这位《虎胆龙威》主演2023年确诊额颞叶变性
艾玛·海明·威利斯在2023年曾坦言,当这位前动作巨星被诊断出患有额颞叶变性(FTD)时,全家人都感到震惊。
FTD是一种影响前额叶区域的罕见神经退行性疾病,会导致行为模式和语言能力的显著改变。目前尚无有效延缓或治愈该病的方法。
根据阿尔茨海默症国际协会的数据,目前全球约有5500万痴呆症患者,预计到2050年这一数字将激增至1.39亿。
在接受ABC新闻黛安·索耶专访时,与布鲁斯相伴16年的艾玛首次详细描述了丈夫"令人警觉"的早期症状。她坦言准确判定病情起点"非常模糊",但最初的异常始于一些异常却细微的日常习惯改变。
日常习惯改变
"他过去总是热衷于送两个女儿上学。但这种接送开始变得越来越少,"艾玛回忆道。对于他们的养女玛贝尔·雷·威利斯(13岁)和伊芙琳·佩恩·威利斯(11岁)来说,这种改变尤为明显。
这位曾经健谈且积极参与家庭事务的丈夫,渐渐变得沉默寡言:"对于一个向来健谈的人来说,他突然变得安静,当家人聚会时,他会显得有些疏离。"
艾玛起初甚至怀疑这些沟通障碍是否与布鲁斯早年拍摄《虎胆龙威》时听力受损有关。
语言障碍重现
令艾玛警觉的第二个信号是丈夫儿童时期的口吃再度出现。据布鲁斯此前自传披露,他年轻时曾严重口吃,甚至"难以正常言语"。
"我注意到他的口吃确实重新出现,而且频率在增加,"艾玛回忆道。这次专访是她首次公开谈及这些观察。
情感淡漠
最令家人担忧的变化是这位影星性格的转变。原本"温暖亲切"的个性逐渐被"疏离冷漠"取代,这种转变被艾玛形容为"令人震惊且恐惧"。
婚姻危机
这对夫妇也开始经历此前从未有过的婚姻问题。当艾玛追问丈夫是否"一切正常"时,布鲁斯总是选择回避,这种状况导致夫妻关系"陷入困境且令人困惑"。
布鲁斯·威利斯当前状况
艾玛在独家专访中透露,尽管布鲁斯目前行动能力尚可,整体"健康状况良好",但认知功能正在衰退。家人不得不适应新的交流方式,因为他的语言能力正在丧失。不过偶尔会闪现昔日神采——"有时他的眼中会掠过熟悉的光芒"。
"不是持续数日,但会有某些瞬间,"艾玛解释道:"比如他标志性的爽朗笑声,或者那个熟悉的顽皮笑容。这些时刻让我回到过去。"
但这种闪现往往转瞬即逝,艾玛坦言这种反差"令人心痛",同时感恩丈夫"仍然陪伴在身边"。
作为全职照护者,这位模特兼演员受到启发创作了新书《意想不到的旅程:在照护之路上寻找力量、希望与自我》。谈及照护初期的困境,艾玛坦言:"那段时光极度孤独,感到完全无力掌控家庭命运。"
"同时要面对失去过往生活的悲痛,还要抚养两个年幼的女儿。"
但2023年公开病情后,家人"收获了全球善意支持"。艾玛建议其他照护者应"尽早寻求帮助",因为找到合适的信息资源和互助社群后,"一切都开始改变"。
"我意识到即使成为照护者,依然拥有自主权。正是这种认知让我重新发现生活中的美好,选择怀抱希望。"
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