《The Bachelor澳大利亚版》 校友梅根·马克斯正与退行性脑病抗争。
这位36岁女性于2023年被诊断患有脊髓小脑性共济失调,该疾病主要损害运动协调能力及脊髓功能,同时可能影响视力、言语和行动能力。此病极为罕见,每十万人中仅有一至五例确诊。
目前尚无治愈方法。梅根在病情更新中表示,这种退行性疾病使她正在"哀悼"自己"未活出的人生"。
《The Bachelor澳大利亚版》明星梅根·马克斯患退行性脑病
梅根在Mamamia发表的文章中写道:"有种哀伤极少被命名。它既非死亡之痛,亦非确诊后的悲恸。这种哀伤源于我们曾想象的人生终将无法实现,以及逐渐认清现实的漫长过程。"
"对'假如'的哀伤常被轻描淡写,"她继续写道,"人们劝我们'现实些''接受现状'。但否认现实同样暗藏风险。假装未曾失去只会将我们困于羞耻之中,"她补充道,"切勿让他人否定你的哀伤。"
与此同时,梅根如今专注于所有仍可享受的事物。她尽可能保持活跃:在户外露营、玩风帆冲浪,或带着爱犬在海滩散步。
终有一天,梅根将无法行走、言语或吞咽。遗憾的是,可能帮到她的实验疗法(如干细胞治疗)远超其经济承受能力。尽管众筹看似可行,但这位资深风帆冲浪爱好者已排除此选项,理由是"有人的需求比我迫切得多"。
对于患有慢性病、创伤或持续抑郁的人群,梅根建议道:"勿为他人 comfort 而跳过哀伤。悼念失去的,但铭记生命中仍存的美好。唯有如此,才能腾出空间——去拥抱真实、可栖居且真正属于你的人生。"
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