奥德斯旺34岁的母亲佐伊·霍罗克斯在女儿出生即面临严重健康问题后发起筹款活动,旨在为女儿创造特殊回忆。医生曾告知她需"做好最坏准备"。
三岁的哈洛·霍罗克斯患有多种复杂且危及生命的病症,包括先天性心脏病、肺部问题和肠道衰竭,需全天候护理和专业设备维持生命。佐伊表示,在哈洛出生前两年痛失长子利亚姆后,她决心珍惜与女儿相处的每一刻。
哈洛在孕31周早产,出生后数周需通过静脉注射进食。此后她反复住院却始终未获确诊,尽管症状与已故兄长高度相似。佐伊向利物浦回声报透露:"她是个活泼的小女王,特别喜欢外出。她热爱巴特林游乐园,任何户外场所都比医院强。"
"我们筹款是为了创造与她的回忆。这对我至关重要,因为失去第一个孩子时他才七岁。我们耗费太多时间在医院寻求答案,希望有人能救治,却未能创造这些回忆。这次我们深知除了祈祷多些相处时间外别无他法,必须抓紧创造回忆。"
医生曾在佐伊孕期断言哈洛的病情不太可能遗传自2021年夭折的利亚姆。但哈洛出生后出现相似却更严重的并发症,令全家遭受毁灭性打击。佐伊解释:"利亚姆未确诊,哈洛同样未确诊。他们症状极为相似,但哈洛病情严重得多。利亚姆能自主呼吸,哈洛却需要呼吸机——她完全没有呼吸驱动力。"
哈洛现依赖气管切开术连接的呼吸机维持呼吸,同时需氧气支持及静脉营养泵,因无法进食饮水。她还患有出血性疾病,面临肺出血和败血症等危及生命的并发症高风险。尽管如此,佐伊强调女儿个性依然闪耀:"若不看那些设备,根本看不出她生病。她能跑能走,只是无法呼吸——而医生至今不明原因。"
当哈洛年幼时,医生曾警告使用呼吸机将导致生活质量低下,"她只是在勉强存活"。但佐伊表示:"她完成了所有医生断言不可能做到的事,甚至超越预期。"目前佐伊设立众筹页面支付家庭回忆创造费用,包括梦想邮轮之旅——因哈洛无法乘机,这是她少数可参与的假期形式。鉴于其复杂医疗需求,每次出行均需配备专科护士随行,大幅增加成本。
佐伊坦言:"我们必须同时支付护士的住宿费。所有活动都极其昂贵。医生基本告知我们'去好好生活吧'。她目前接受高强度通气,而通气量不可能无限增加。"最大的挑战在于哈洛未来充满不确定性:无明确诊断、无类似病例。"居家时获取支持的艰难,对未来的忧虑。因没有与哈洛相同的人,我们无法预知未来。"
"捐赠者或许不知这将如何改变我们的生活——我们将拥有可永久珍藏的回忆。"
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