当唐娜·哈罗德(Donna Harold)还是个孩子的时候,她一直很健康,但刚满20岁不久,她开始感到身体不适。起初她以为是病毒感染,试图忽略这些症状,但这些症状持续存在,于是她去看家庭医生。然而,尽管进行了各种检查,但没有发现任何问题。
“我从小就很健康,喜欢运动,从未生病,所以我的症状完全出乎意料。”她说。
几个月过去了,她开始出现其他症状,包括荨麻疹(一种皮肤疹,伴有瘙痒的肿块)、腹胀、疲劳、脑雾和体重增加。她回忆说,有一次吃了披萨后,竟然睡了好几个小时。“从那以后,我知道事情不对劲。”
她再次去看家庭医生,医生建议她做内窥镜检查。“当我做完手术回到恢复室时,外科医生告诉我我是乳糜泻患者(一种自身免疫性疾病,身体对麸质产生反应),并且不能吃面包。我当时非常震惊,因为我甚至不知道他指的是什么,因为我不熟悉乳糜泻。”
哈罗德开始研究这意味着什么。“花了好几个月的时间来了解哪些食物是安全的,哪些是不安全的。我发现我对小麦、燕麦、黑麦和大麦过敏,你可以想象当时我的选择有多有限。”
现年38岁的哈罗德住在马洛(Mallow),与丈夫艾伦(Alan)和两个儿子一起生活。她表示,她的经历以及医疗提供者的缺乏信息促使她成立了一个支持小组,帮助处于类似情况的人们。
“我安排见了一位营养师,以获取饮食建议和餐单,对我来说最大的问题是外出就餐。”她说。“我一直很社交化,突然间我不能和朋友们一起出去吃饭了,这对我来说特别困难。”
哈罗德说,现在大多数餐馆都提供无麸质选项,超市也有所改善,但仍然不如其他国家那么好。“这不是我们选择的一种时尚饮食——如果我们吃了含麸质的食物,我们会病得很重。”
“17年后,我现在更有知识了,但仍在不断学习。我创建了一个名为‘Gluten Free Cork’的Facebook页面,帮助其他人适应这种新生活。我有近4000名关注者。”
“能够帮助其他乳糜泻患者真是太好了——这是一个非常友好的群体,都在同一条路上。我们分享食谱、可以去的地方和新产品,还聊聊天。”
哈罗德在一家药店工作,她说她的整体健康状况有了很大改善,她在等待确诊期间增加的体重已经“消失了”。
“我的精力也增加了,自从改变饮食后,我所有的其他症状都消失了。”她说。
“我现在定期进行血液检查,以监测我的乳糜泻水平、铁、B12和维生素D,因为由于患有这种疾病,我的吸收能力很差。”
哈罗德说,人们往往将乳糜泻与胃部不适联系在一起,但实际上还有许多其他症状,如脑雾、疲劳、痉挛、情绪低落和生育问题。
她建议人们如果觉得有问题,应该“相信自己的直觉”并去看家庭医生。
未确诊的乳糜泻
根据爱尔兰乳糜泻协会的数据,估计该国有78,000名成人和儿童患有未确诊的乳糜泻。这种自身免疫性疾病影响了大约1.7%的人口。
都柏林布莱克罗克诊所的胃肠病学顾问黛尔德丽·G·奥多诺万博士(Dr Deirdre G O'Donovan)说,人们应该注意乳糜泻的迹象,并在有任何疑虑时尽快寻求建议。
“请不要让五月——乳糜泻宣传月——过去而不思考乳糜泻。”她说。“这种常见的麸质过敏病症常常被忽视,未能早期诊断会对未来的健康产生重大影响,增加骨质疏松症和某些癌症的风险。”
她说,乳糜泻经常模仿其他病症,如肠易激综合症。“如果你感到疲劳或抱怨任何与肠道相关的症状,请问你的家庭医生,‘会不会是乳糜泻?’”
奥多诺万说,乳糜泻可以在人生的任何阶段发展,所以无论年龄大小,都有可能被诊断出来。“如果你的家庭成员已经被诊断出乳糜泻,你的风险会显著增加,所以请与你的家庭医生讨论筛查。简单的血液测试就足够了——这对保护你未来的健康大有帮助。”
- 爱尔兰乳糜泻协会邀请人们通过整个五月份的每周活动和网络研讨会了解更多关于这种自身免疫性疾病的信息。更多详情请访问coeliac.ie
(全文结束)


