佛罗里达州68岁的苏泽特·格雷格(Suzette Gregg)正在家中拼装的千片拼图绝非消遣——这是她对抗致命遗传病风险的处方。基因检测显示她携带双拷贝高风险阿尔茨海默病致病基因,而该疾病预计将在未来影响42%现年55岁以上人群的一生。
"我正在找带直边的拼图块,"格雷格一边仔细分类拼图片,一边思考如何完成这幅锦鲤花园图案。她已成为越来越多寻求非常规疗法以对抗这种"无幸存者"疾病的患者之一。在苏泽特的案例中,传统早期阿尔茨海默病治疗药物——最新一类静脉注射药物——导致罕见并发症,使这位退休的棕榈滩花园市社工住院治疗五天。如今,她和68岁的丈夫正自费追寻另一条保险不覆盖的治疗路径。
"她的健康无价——这是我用的词,"她的丈夫大卫·格雷格(David Gregg)说。这位商人与妻子相识于四十年前毗邻的棕榈滩县高中。这种疾病对夫妇俩影响深远:苏泽特的母亲因此病去世,父亲最后四年也在他们家中度过,阿尔茨海默病逐渐剥夺了他的一切个性特征。
如今,苏泽特庆幸自己从抗痴呆药物LEQEMBI引发的潜在致命脑出血中恢复过来。该2023年获批的药物是最新抗痴呆药物类别中的两种之一,旨在清除被认为在患病脑神经元上积聚并中断神经元间通信的斑块。但这些被医疗保险覆盖、代表阿尔茨海默病治疗前沿的药物,带有脑肿胀和脑出血的警示。
2025年7月11日,苏泽特在日记本中记录每日活动的习惯,精确捕捉到副作用发作时刻:"如果视力无法恢复正常,这可能是最后的记录。"她当时正试图冷静应对剧烈头痛和视力模糊。
近一年后,经过数月未被医疗保险覆盖的治疗,苏泽特表示状况正在改善,但即便家中弥漫着她用自种接骨木果烘焙的接骨木果酥香气,她仍不认为自己完全恢复如初。"开始阅读时,我连两页都读不完就开始疑惑:'我刚才读了什么?'"她说。
阿尔茨海默病正困扰着700多万65岁以上美国人。根据阿尔茨海默病协会数据,随着人口老龄化加速,到2050年这一数字预计接近1300万。拥有庞大且快速增长老年群体的佛罗里达州,将成为这场危机的中心地带。主流科学尚未认可治愈方法,仅承认能延缓病情进展的治疗手段。
在近距离观察过阿尔茨海默病的发展过程后,当苏泽特在2023年末开始出现她所描述的"脑雾"症状时,格雷格夫妇决心抓住任何可利用的治疗进展。大卫回忆道:"妻子的朋友们开始问我:'你注意到她重复说过的话、忘记我们约好的聚会吗?'"确认后,他们立即预约神经科医生并进行基因检测,结果揭示了这种毁灭性疾病的遗传倾向。
推荐的输注药物治疗开始后,四次治疗却引发了更迫切的健康危机。她所描述的"堪比类固醇加剧的偏头痛"伴随日记中记载的视力丧失,促使丈夫致电神经科医生。"他说'立即送急诊做脑部核磁共振',结果显示大脑严重肿胀,"大卫回忆道。
在住院治疗脑出血和肿胀的五天里,他们结识了朱庇特医疗中心(Jupiter Medical Center)的老年护理专家吉尔·舒特斯(Jill Shutes)。舒特斯刚获得2014年首次提出的"布雷迪森方案"(Bredesen Protocol)认证,这对格雷格夫妇而言是继脑出血后"蒙神恩典"的两大转折点之一。
"我们是信仰者,这一直是重要支撑,"大卫说,"首先我们遇到医院的二级神经科医生,随后是舒特斯女士,她成为我们的重要支持者。正是她向我们引荐了布雷迪森博士。"
自那以后,大卫研读了加州神经科医生戴尔·布雷迪森(Dale Bredesen)的所有著作,包括2017年出版的《终结阿尔茨海默病:首个预防和逆转认知衰退的方案》(纽约时报畅销书)及2025年的《不老大脑》。舒特斯去年完成了布雷迪森方案ReCODE训练认证,包含30个学习单元并通过考试。她兴奋地谈到今年公布的九个月小型临床试验结果:大多数早期阿尔茨海默病参与者症状显著改善,效果优于标准护理组。
"约三分之一患者接受标准护理药物后病情进展延缓,但疾病仍在继续,因为我们未解决根本原因,"舒特斯解释道。该结果目前正接受同行评审。
舒特斯现可将对此疗法感兴趣的人推荐给实践者,如朱庇特市"超越激素"诊所(Beyond Hormones)的玛丽亚·古铁雷斯·霍恩医生(Dr. Maria Gutierrez Horn)。霍恩2023年获得布雷迪森方案认证,几年前了解该方案后,她决定放弃传统内分泌学执业,转为部分服务收取现金的业务模式。
霍恩表示,她的执业现在专注于"将人们恢复健康,而非仅解决病症"。她称之为"功能医学",可能涉及数十种补充剂、严格运动计划、特定食物禁食以及拼图等脑力游戏。"公众应该知道,天啊,别相信对阿尔茨海默病束手无策的说法,"霍恩强调。
然而,并非所有格雷格夫妇接触过的医生都像霍恩那样支持非传统疗法。大卫回忆,某不愿具名的诊所多次致电确认预约,甚至在他们抵达停车场时仍在核实。到诊后,他们被告知:两周治疗若现金支付需3万美元,分期则需4.5万美元。"我们感受到高压推销手段...很不舒服,"大卫说。
提议的治疗方案还包括血浆置换术。医疗保险虽将此程序(又称血浆置换或血液净化)用于清除有害物质,但仅覆盖少数疾病。该疗法常作为硬皮病和狼疮等自体免疫疾病的最后手段,单次费用约1万美元,而阿尔茨海默病不在覆盖范围内。苏泽特出院后,大卫表示对该治疗描述"毫无吸引力"。
血浆置换并非布雷迪森方案的选项。布雷迪森的畅销书和网络影响力招致主流医学界质疑。加拿大阿尔茨海默病协会2023年称其方案提供"虚假希望",阿尔茨海默病协会首席医疗官玛丽亚·卡里略(Maria Carrillo)博士表示协会不推荐该疗法。"不应'兜售'已证实的疗效,"这位神经科学博士在邮件中强调。
大卫承认该方案有反对者,但相信他和妻子将继续前行。"我们只能说亲身经历,"他提到妻子的脑出血事件,"幸运的是,上帝治愈了她,这为我们后续治疗奠定了基础。"
安妮·格吉斯是今日美国网络-佛罗里达州的全州记者,专注报道健康与老年议题。
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