首先，关于奥利维亚·格蕾丝·赫里曼·希恩(Olivia Grace Herriman Sheahan)，最引人注目的是她灿烂的笑容和明亮、闪烁的眼睛。她是一个快乐、美丽的女婴——但同时她也在为自己的生命而战。
她还未满1岁，但这个名叫莉维的小女孩已经经历了多次脑部手术并正在进行化疗，以试图阻止一种罕见疾病的恶化。
她的母亲Harmonie Sheahan向资深记者安娜·利斯克讲述了莉维的求医历程。
（图片说明：莉维在生命的第一年经历了多次脑部手术和化疗。照片/供稿）
当莉维出生时，她身上有看起来像是胎记的印记，覆盖了她四分之三的身体。
Harmonie Sheahan和她的伴侣Jason Herriman最初并没有担心。他们只看到了自己可爱的女儿。
当医生发现莉维身上的印记是一种罕见且可能致命、目前无治愈方法的疾病时，他们的生活被彻底颠覆了。
"她出生时就有一个非常大的胎记，称为CMN[先天性黑色素痣]，"Sheahan说。
"莉维患有的是先天性巨大黑色素痣，这更为罕见。CMN影响50万人中仅1例，而巨型CMN比这还要罕见。
"它发生在怀孕早期，即第一个孕期，基本上是过多的色素细胞在一个区域沉积。不幸的是，这种情况有时也会发生在体内，可能导致一种称为神经皮肤黑色素细胞增生症[NCM]的疾病。"
莉维在一个月大时做了核磁共振检查，结果显示没有NCM。
当她三个月半大时，她生病了，不得不接受紧急手术，因为医生发现她脑部有积液。
"她从那次手术中恢复得很好，但当她5个月大时，分流管出现了故障...所以她不得不再次进行脑部手术来修复分流管并植入新的分流管，"Sheahan说。
（图片说明：莉维和她的母亲Harmonie Sheahan。照片/供稿）
"我们继续过着正常的生活，但当她七个月半大时，她脑部另一个区域又出现了积液，因此她不得不再次接受脑部手术，在脑部另一区域植入支架以帮助排出积液。
"当这种情况发生时，她的医生和专家开始担心脑部疾病的进展，因为在第一次手术后...核磁共振确认她患有NCM，因此她在脑部和脊柱上有黑色素沉积。"
医生决定让莉维服用药物，以防止疾病在她脑部扩散。
她开始服用曲美替尼(Trametinib)，这是一种靶向疗法，可以阻断细胞生长信号通路，同时结合化疗以减缓脑部和脊柱疾病的进展。
Sheahan说："这是一条非常艰难的道路，最困难的部分是不知道前方有什么。因为这是一种非常罕见的疾病，没有明确的时间线和确定的答案。
"她的皮肤科医生非常出色；我们很幸运有她——她曾与英国和美国医生一起参与CMN研究，因此她了解这种疾病。
"她与海外医生进行了商讨，他们决定让Olivia开始使用这些药物，由于这种疾病非常罕见，政府并不资助这些药物。她向Pharmac(新西兰药品和医疗器械安全管理局)提交了申请以获得药物资助，并获得了批准。"
（图片说明：莉维患有一种非常罕见的疾病。照片/供稿）
"他们将莉维作为病例研究，以了解这种疾病以及药物如何影响和治疗这种疾病。他们会记录这些信息，并从中学习，为其他病例提供参考。"
莉维还接受了基因检测。在悉尼进行了活检并测试，以了解更多关于她病情的具体情况。
Sheahan说："他们想了解CMN细胞是否含有癌症基因以及她有什么基因突变，因为这会让他们了解如何治疗以及预期会发生什么。
"她的基因突变结果是NRAS，而NRAS基因突变是生长基因，不幸的是，这意味着疾病可以在她的脑部不断生长，导致脑损伤和死亡。
"所以他们希望她接受的化疗能够抑制疾病的生长。"
（图片说明：Harmonie Sheahan和Jason Herriman与他们的女儿奥利维亚·格蕾丝（即莉维）。照片/供稿）
莉维计划在6月进行核磁共振检查，以进一步评估她的病情。
Sheahan说："我们希望这能让我们更清楚地了解正在发生的情况——药物是否有效，疾病是已经生长还是保持稳定。"
Sheahan说，看到她的女儿在生命的头一年经历这么多，这是一条"非常艰难的道路"。
"可怕的部分是我们不知道前方有什么，因为这是一种如此罕见的疾病，他们无法给我们时间线，也无法给出确切的答案。"
她说莉维在面对生活中的一切挑战时都表现出色。
"我的小宝贝，她是如此了不起，"她说道。
"这一切太多了...但在这一切中，她继续微笑、快乐，和她在一起总是如此愉快。"
Sheahan和Herriman都全职工作，当莉维身体状况允许时，她会去日托中心。
"当她接受化疗时，我不得不送她去日托中心，他们打电话来说'我们无法安抚她'或'她正在呕吐'，然后我不得不从工作中请假去接她，这真的很糟糕。
"化疗让成年人感觉糟糕，所以当然，这也会让她感觉糟糕。但她真的是一位战士。
"这真的很难...老实说，这是我生命中最艰难的一年。我以为我知道压力是什么感觉，但这是一种完全不同的压力。"
（图片说明：莉维与她的父母Jason和Harmonie。照片/供稿）
Sheahan说她一直在担心莉维，这增加了她的压力。
"你担心每一件小事，因为每一件小事都可能是疾病的征兆。即使是因肠胃炎而呕吐，这可能是疾病引起的吗？她脑部是否在积聚更多的液体？
"如果发生任何事情，你会怀疑它是否与疾病有关，你会变得有点神经质。
"但她爸爸很了不起。他非常积极、非常坚强，他让我保持欢笑和微笑——还有她。他的幽默感超乎想象...为此我也很感激，因为它让我保持积极。"
已有超过1.9万新西兰元为莉维和她的家庭筹集，主要通过上周末在奥克兰举行的活动和Givealittle平台。
Sheahan属于一个名为"早鸟跑团"(Early Bird Run Crew)的跑步俱乐部，他们在工作日早晨聚会。另一个小组在周六聚会。
该小组在霍布森维尔(Hobsonville)为莉维组织了一场募捐跑步活动，集体覆盖了超过890公里。
Sheahan说，自从莉维被诊断出病情以来，她的朋友们一直是她的"支柱"。
"她们一直在我身边支持我，她们真的很了不起。我非常感谢她们，"她告诉《先驱报》。
"她们希望我有一些资金，如果我需要请假，我可以使用。她们知道当莉维接受化疗时，我不得不送她去日托中心，这让我感觉很糟糕，所以她们想筹集资金，这样如果我需要请假陪她，可以休无薪假。
"我非常感激。Givealittle平台上的支持让我惊讶不已...这很棒，因为我已经因为请假照顾莉维而耗尽了假期和病假，所以我真的很感激。"
Sheahan分享莉维的故事是为了提高人们对这种疾病的认识。她希望这能帮助其他面临类似健康问题的人。
她说："提高认识是我的首要任务——显然，是在照顾莉维之后。
"人们不了解它。莉维出生前我也不知道，我认为让人们知道并意识到这一点非常重要。
"从第一天起...我就向人们展示莉维的大胎记和斑点，因为我想让它成为常态。对她来说这是常态，这就是她的样子。其他人可能会盯着她看，对她感到奇怪，我确实担心欺凌，所以我的首要目标是提高认识，让人们知道这不仅仅是一个胎记。
"我想让人们意识到，友善并不需要付出什么，但如果人们不知道你正在经历什么，他们怎么会知道要友善或提供额外支持呢？"
Sheahan也决心让莉维拥有尽可能正常的成长环境。
"我们没有'正常'的生活，但我尽力在她的旅程中为她创造正常性，"她说。
安娜·利斯克是一位资深记者，负责报道全国犯罪和司法。她于2008年加入《先驱报》，从事记者工作20年，特别关注家庭和基于性别的暴力、儿童虐待、性暴力、凶杀案、心理健康和青少年犯罪。她撰写、主持并制作获奖播客《犯罪瞬间》，每月在nzherald.co.nz上发布。
【全文结束】