在经历了长达两年的诊断困境后，格雷戈里·马森（Gregory Maassen）博士被确诊为一种感染后形式的、影响小神经纤维的周围神经病变。他现在通过运动（包括使用电动自行车）来再生神经纤维并控制病情。
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- 本周开始，格雷戈里·马森将骑电动自行车行驶5800多英里，以提高对一种罕见周围神经病变的认识。了解他的使命和鼓舞人心的旅程。@MerkinPnnrCtr
- 美国约有九分之一的成年人患有周围神经病变。本周，格雷戈里·马森将骑电动自行车穿越全国，以提高对较少见形式的认识，并分享他的故事以及有助于再生神经纤维的运动处方。@MerkinPnnrCtr
当格雷戈里·马森博士准备骑电动自行车横跨美国超过5800英里时，他运用了数十年来指导世界各国经济发展项目时所依赖的冒险精神和技能。正是在一次国际旅行中——他在南非的周末空闲时间带领徒步旅行团——他生病了，随后出现无法解释的症状，持续了近两年。
这些症状让医生们困惑不已。马森是荷兰裔，曾在美国学习、工作和生活，后来他使用紧急绿卡返回美国。
“我变得越来越虚弱，”马森说。在此期间，他失声了，出现类似胃酸反流的症状，并感到全身灼烧。“我病得越来越重，”他说。“我的健康在缓慢但持续地恶化。”
马森能够接触到世界上最好的医生，但没有人能解释他的症状。他的内科医生建议他去约翰霍普金斯医学看一位神经科医生，这最终导致他被诊断为一种感染后形式的小纤维周围感觉神经病变。这种类型的周围神经病变占病例的一小部分，可能由多种因素引起，包括被蜱虫、幼虫或昆虫叮咬。
“我知道你得了什么病。我经常见到这种情况，”马森回忆起阿赫梅特·霍克医学博士、哲学博士的话。霍克是默克周围神经病变与神经再生中心的主任，他回复了马森发来的电子邮件，并告诉他一个月内来中心做皮肤活检以确诊。“那是一个转折点，”马森说。
在2019年4月确诊后，马森开始治疗。他服用了四种不同药物的组合，主要用于控制疼痛。然后，他开始运动，这有助于再生神经纤维、抑制疼痛并加速愈合过程。
“我听从了他的建议，”马森说。“我现在很高兴地说，我已经停用了所有药物。”
“两年后，他变了一个人，”霍克说。“这种方法对他产生了很大影响。”
霍克的研究部分由美国国立卫生研究院资助，他解释说，美国约有3500万40岁及以上的成年人（大约九分之一）受到周围神经病变的影响，这种疾病会损害周围神经系统。“这是一种无声的流行病，”他说。“发病率持续上升，因为它影响老年人和患有潜在代谢综合征的人。”
周围神经病变有100多种类型。症状通常是由其对小或大神经纤维造成的损伤引起的。常见症状可能包括四肢（如手和脚）刺痛、灼烧或麻木。糖尿病引起的周围神经病变是最常见的形式。其他原因可能包括身体事故、接受化疗或患有潜在的免疫系统疾病。有些是由基因突变引起的。几乎三分之一病例的起源不明。
马森的症状令许多医生困惑的一个原因是，他的神经传导测试（评估大神经纤维的反应）结果一直正常。由于他的神经病变影响延伸到皮肤的小神经纤维末端，他需要进行皮肤活检。这项测试最初于20世纪90年代在约翰霍普金斯大学开发，并部分由联邦研究资金支持，用于评估感觉神经的健康状况、功能以及整体形状和大小。
霍克解释说，马森患有的这种神经病变可以突然发作并损害周围神经。“几个月后，它停止发展，身体可以慢慢恢复，”他补充道。这时小神经纤维再生就会发生。
为了支持这一过程，霍克给马森开了药物来控制疼痛，因为他的神经正在努力再生。当马森对药物有反应并且情况好转后，霍克建议他开始运动。
“他告诉我必须运动，”马森回忆道。“我当时想，你疯了吗？这太疯狂了。我怎么可能想到去运动？”
然而，他知道这是他最后的机会。“如果我不开始，我不知道该怎么办。你能做什么？”
刚开始，马森（他一直很活跃）骑了一次自行车。他将这种经历和症状（也包括疲劳）比作没有发烧的流感。他感到疲倦。身体酸痛且灼烧。然而，他继续踩踏板。他还发现使用电动自行车是一种锻炼方式，而不会“完全把我打倒”。
“我仍然需要强迫自己，”马森说。“但我做到了。在大约18个月的时间里，我慢慢走出了这个噩梦。运动对我的情况产生了非常大的影响。”
那次经历和旅程从此催生了许多其他事情。2019年12月，马森在华盛顿特区地区创建了一个电动自行车社区，目前已有1500多名成员。在此期间，马森遇到了许多成年人，他们使用电动自行车保持活跃，同时开启自己的健康之旅。
其中包括一位骑电动自行车往返化疗的男子，以及70岁及以上的男性和女性，他们骑电动自行车外出保持活跃。
受到全国各地人们进行长途电动自行车骑行的启发，马森自己也开始了横跨美国的旅程。
经过一年的训练，马森于2022年从华盛顿特区出发，沿着林肯公路进行了4685英里的电动自行车骑行。在旅途中，他经历了各种天气：极端高温、寒冷、洪水、风暴，以及平坦如煎饼和陡峭如沙漠山脉的地形。
四个月后，他抵达旧金山，并为患有周围神经病变的人筹集了超过17.8万美元。他还利用这个机会提高了人们对这种疾病的认识。正是这种动力——提高认识和提供教育——促使他在2026年再次这样做。
2026年3月1日，马森将从佛罗里达州西棕榈滩骑电动自行车出发，骑行超过5800英里到达洛杉矶。他将在沿途的多个城镇和城市停留。这些停留点将使他能够与患有这种疾病的人以及可能诊断不同类型神经病变的医生（包括神经科医生和神经肌肉专科医生）建立联系，这些医生更有可能遇到罕见和罕见形式的病例。
“许多患者不知道他们得了什么病，”马森说。“医生也不知道他们得了什么病。”这正是他希望改变的。
马森和霍克强调，这一过程始于对医生和患者的教育。他们专注于提高人们对不同种类、不常见且难以诊断的周围神经病变的认识。
霍克还在默克中心指导不同的研究计划，从实验室研究到临床试验，以发现新的治疗方法。
目前，运动是已知唯一能再生神经纤维的方法。有些人，比如马森，反应特别好。其他治疗侧重于缓解症状，通常包括疼痛。在未来5到15年内，霍克仍然抱有希望，新的治疗方法可能会通过阻止神经退化的最后（接上文）一步来阻止神经退化。他同时也抱有希望，针对某些特定亚型的治愈性方法终有一天会问世。
霍克团队研究的一个有前景的方向是抑制一种作为激活神经退化最后一步的酶。可以想象，这种药物抑制作用就像在电灯开关上贴一块结实的胶带，防止任何人打开它点亮房间。通过研究药物如何抑制这种酶，研究人员正在探索如何保持灯光熄灭，阻止导致神经纤维磨损、断裂、萎缩或变弱的“点亮”过程。
另一个研究策略是针对遗传性周围神经病变患者改变疾病的进程。霍克解释说，有超过100种不同的基因可以导致神经病变。因此，研究人员一直在构建细胞科学图谱，以了解基因在正常健康状态以及神经退化过程中的相互作用。通过更好地了解这一点，他们将更深入地洞察不同的治疗靶点——这些靶点可能来自新药或现有药物。
作为这项研究的延伸，团队还在研究基因治疗的新方法。例如，一些患有遗传性周围神经病变的人可能会产生过多或过少的某种蛋白质来支持和保护他们的神经纤维。研究人员正在研究如何利用不同类型的基因疗法，帮助患者拥有该基因的功能性拷贝或适量的蛋白质，以恢复神经健康和功能。这些研究也处于早期阶段。
除了寻找改变周围神经病变病程的方法外，霍克指出，他的实验室还在研究新的治疗方法如何能够修复和再生神经纤维。
马森通过即将到来的电动自行车之旅已筹集超过2.6万美元，他支持所有这些研究。不过，他目前的主要关注点是让更多人了解这种疾病。
“我希望每个人都知道‘周围神经病变’这个词，”他说。“我不希望其他任何人再经历我所经历的一切。这就是起点。”
资源：
要了解周围神经病变，请访问约翰霍普金斯医学网站的相关页面。
要了解周围神经病变研究和默克中心，请访问约翰霍普金斯医学神经病学与神经外科网站的相关页面。
要关注马森的电动自行车之旅，请访问他的旅行网站。
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