据发表于《儿科》杂志上的研究结果，参加以家庭为中心的预先护理计划（FACE-TC）的癌症青少年，在12个月后报告了更高水平的疼痛、抑郁和焦虑。
这项研究是对2022年试验的后续研究，该试验测试了家庭为中心的癌症青少年预先护理计划（FACE-TC）的有效性。FACE-TC要求参与者及其家属参加三次60分钟的会议，讨论治疗目标和临终关怀计划。
“我们的初步研究表明，癌症青少年的父母并不知道孩子对于临终护理的愿望，”儿童国家医院转化研究中心和遗传医学研究中心/儿童研究所的临床健康心理学家莫林·E·莱昂博士（Maureen E. Lyon, PhD, FABPP）告诉Healio，“这种理解持续了一年，对于每周三次的干预来说，这是一个非常强烈的行为效应。”
在这项本月发表的研究中，莱昂及其同事评估了126名癌症青少年（57%为女孩；平均年龄17岁；年龄范围14至20岁）及其家庭的次要结局。参与者在2016年7月16日至2019年4月30日期间被招募，并分配到FACE-TC组（83人）或常规治疗对照组（43人）。
在参与者完成FACE-TC课程后，研究人员分别在3个月、6个月和12个月时评估他们的身体、心理和精神健康状况，与基线水平进行比较。
在3个月时，更大比例的FACE-TC组青少年报告称他们对未来感到准备充分（94%对76%，P=0.03），并且与支持者的意见一致（94%对76%，P=0.04）。此外，FACE-TC组在3个月时报告的疲劳水平高于对照组（平均比值1.14；95%置信区间1.02-1.26），但在6个月或12个月时没有差异。
在12个月的随访中，FACE-TC组的青少年更有可能报告焦虑或抑郁症状（平均比值分别为1.14；95%置信区间1.04-1.25和1.12；95%置信区间1.02-1.22）。这些差异在3个月或6个月时并未出现。
此外，青少年在12个月时报告的疼痛率更高，但在3个月或6个月时没有显著差异（平均比值1.1；95%置信区间1-1.2）。
莱昂及其同事还发现，在任何随访时间内，信仰或意义感没有显著差异。但那些在COVID-19大流行开始后进行12个月随访的参与者，其信仰水平显著较低（平均比值-0.42；95%置信区间-0.71至-0.14），或意义和平感（-0.32；95%置信区间-0.32至-0.3）。
“12个月的试验结果出乎意料，因为在3个月或6个月时我们没有看到这种效果，也没有在之前针对艾滋病青少年的研究中看到这种效果，”莱昂表示。“我们希望获得资金支持，以便我们可以回去了解参与研究的青少年发生了什么；他们是否有更严重的疾病；他们是否比对照组更不宗教；或他们是否比对照组有更少的死亡和濒死经验。”
莱昂及其同事还计划评估与青少年及其家庭讨论死亡和濒死的好处是否超过了本研究中发现的长期副作用。
“这些结果强调了纵向研究的重要性，”莱昂说。“了解青少年癌症幸存者可以帮助我们更好地设计有效的干预措施，以提高他们的生活质量并减少他们的痛苦。”
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