斯特林——斯特林的一户家庭在一个“完全正常的日子”之后永远改变了生活轨迹,如今正寻求社区的帮助。
5月20日,杰里米·亨特(Jeremy Hunter)遭遇了一次严重的中风,导致紧急手术移除了他头骨的大片区域以减轻脑部肿胀。他回忆说,前一晚有剧烈头痛,但以为只是因为上夜班做维修电工而疲惫所致。
“我只是起床后感觉不太好,”亨特回忆道,“那周我得上夜班,于是我给老板发短信请了假。一个小时后,急救人员就把我接走了。”
亨特在浴室时,颈动脉撕裂引发了中风,使他倒在地板上。他的未婚妻肖恩特·帕迪拉(Shaunte Padilla)当晚稍晚时候发现了他。
“那天早上他还看起来好多了,”帕迪拉谈及头痛后的第二天,“他送我和孩子们上了车,向大家道别并表达了爱意,微笑着挥手,然后直到晚上我回家才发现他在楼下浴室门边倒下。”
帕迪拉表示,紧急医疗服务人员不得不从窗户爬进来才得以接近亨特。
经过几周在芝加哥雪莉·瑞安能力实验室(Shirley Ryan AbilityLab)进行密集的物理治疗、职业治疗、语言治疗和视力恢复训练后,亨特最近回到了家。
尽管医生对亨特的进展持乐观态度,但他表示医生尚未评论其长期预后。
“他的神经外科医生说,最终目标是让杰里米能够用拐杖或有人搀扶的情况下走上街头,但他现在已经可以做到这一点了,”帕迪拉说道。“他不确定手臂的运动功能是否会恢复,但现在已经开始有一点点动作了。”
虽然亨特在缓慢康复之路上取得了一些希望,但他的家庭还面临着另一项挑战——不断攀升的医疗账单和他是否能重返工作岗位的未解问题。
亨特目前正领取短期残疾和《家庭医疗休假法》福利,但这些款项不会永远持续。
“没人能告诉我们接下来会发生什么,”帕迪拉说。“他最终能否重返工作岗位,还是必须转为长期残疾?我们只能等待看他能做到什么?这是我们唯一卡住的地方。一年后,他会是什么样子?”
眼下,帕迪拉的雇主允许她在家工作,并在可能的情况下到办公室上班。然而,亨特收入的减少甚至可能长期丧失仍然笼罩着这个家庭。
“我们现在专注于确保账单能付清,”帕迪拉说。“他挣得不错,但现在我们只能拿到一半。”
不幸的是,这并不是这个家庭第一次面临改变生活的医疗事件。他们的4岁女儿艾丽斯(Elise)出生时便患有罕见的遗传病——胡勒综合症(MPS1)。
尽管这种疾病被认为是致命的,但有一些治疗方法可以延长患者的寿命。医生告诉这家人有两种选择。
“我们可以进行干细胞移植,这非常危险,很多人不愿意这么做,”帕迪拉说。“或者我们可以进行酶替代疗法,但这不能保护她的大脑,因为酶无法穿过血脑屏障,他们说这也会导致她的衰退。”
帕迪拉说,如果不接受任何治疗,大多数MPS1患者活不过10岁。一家人决定在芝加哥卢里儿童医院(Lurie Children’s Hospital)进行干细胞移植。
“在她三个月大的时候,她接受了11天的化疗,随后接受了新细胞移植,然后我们就一路走到了现在,”帕迪拉说。
尽管治疗风险很高,但帕迪拉说,他们在过去三年里看到了艾丽斯从中受益。
“她是个最伶牙俐齿的小女孩,”帕迪拉笑着说。“如果你不知道她有什么问题,她看起来就像个非常正常的孩子。”
计划举行一次慈善活动来帮助这个家庭。活动将于7月12日星期六上午11点至下午6点在罗克福尔斯尼克酒吧(Nick’s Tap, 1301 Prophetstown Road in Rock Falls)举行。
活动包括现场音乐、无声拍卖、50/50抽奖、半头猪抽奖、烘焙义卖、充气城堡、面部彩绘等。所有收益将用于帮助亨特和艾丽斯支付医疗费用。
这家人还设立了GoFundMe页面,并通过Venmo和CashApp接受捐款。
“如果人们想帮忙,也可以通过我的Facebook页面联系我,”帕迪拉说。“如果不方便使用GoFundMe,加油卡和沃尔玛购物卡也会有所帮助。”
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