母亲妮基·斯塔科维茨（Nicky Starkowitz）在得知儿子拉菲确诊癌症时，感觉"像被火车撞到一般"。这位四岁幼童的致命疾病唯一警示信号竟是他在托儿所的走路姿态。
今年三月，拉菲在托儿所突然出现步态不稳、身体向一侧倾斜的症状。来自赫特福德郡巴利（Barley, Hertfordshire）的46岁护士妮基与47岁的丈夫尼尔（Neil）立即将他送往急诊科，紧急MRI扫描显示其脑部存在肿瘤。
随后拉菲被确诊为3型大细胞间变性髓母细胞瘤——一种高危侵袭性脑癌，在婴幼儿中最为常见。妮基表示："当拉菲确诊癌症时，我感觉像被火车撞到。我们只觉得他走路不稳有些奇怪，但没意识到问题严重性。我们还在努力接受他病情急剧恶化的事实，从出现症状到确诊仅过去一周。得知消息时，我们像被人迎面击中胸口，喘不过气来。"
妮基和尼尔当时正在女儿埃拉（10岁）和塔莉娅（7岁）的学校，接到托儿所电话称拉菲步态异常。步态障碍和平衡问题（医学称共济失调）是髓母细胞瘤的关键症状，通常由肿瘤压迫脑部区域或颅内压力升高所致。起初夫妇俩未觉异常，但带拉菲看了全科医生。
妮基回忆道："医生也不确定病因，建议我们去急诊。拉菲做了血检结果正常，我们给医生看了他正常走路的视频，医生这才建议做MRI扫描。随后情况急转直下。"
拉菲在伦敦大奥蒙德街医院（Great Ormond Street Hospital）接受了10小时肿瘤切除手术。项目经理尼尔表示："手术成功切除了全部肿瘤，未留残余。医生曾怀疑是脑癌，但当时并不确定。"
然而五天后，肿瘤科顾问带来了夫妇最恐惧的消息。妮基说："没有任何事能让你准备好面对孩子患癌的噩耗。当我在MRI室陪拉菲时，医生中途给他注射了造影剂。作为护士，我深知只有扫描发现异常才会用造影剂，那一刻我就知道事态严重。"
拉菲接受了两轮化疗，结果显示癌症已扩散。今年六月开始为期六周的放疗，九月的扫描显示无可见病灶，但仍需继续强化放疗。妮基表示："当扫描结果清零时，这是我们能期待的最好消息。他对治疗有反应，这让我们如释重负，是充满希望的转折点。"
另一重打击
拉菲治疗期间，全家再遭重创——妮基被确诊三期乳腺癌。她已完成乳房切除与重建手术，目前正接受化疗。拉菲当前扫描虽无可见病灶，但复发风险极高，而英国尚无预防性治疗方案。
妮基坦言："幸运的是我有充足治疗选择，但拉菲没有。英国根本没有可用疗法，所以我们开始寻求海外方案，不愿放过任何机会。"
拉菲已被美国宾夕法尼亚州赫尔希市宾州州立儿童医院（Penn State Children’s Hospital）的两年期临床试验录取，该试验正用二氟甲基鸟氨酸（DFMO）治疗高危髓母细胞瘤。在英国，DFMO仅获批用于高危神经母细胞瘤，尚未获准用于其他罕见癌症。
尼尔表示："我们联系了美国所有参与该试验的医院，宾州州立医院回复并接收了拉菲。我们计划2026年1月底赴美与医疗团队会面。"目前全家正筹集30万英镑，用于治疗、旅行保险、住宿及后续医疗需求。
髓母细胞瘤征兆与症状
髓母细胞瘤是儿童第二常见脑瘤，也是最常见的恶性（高级别）儿童脑瘤。英国每年约52名儿童确诊此病，成人发病罕见。症状可能持续数周至数月，许多表现普遍且非特异，类似较轻儿童疾病，包括：
- 晨间头痛
- 恶心或呕吐——呕吐后头痛常缓解
- 复视
- 无法独立坐立——患儿常向后跌倒
- 易怒烦躁——安抚幼儿时间异常延长
- 食欲减退
- 行为改变——与家人互动减少
主要治疗方法包括手术、放疗和化疗。
来源：英国癌症研究中心
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