在亚历山德拉·索姆斯(Alexandra Thoms)睡觉前，她和父亲戈登(Gordon)一起组装了一张平板餐桌。她需要这张桌子来布置她刚刚搬进去的墨尔本两居室公寓，尽管公寓里几乎空无一物。
23岁的亚历山德拉已经以惊人的速度实现了人生的重要里程碑。她见多识广，获得了双学位并在德勤(Deloitte)找到了研究生工作。她身体健康，是狂热的滑雪爱好者和健身房常客。如今，她还成为了一名房主。不过，她并没有正式举办乔迁派对，因为她的大多数朋友仍与父母同住。
亚历山德拉对独立生活感到兴奋，但即使搬出去后，她仍经常带着食材和精心研究的新食谱回到父母家为他们做饭。
"她过着仿佛知道自己明天可能永远不会到来的生活"……亚历山德拉·索姆斯于2023年死于突发心脏骤停
她喜欢和父亲一起观看澳大利亚规则足球比赛。
在组装平板餐桌的那晚，她给父母发了一张她为晚餐准备的食物照片。她上床睡觉，把手机放在枕头旁，这是她最后一次入睡。
时间是2023年8月27日，星期日。
当心脏的电信号正常工作时，人体最重要的肌肉会保持节律跳动。
"扑通-扑通，扑通-扑通，扑通-扑通。"
发生故障时，心脏会颤抖，富含氧气的血液不再泵送到包括大脑在内的 vital器官。
"扑通-扑通，扑通-呃-扑通……扑-扑-扑，扑-扑-扑。"
而当它无法自我纠正时？
"扑-……通-通-通……通……通……"
突发心脏骤停每年在全球导致数百万人死亡。
其中，在英国，每周至少有12名35岁及以下看似健康的人因未诊断出的心脏疾病死亡。在美国，每年约有2000名25岁以下的人死于突发心脏骤停。研究表明，澳大利亚平均每天至少有一名35岁以下的人经历突发心脏骤停。大多数人因此死亡。
有去年在墨尔本雅拉河畔划船训练后死亡的17岁少年爱德华·米尔利尔(Edward Millear)；有在篮球比赛中倒下的14岁堪培拉学生约书亚·奥根斯(Joshua Oguns)；还有在打网球时死亡的15岁珀斯学生肯特·山崎(Kent Yamazaki)。
突发心脏骤停的死亡率极高，研究表明高达90%。此时即被归类为心脏骤停死亡。在过去的50年里，公共卫生运动和筛查及治疗的进步已使心血管疾病死亡率下降了80%。专家表示，在同一时期，突发心脏死亡（在首次症状出现后一小时内发生的意外心脏死亡）在澳大利亚年轻人中的比率几乎保持不变。
"这对家庭来说是如此震惊，"安德烈·拉热什(André La Gerche)说，他是一位学术心脏病专家，也是圣文森特医学研究所和维克多·张心脏研究所支持的心脏实验室负责人。"孩子去上学却没能回家，或者上床睡觉却再没醒来。他们从完全健康到完全消失。"
"这是年轻人死亡的主要原因之一，即使在高调案例中，它也往往很快被遗忘。"
主持澳大利亚突发心脏骤停联盟(La Gerche)的拉热什表示，研究资金不足，公众意识低，即使在更广泛的医学界也是如此。
"即使是专业人士也往往会认为年轻人很少死亡。"
亚历山德拉·索姆斯每天都与父母戈登和布伦温(Gordon and Bronwyn)通话。通常都是她先打电话。
2023年8月28日星期一，她没有打电话。
戈登和布伦温尝试打电话给她。没人接听。
他们认为亚历山德拉可能生病了。到了晚上，仍然无人接听。他们开始担心。
突发心脏骤停的确切原因通常不同，但有一个共同特征：立即失去意识。
"突发心脏骤停是戏剧性的，"伊丽莎白·帕拉茨(Elizabeth Paratz)说，她是圣文森特医学研究所和维克多·张心脏研究所的心脏病专家。
"那是心脏突然停止，你需要进行复苏。这是一个终点。心脏已经停止，它可以因各种原因停止。"
儿童心脏死亡通常由遗传性心律失常引起，这些心律失常干扰告诉心肌收缩的微小脉冲。在青少年和年轻人中，更常见的是遗传性结构异常（心肌病）。它们也可能导致电路短路或泵功能衰竭。
但法医病理学家对年轻人进行尸检时，常常发现心脏没有明显缺陷。原因被认为是"未确定"；约40%的致命病例被归为此类。
"你越年轻，心脏看起来完全正常且找不到原因的可能性就越大，"帕拉茨说。
丹麦足球运动员克里斯蒂安·埃里克森(Christian Eriksen)。心脏病专家贝琳达·格雷(Belinda Gray)说，"运动的悖论"是它增加了精英运动员突发心脏骤停的风险。
对于因孩子突发心脏死亡而陷入悲痛的家庭来说，当确定遗传原因时，会有一层额外的痛苦和困惑——这对年幼的兄弟姐妹或其他家庭成员意味着什么？
随着生活方式因素而非遗传因素成为主要风险，心脏骤停的普遍性上升。到了中年及以后，心脏衰竭的可能原因转向冠状动脉疾病，胆固醇沉积通常是罪魁祸首。
这可能导致心脏骤停，但更典型的是，冠状动脉阻塞表现为胸闷、疼痛和呼吸困难。这是心脏病发作；一个人可能会捂住胸口，但通常保持意识并可以寻求帮助。
大多数面临突发心脏骤停的年轻人没有那个时间。但有时，在为时已晚之前会有人提供帮助。
2021年6月12日，丹麦足球运动员克里斯蒂安·埃里克森(Christian Eriksen)正在参加欧洲锦标赛的首场比赛，对阵芬兰。这名中场球员正移动到进攻位置，准备接界外球时踉跄了一下，脸朝下倒在草地上。
他没有试图缓冲跌倒。对于成千上万在看台上和通过电视直播观看的人来说，看起来他落地前生命就已经离开了他。
埃里克森立即接受了心肺复苏术和除颤器电击，幸存下来。
他本月——2026年6月7日——在国际比赛中再次"倒下"。这次，埃里克森在2021年植入的植入式心脏复律除颤器(ICD)将他的心脏恢复节律后迅速恢复了意识。他甚至自己走下了球场。
"运动的悖论，"皇家王子阿尔弗雷德医院遗传性心脏病诊所主任贝琳达·格雷(Belinda Gray)说，"是它对你的整体心血管风险有保护作用，但也会增加精英运动员的猝死风险。"约10%至15%的心脏骤停发生在运动期间或之后。
在澳大利亚，包括由体育广播员安迪·帕斯查利迪斯(Andy Paschalidis)在看到队友在球场上死亡后创立的"足球心跳"(Heartbeat of Football)在内的慈善机构一直在推动在社区体育场地安装除颤器。据《卫报》澳大利亚版采访的心脏病专家称，广泛使用自动体外除颤器(AED)可将心脏骤停存活率从10%提高到约20%。
2024年8月一个凉爽的冬夜，当时12岁的泽维尔·阿鲁扎(Xavier Arruzza)正在悉尼西南部埃斯科尔公园足球俱乐部进行足球训练。
晚上9点后不久，在一次高强度有氧运动后，阿鲁扎倒下了。旁观者最初认为是哮喘发作，但很快发现他没有脉搏。
一名俱乐部成员开始心肺复苏，随后通过GoodSAM应用程序被通知的训练志愿者尼克·比舍尔(Nick Beashel)接手了复苏工作。另一个人将俱乐部的自动体外除颤器(AED)带到倒下的孩子身边。
三次电击。"砰，砰，砰。"
然后：扑通-扑通，扑通-扑通，扑通-扑通。
尽管澳大利亚各州政府通过补助支持自动体外除颤器的推广，但南澳大利亚是唯一要求在一系列公共建筑和设施中强制安装自动体外除颤器的州。"足球心跳"董事会成员安杰洛·蒂洛卡(Angelo Tilocca)表示，每个州和地区都应效仿南澳大利亚的做法，并且每个学龄儿童和年轻成人都应接受心肺复苏和使用除颤器的培训。
慈善机构一直在推动在社区体育场地安装除颤器，例如悉尼的这个。
约一半的欧盟国家要求公民完成心肺复苏培训（包括除颤器使用）作为获得驾照的先决条件。包括日本和瑞典在内的许多国家在学校提供全面培训。
我问泽维尔的母亲罗斯(Rose)他现在怎么样。她说，他是个典型的14岁男孩。
"我每天都数着我的祝福，同时也把头撞在墙上，"她微笑着说。
"如果没有除颤器，我想他……"
"我是幸运的人之一，他是幸运的人之一。"
但除颤器不能拯救所有人。
2023年8月29日星期二，戈登和布伦温开车前往亚历山德拉的公寓。门锁着，有些快递无人领取。他们叫来了警察和消防队。门被撞开，警察进去。
一名年轻的警察从亚历山德拉的公寓出来，看着戈登。"我很抱歉，"他说。
"他们不想让我们进去，但我们进去了，看到了我们的宝贝女儿，"戈登回忆道。
她穿着睡衣躺在床上。她看起来很平静。
"很明显她瞬间就去世了，"他说。"没有挣扎。我们想进去看她。这是我们余生都必须面对的记忆。"
索姆斯成立了"亚历山德拉使命"(Alexandra's Mission)，这是一个旨在帮助预防年轻人心脏死亡的慈善机构。
亚历山德拉·简·索姆斯(Alexandra Jane Thoms)在睡梦中死于未检测到的致心律失常性心肌病(arrhythmogenic cardiomyopathy)，这是一种遗传性疾病，心脏的电信号可能会失灵。约三分之一的心脏骤停死亡发生在人们睡觉时，这仅仅是因为我们一生中约三分之一的时间在睡觉。
戈登表示，虽然什么也无法带回他的女儿，但突发心脏骤停需要得到更严肃的对待。
"这不是关于责备，"戈登说，他成立了"亚历山德拉使命"(Alexandra's Mission)，这是一个旨在帮助预防年轻人心脏死亡的慈善机构。"这是关于领导力，以及认识到突发心脏骤停的本质——一个主要的、可预防的公共卫生紧急事件。"
2021年底，9个月大的桑尼·格林(Sonny Green)出现了轻微的肠胃炎症状。
他的母亲丹妮尔(Danielle)认为作为第一次做父母的她可能过度谨慎了。桑尼很少不舒服；他几乎总是很满足，喜欢与家里的杰克罗素梗犬分享零食。这是桑尼短暂生命中的第一次真正生病，所以她带他去了当地急诊室。
到达后不久，桑尼发生心脏骤停并死亡。
死亡原因被标记为未确定。
丹妮尔·格林，她的孩子桑尼和艾莉都经历了突发心脏骤停。
一年后，丹妮尔·格林生了一个女儿艾莉(Airlie)，她描述为家庭的"心灵治愈者"。
5个月大时，艾莉出现轻微肠胃炎症状并发生心脏骤停。她幸存下来，并植入了除颤器。她长大了，成为了一个喜欢芝麻街字母和数字每日推荐以及"扭扭舞"的幼儿。
18个月大时，艾莉再次感染肠胃炎并经历心脏死亡。
你该如何开始处理这种情况？
"有些日子我醒来，我只是认为这不是我的生活，也不是我的故事，你继续前行，"格林说。
"家庭的'心灵治愈者'……丹妮尔和伦·格林与婴儿艾莉"
"你必须将生活分门别类。分享我们的故事并谈论桑尼真的让人们意识到可能发生在你家庭中的事情，因为我的孩子们是健康的，发育正常，达到了所有里程碑。"
直到艾莉第一次心脏骤停后，医疗团队才考虑遗传因素在起作用。艾莉患有一种罕见的遗传病PPA2，已知会导致致命性心脏衰竭，通常由肠胃炎等病毒感染引发。在青少年或年轻人中，即使是最小量的酒精摄入也可能成为致命诱因。
桑尼的尸检样本被检测。他也有这种病。
"这让我思考，有多少死亡被错误分类？"格林说。
没有在年轻人不明原因死亡后进行基因检测可能会对家族树上的其他人产生重大后果。对于PPA2等疾病尤其如此，那些不知情携带基因突变的人可以幸存于常见的儿童疾病，但在他们第一次饮酒后死亡。
格林一直在游说政策制定者，要求在年轻人死因不明的尸检中强制进行基因检测。
"医学领域的每个人——遗传学家、心脏病专家、儿科医生——他们都在推动基因检测以协助诊断，"格林说。澳大利亚没有任何州政府对这种情况强制进行基因检测。
"没有可见的疾病；我们上个周末还和她在一起，然后她就走了"
百年研究所心血管研究中心主任理查德·巴格纳尔(Richard Bagnall)表示，有针对性的尸检后基因检测提供了一种识别高风险人群的关键方法。
"如果你发现导致死亡的变异，你可以回答几乎每个家庭都会问的两个问题：为什么会发生这种情况，以及我们如何防止它再次发生在家庭中的其他人身上？"
一旦被确定为高风险，预防措施就会打开；包括定期心脏筛查、生活方式改变、药物治疗或植入心脏复律除颤器。
一些国家提供大规模筛查，包括日本——将其扩展到普通学校人群——和英国——慈善机构"年轻人心脏风险"(Cardiac Risk in the Young)为14至35岁的人补贴心脏结构和电系统的筛查。在意大利，心脏筛查对竞技运动员是强制性的。
澳大利亚心脏病专家倾向于支持更有针对性的措施，理由是大规模筛查的成本和"假阳性"的普遍性，这可能导致焦虑、不必要的后续检测和生活方式限制。
亚历山德拉去世后，索姆斯家庭花了近两年时间来处理复杂的流程：确定遗传原因、让家庭成员接受检测，最后为高风险人群采取预防措施。
检测显示，亚历山德拉的弟弟查理(Charlie)，现年24岁，患有与其姐姐相同的高级心肌病。他现在植入了除颤器并每天服药。
戈登将这一过程描述为"漫长、繁琐且压力大"。
"'她热爱冒险，完全无所畏惧'：索姆斯与父母在毕业日"
在澳大利亚，通过验尸官、全科医生和心脏病专家进行基因检测的转诊系统参差不齐，受害者家属表示症状可能未被识别。那些被转介到专业诊所进行基因检测的人可能面临越来越长的等待时间，根据加文医学研究所心脏遗传咨询师兼实验室负责人乔迪·英格尔斯(Jodie Ingles)的说法， metropolitan地区与地区之间以及高社会经济群体与低社会经济群体之间的获取机会不平等。
"社区中的现实是完全混乱的，"英格尔斯说。
亚历山德拉总是用手说话。她喜欢把长长的棕色头发拉直。她的朋友们说，这是"她的制服"。她很有趣。兴奋。她喜欢音乐，尤其是任何她可以跳舞的东西。
"在所有人中，这本不该是她——她太充满活力了，"她的密友奥利维亚·墨菲(Olivia Murdoch)说。
"她去世时，她正在茁壮成长。这就是突发心脏死亡的问题，没有可见的疾病；我们上个周末还和她在一起，然后她就走了。"
当戈登想到女儿时，他回忆起在维多利亚州阿尔卑斯地区的霍瑟姆山(Mount Hotham)最喜欢的滑雪地点滑雪的情景。
"她热爱冒险，完全无所畏惧——她会推着我去滑雪，那些地方我自己一个人不会去，脸上总是带着大大的微笑，"他说。
"我和妻子经常谈论她如何生活，仿佛知道自己明天可能永远不会到来。"
Jonathan Barrett是《卫报》澳大利亚版的商业编辑。他的父亲在1998年因突发心脏骤停去世，享年57岁。原因是未检测到的遗传性心脏病。
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