
“当我第一次去看初级保健医生，谈论我的症状时，他说我可能只需要在饮食中增加更多纤维，”哈里斯说。“不幸的是，我尝试的一切都没有效果，我仍然胃痛。这种情况持续了整整一年……每次吃东西，都感觉胃里像被刀刺一样。所以我开始不吃东西，因为每次吃都会让情况变得更糟。”
她的症状包括便意急迫、疲劳、便血和严重腹痛。但大约花了一年半到两年的时间，她才被转诊给胃肠病专家，并正式确诊为克罗恩病。
在那段时间里，哈里斯开始限制饮食，因为害怕进食会引发疼痛发作。有一次，她每天的食物缩减到一片面包、一份奶酪，有时还有明胶。
考虑到食物在她成长过程中的核心地位，这种经历尤其艰难。她在一个菲律宾家庭长大，用餐往往是社交联系和家庭聚会的基石。克罗恩病的不可预测性重塑了她与食物以及日常习惯的关系。
这种疾病也影响了她的工作和家庭生活。由于症状和饮食限制，她体重减轻了约20磅，疲劳使得她越来越难以应对教学和育儿的双重需求。学校日期间有限的卫生间使用机会以及症状的不可预测性，最终导致她转为兼职教学。
像许多患有消化系统疾病的人一样，哈里斯最初犹豫是否向医生提及自己的症状。
“16年前当我第一次出现症状时，我以为这都是我自己想象出来的——人们不会相信我，或者也许每次我胃痛时，我都夸大了，”她说。“这太孤立了，我觉得没有人理解我。”
尴尬和污名化会阻止人们寻求帮助，即使症状严重影响了他们的生活质量。研究表明，许多炎症性肠病患者在向医疗保健提供者公开谈论症状时感到不适。
这种犹豫会延迟对一种进行性疾病的诊断和治疗。克罗恩病随着时间的推移可能导致严重并发症，包括住院和手术。
营养当然可以在管理症状和帮助人们了解哪些食物可能引发不适方面发挥作用。但专家表示，饮食调整不应替代医疗护理。
“营养可以支持整体健康和症状管理，但克罗恩病是一种严重的慢性疾病，而不是一个意志力问题，”胃肠病专家埃马努埃莱·贝拉瓜达医生说。“如果一个人正在体重减轻、不吃饭，或者仍然有便意急迫、腹痛或疲劳，那是一个信号，提示需要重新评估治疗，而不是进一步限制饮食。重要的是要与你的医疗提供者或胃肠病专家讨论你的症状，以及如何获得所需的护理。”
如今，哈里斯通过医疗治疗和生活方式意识的结合来管理病情。她记食物日记以找出对她有效的食物——比如糙米和三文鱼——并在可能时提前准备餐食。但她知道，仅靠饮食无法控制她的疾病。
“当我第一次被诊断出来时，我不知道发生了什么，觉得和医生谈论这件事会很尴尬，”她说。“但现在我了解得更多了，知道如果你出现便意急迫、大便性状改变或体重急剧下降等症状，尽早就医很重要。”
她还通过患者社区和倡导组织找到了支持，这些帮助她更好地理解这种疾病，并与经历类似困境的人建立联系。
“现在我参加支持小组，参与克罗恩病和结肠炎基金会的工作，并通过提前准备餐食、外出前先吃东西以及在工作或与家人在一起时携带零食，更好地了解自己的需求，”哈里斯说。
在全国营养月期间，关于肠道健康的讨论往往围绕人们应该吃什么或不应该吃什么。对于克罗恩病患者来说，更重要的信息可能是：持续的消化症状不应被正常化，也不应试图独自应对。与你的医生讨论具有挑战性的症状，这些症状可能包括腹痛和疲劳。
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