劳拉·鲍文，38岁
美国网球协会佛罗里达代托纳比奇分会市场营销与会员总监
确诊疾病：自身免疫性肝炎
2013年1月庆祝36岁生日时，我前往迈阿密旅行。途中发现乳房胀痛，躯干出现痤疮，且异常疲惫——这在我身上极为罕见。当时我正在备战铁人两项赛，作为资深运动员，任何距离的跑步都变得困难。尽管严格执行训练计划且饮食未变，数月内体重竟激增12磅。我曾服用避孕药17年，怀疑是激素问题便停药，虽完成比赛但症状未缓解。随后更怪异的症状浮现：严重便秘导致腹部隆起，躯干出现红色刺痛皮疹。5月某日，同事惊呼：“你脸色怎么这么黄？”
“我甚至难以组织语言”
当天我立刻就医。症状疑似肝炎，但病毒检测阴性。胃肠科医生排查单核细胞增多症和自身免疫指标后，竟称我的肝损伤特征类似药物过量！病情严重时，下班后只能卧床休息，连说话都困难。当实验室确认非单核细胞增多症却仍无结论时，医生建议“管理好预期”。我将报告发给神经科医生大学室友，她立即发现自身免疫指标异常，为我联系迈阿密肝病专家。肝活检确诊自身免疫性肝炎。所幸发现及时，经类固醇和免疫抑制剂治疗，肝损伤已停止，但出现痤疮和关节痛等副作用。
“我拒绝停止生活”
最艰难的是此病将伴随终身。我期待未来能长期停药。如今虽偶有病痛日，但状态良好。我拒绝向生活低头，热爱工作并每天以紧迫感思考职业遗产。部分目标在于提升公众认知——此病鲜受关注。分享经历既希望激励女性倾听身体信号，也证明诊断后仍有精彩人生。
玛尼·布莱克·埃利斯，33岁
纽约市自由电视制片人
确诊疾病：多发性硬化症
23岁在梦想雇主VH1工作时，左眼视力突然模糊。我以为需要配镜，眼科医生（后来得知他本人患多发性硬化症）却怀疑我也可能患病。当时我并无“生病感”，虽常疲惫但归咎于工作强度。转诊眼科医生安排急诊MRI检查，医生推测可能是莱姆病、病毒感染，或最坏情况——多发性硬化症。
震惊的诊断
神经科医生通过MRI确认我患多发性硬化症。母亲当场落泪，我亦震惊。医生解释这是攻击中枢神经系统的终身疾病，无治愈可能，会导致持续疼痛、肌无力、视力丧失等并发症。他还提到此病属自身免疫疾病，可能家族遗传——母亲随即想起父亲患有克罗恩病（后来弟弟也被确诊）。
应对不确定的未来
医生警告勿上网搜索轮椅等图片，但我联系了国家多发性硬化症协会并投身筹款。初期需每周注射，副作用如流感般难受，腹部、大腿和下腰布满淤青。单身时总担忧：“如何约会？”曾过早透露病情导致分手，讽刺的是对方后来也被确诊克罗恩病。27岁时遇见丈夫，打牌时我说“我患多发性硬化症”，他答“没什么大不了”。四年后我们结婚，他甚至协助我注射。如今我服用可安全妊娠的新药，生育曾是重大忧虑：“我能当母亲吗？”
“患多发性硬化症不代表不能享受生活”
我结识众多年轻患者，包括刚生育的女性，心怀希望。我们在纽约组建Facebook互助群，交流症状、药物和生活。麻木和刺痛仍时有发生，最恐惧的是眩晕发作时无法站立——这些日子最提醒我身患慢性病。我通过筹款缓解焦虑，去年10月筹得1万美元资助相关机构。互助群成员全员出席活动，我们跳舞歌唱证明：患多发性硬化症不代表不能享受生活。
安妮-玛丽·卡本内尔，31岁
旧金山OncoSynergy公司临床开发副总裁，医学博士
确诊疾病：脓疱型银屑病与银屑病关节炎
27岁准备手术时，我突感心悸。作为家族首位大学生及医学生，我归因于5点至22点轮班的疲惫和过量咖啡。昏厥（幸在手术前）后确诊心包炎——心脏外膜炎症。住院当晚发现皮肤出疹，但心脏病专家仅关注心脏。若当时做活检该多好！后来安装心脏起搏器仍持续昏厥，不得不放弃外科生涯——外科医生不能晕倒。
“皮肤如被喷灯灼烧”
休养期间重逢现为医生的丈夫，我们移居旧金山创办抗癌药研发公司。疲惫依旧但以为最糟已过。2013年12月，四肢突发皮疹，急诊医生开类固醇药膏后让我回家。数小时后嘴唇肿大五倍，口腔形成溃疡，当夜返院。抵院时手臂脓疱迸裂，“皮肤如被喷灯灼烧”。这开启了34天住院治疗，最终确诊脓疱型银屑病与银屑病关节炎，可能早有自身免疫根源。经泼尼松和强效免疫抑制剂治疗，后者曾致幻觉——当我看见病房爬满蜘蛛，丈夫立即通知医生调减剂量。
“我仅剩旧日六成状态”
回家后皮疹严重无法淋浴，丈夫需每周注射。缓慢好转后，我主动要求皮肤科医生逐步停用类固醇（此举需谨慎，因它既缓解症状又可能诱发发作）。现皮疹受控，但最大困扰是极度疲惫。“相比半年前已算幸运，但仅剩旧日六成状态。”抑郁常伴此类疾病：某日醒来感觉人生被剥夺，奋力好转后又复发，令人沮丧。但我绝不放弃。这已是流行病——家乡五位朋友患病，支持群中更遇近千人。在认知有限的当下，提升意识与同理心至关重要。
科特尼·G·史密斯，37岁
芝加哥获奖纪录片《美之谎言：自身免疫疾病的未述故事》制片/导演
确诊疾病：重症肌无力
2001年4月22岁确诊重症肌无力时，我对年轻活力生活的憧憬戛然而止。1998年10月大学期间初现症状：疲惫到难以下床，问医生能否服能量药丸，他笑称“你肯定派对太嗨”，他不担忧我也不以为意。
“当听到‘终身服药’时，我泪如雨下”
2000年春与朋友拍照时，我无法维持微笑——嘴角总下垂成呆滞表情，唯我察觉。数次发生后仍忽略。8月搬回芝加哥，次年冬车祸后症状加剧：言语含糊，咀嚼困难。两个月后神经科医生确诊重症肌无力（此病攻击神经肌肉接头，导致肌肉功能异常），要求终身服药。当医生说“需终身用药”时，我泪如雨下。
寻找新使命
药物未能阻止病情，新神经科医生建议胸腺切除术——开胸移除胸腺（因其或肿瘤会引发抗体反应，尽管我并无肿瘤）。术后六周带病复工（需付账单！），但状态极差，小憩后仍疲惫不堪。重症时可影响呼吸系统，危及生命。
我发起青年健康意识运动——确诊前从未听过此病或自身免疫疾病。分享故事时，发现众多女性经历相似。遂拍摄纪录片《美之谎言》提升认知，强调患者与医生均需重视。如今更积极倡导：自身免疫疾病应列入每份医疗问卷；需研究女性免疫系统共同诱因；建议各慈善机构联合研究疾病共性而非各自为战。美国重症肌无力基金会统计，6.4万人确诊该病，而自身免疫疾病患者达2300万至5000万。“数字即力量。”
布列塔尼·安格尔，30岁
纽约州罗切斯特过敏友好食谱博主及食谱作者
确诊疾病：甲状腺功能减退（可能由桥本氏病引发）
24岁怀孕时欣喜若狂，却突患重病。误以为是孕吐，12周流产后症状未消反重：极度疲惫酸痛，消化问题如“有人用削尖铅笔反复扎我侧腹”。三年间求医十次，有的诊为肠易激综合征，有的称我工作过劳或抑郁——实因病痛才抑郁。胃肠科医生发现胆囊发炎并切除，但收效甚微。脱发接踵而至，更添严重疲劳与关节痛。
“终于有医生认真对待我”
我不信“谷歌自诊”，但深入研究后坚信自己患病，持续更换医生。带着血检报告，若医生说“你没事”，我便回“你被解雇了”。终遇一位认真对待的医生。当她告知我患甲状腺功能减退（可能因最常见病因桥本氏病），我强忍泪水。看似疯狂，但经历多次“你没事”的诊断后，确诊反成慰藉。桥本氏病是免疫系统攻击甲状腺致功能低下，此问题两年后才在血检中显现。医生开甲状腺药物和高剂量维生素D。
寻找社区
另一次求医时，医生建议30天排除饮食法——由此发现麸质、乳制品和鸡蛋加重症状。热爱烹饪的我开始日更食谱博客，数百女性分享相似经历。首年博客后签下食谱书合约。于我而言，战胜疾病的关键是饮食、药物与社区支持的结合，还有希望。
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