巴林政府医院推出了一种首创的专科诊所,旨在支持镰状细胞病(SCD)患者从儿科护理过渡到成人护理,以减轻患者医疗旅程中最关键阶段的负担。
萨勒曼尼亚医疗中心的联合诊所将为14至20岁的患者提供服务,在他们转入成人医疗服务时提供结构化和有支持的路径——专家表示,这种过渡通常令人不知所措。
镰状细胞病是一种遗传性疾病,会导致红细胞变得僵硬并呈C形,限制全身血液流动。
症状因人而异,取决于遗传因素、环境条件和压力承受能力。
巴林镰状细胞病协会主席扎卡里亚·阿尔·卡德姆(Zakariya Al Kadhem)告诉GDN,该诊所的设立是为了使这一关键阶段对患者及其家人来说压力更小。
"随着年龄增长,患者将被引入一个全新的医疗系统,有新的医生和医疗团队,这在与现有护理人员建立信任多年后可能会让人感到畏惧,"他说。
"他们的病情已经给他们带来了巨大的压力,因此使这一过渡更加顺畅至关重要。这使他们能够熟悉新的医生和环境,同时减轻他们及其家人的焦虑。"
阿尔·卡德姆先生补充说,这一过渡也标志着责任的重要转变,因为年轻患者开始做出更多自己的医疗决策,而不是完全依赖父母。
"这是一个重要的阶段,患者开始掌握自己的医疗旅程,这一过程需要被仔细解释和支持,"他说,并补充道,巴林先进的镰状细胞病护理系统非常重视减轻压力,因为压力会显著影响患者的健康。
医学专家表示,镰状细胞病不仅是一种身体疾病,还深受情绪和心理压力的影响。它可能引发炎症和血管收缩,增加血管闭塞危象的风险——这是由血流阻塞引起的痛苦发作。
在政府医院Instagram账户分享的一段视频中,儿科血液学和肿瘤学顾问阿米拉·阿尔·阿拉比(Amira Al Araibi)博士强调,新诊所将支持现代治疗策略的开发,确保患者能够获得最新疗法和改善的健康结果。
在同一段视频中,政府医院遗传性血液疾病中心主任法蒂玛·马拉拉(Fatima Malallah)博士强调,与患者建立信任是过渡到成人护理的关键部分。
"在初次就诊时,我们会回顾患者的病史、先前的并发症和当前的治疗计划,然后根据他们的生命阶段调整护理方法,"她说。
她补充说,过渡诊所的成功取决于儿科专家、成人护理团队、患者及其家人之间的紧密合作,以确保持续护理和更大的稳定性。
此次推出紧随巴林镰状细胞病护理系统的另一个重要里程碑——最近推出的镰状细胞病患者国家登记系统,旨在改善医疗服务和加强医学研究。
该登记系统由政府医院、巴林镰状细胞病协会和多个政府机构合作开发,将收集重要患者数据,以支持更有效的治疗计划,改善医疗结果,并为科学研究和出版物做出贡献。
该举措还预计将进一步提高巴林镰状细胞病患者的预期寿命,这一数字已从2014年的42岁上升至68岁——远高于其他国家,包括美国的54岁、巴西的32岁和印度的不到40岁。
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