本文是“肾病创新”专题的一部分，该专题为编辑独立特别报道，由Vertex提供财务支持。
亚历克斯·贝里奥斯在凌晨5点过后、天色仍暗时抵达透析诊所。这位来自肯塔基州路易斯维尔的男子在背包里装了一本用于写日记的笔记本、一台笔记本电脑和一副耳机，以便看电影。在每周三次、每次近四小时的治疗中，他有时会冥想，或者试着在那台维持他生命的机器在一旁嘀嗒作响和嗡嗡声中打盹。
他感觉不到血液离开身体进入透析机——这台机器负责过滤毒素和多余液体，并将钾等矿物质的浓度调整到安全水平。尽管透析椅是加热的，尽管穿着长袖衬衫、戴着针织帽、身上盖着三条毯子，贝里奥斯在诊所里总是觉得冷。他将这种持续的寒意归因于血液在人体和机器之间流动时略微降温。“我总是需要多穿几层，”这位46岁的两个孩子的父亲说。
贝里奥斯是美国近3600万存在不同程度肾功能障碍的成年人之一。糖尿病和高血压是最常见的病因，但罕见遗传病、镰状细胞病甚至某些药物也可能导致肾病。尽管药物和透析等治疗有助于缓解最严重的症状，但慢性肾病改变了日常生活的轮廓，并给几乎每一位确诊者带来各种持续的挑战——从饮食改变到长达数小时的透析疗程。
当人体两个肾脏正常工作时，这两个拳头大小的器官每分钟过滤约半杯血液，将废物和多余液体排出形成尿液。这是一个复杂的过程，依赖每个肾脏中大约一百万个微小的过滤单元（肾小球）来维持血液中水分和矿物质的平衡。但肾脏有一个内置缓冲机制，位于纽约州长岛的诺斯韦尔健康中心肾脏科主任史蒂文·菲什班表示。大自然提供的肾功能超过了生存所需，“这样你即使失去一个肾脏也能活下去。”
贝里奥斯并没有这种天生的冗余：他天生只有一个肾脏，但直到它衰竭才知道这一点。“我第一次就被迫接受透析，”他说。2006年，26岁的他因头晕和无法控制的呕吐以为自己食物中毒，去了急诊室。医院医生随后诊断他肾衰竭，并告诉他他只有一对肾脏中的一个，这让他十分惊讶。不久后他开始透析。大约18个月里，他每周多次往返透析诊所，直到教堂里坐在他身后的一位女士给了他一份非凡的礼物：她的一颗肾脏。
活体捐赠的肾脏平均能维持15到20年。贝里奥斯的移植器官在13年后衰竭，部分原因是他认为在新冠大流行初期为了减少接触病毒而减少了医疗检查。2020年，他不情愿地回到了透析。
“人们以为，‘哦，你透析了——你会没事的，’”贝里奥斯说。但没有任何方法能完全复制健康肾脏的复杂功能。“这就像跑马拉松。你坐在椅子上，血液被清理，液体被抽走，”他说。“对身体、对心脏、对肌肉、对很多事情都很艰难。”
大多数肾病患者在肾功能低于正常水平的30%之前几乎没有任何症状，菲什班说。对贝里奥斯来说，更难忍受的症状是皮肤干燥或发痒以及全身疲劳。有时在透析过程中，他的腿部和腹部会剧烈抽筋。“就像抽筋加重50倍，”他说，“不会消失——会持续一段时间。”偶尔，在治疗快结束时他的视线会模糊，贝里奥斯说，他提到临床医生告诉他这可能是暂时的透析副作用。当视物模糊时，他会在大厅里坐一小会儿，直到能看清路开车回家。
现年39岁的马塞洛·A·佩尼亚已经透析了大约25年。他在10岁时被诊断出一种名为局灶节段性肾小球硬化的疾病，这种疾病中疤痕组织堆积可导致肾衰竭。13岁时医生告诉他需要开始透析或接受肾移植。他的母亲捐赠了她的一颗肾脏。但原发病非常严重，几个月内就开始损害移植器官，佩尼亚说。“那颗强壮的小墨西哥肾脏持续了大约两年，”他说。“我母亲非常坚韧，她来自墨西哥。那颗肾脏为生存而战——真的战斗过。”
住在北卡罗来纳州夏洛特的佩尼亚尝试过所有类型的透析。有几年，他尝试了腹膜透析，而不是去血液透析诊所。在这种方法中，透析液通过称为腹膜的腹部内层流入腹腔，从血液中过滤废物，从体内排出多余液体。通常每天在家或方便的地方进行。近十年来，佩尼亚一直在家里给自己做血液透析，用卧室里的机器过滤血液。他说，当他每周晚上进行三到四次家庭透析时，他注意到身体上的负担比去诊所要轻，而且他有更多空闲时间画画、创作音乐和进行他高强度的健康锻炼（包括瑜伽、冥想和后院锻炼）。他还兼职做患者倡导者。
每次治疗都需要新鲜的透析液——一种含有葡萄糖等糖分和其他类似人体内化学物质的混合物——佩尼亚也在家自行配制。他前一天晚上准备好机器，这样当他醒来时，机器就可以开始长达七小时的过程，他不必中断日常生活的其余部分来为此腾出时间。“我只需要按两个按钮，”他说，“然后我就可以开始我的一天。”在使用溶液之前，佩尼亚会检测每一批，以确保其中使用的过滤水是无菌的。他在将针头插入手臂以引出血液并送回血液时，要戴上口罩和手套。
在开始透析之前，佩尼亚会做好晚餐并放在附近。在治疗过程中，他会看书或观看播客或其他视频。他定期测量血压，确保不会过高或过低。有时他在治疗接近尾声时会打瞌睡，感觉到机器减速时醒来。结束后，佩尼亚几乎总是经历他所说的“透析脑雾”。“简单的问题几乎无法回答，或者你会延迟回复，”他说。“你感觉像是一具空壳。”唯一的补救方法是好好睡一觉。“第二天我基本上就恢复正常了，”佩尼亚说，恢复到平时能量的80%到90%。
斯泰西·沃尔的血压读数从大学一年级起就一直很高。但除了短暂的降压药处方外，她的医生没有建议任何其他药物，她完全不知道高血压对肾脏构成严重风险。直到29岁时沃尔突然因呕吐和严重呼吸短促住院，她才得知自己的肾功能有限。那时，她的疾病已经发展到第五期。
多达十分之九的肾病患者不知道自己患有该病，部分原因是损伤可能多年无症状。“低检测率是一个重大问题，”宾夕法尼亚大学肾脏病专家、国家肾脏基金会主席柯克·坎贝尔说。人们通常对肾病风险因素的了解不如对心脏病和其他慢性病的风险了解得多。此外，没有建议进行常规的肾脏筛查。
当沃尔确诊时，她的肾功能很低但稳定，尚未严重到需要透析的程度。但她的饮食和社交生活方式一夜之间改变了。她停止了饮酒。由于临床医生建议她严格限制钙、磷、钾和其他常见营养素的摄入，她主要以浆果、白米饭、虾、鲑鱼和水为生。“我完全不能用任何盐产品做饭，”现年36岁、住在马里兰州上马尔伯勒的沃尔说，“不能吃罐头食品，不能吃熟食肉。我在超市里哭着找东西吃。”在咨询营养师后，她扩展了选择范围，加入了鸡肉、红肉、红薯和其他对肾脏友好的食物。“非常艰难，”沃尔说，“我不认识任何患有慢性肾病的人，尤其是我这个年龄的。我觉得自己无法与任何人产生共鸣。”
根据2024年发表在《美国肾脏病学杂志》上的一项研究，研究人员采访了来自美国等地的103名成年人，近38%的肾病患者报告了焦虑或抑郁症状以及睡眠困难。“刚得知自己患有肾病时，真的会让人感到震撼，”该研究的合著者菲什班说。晚期肾病也会让人感到“孤独、疏离、孤立、分离”，加州临床心理学家莫莉·基林说，她与肾病患者合作，并且自己在被诊断为终末期肾病后接受了移植。
沃尔从一项她为改善身体健康而开始做的事情中获得了情绪提升：跑步。很快她参加了5公里和10公里比赛。跑步不仅缓解了她的抑郁，还为她提供了专注力和可以征服的挑战。近年来，她也投身于倡导工作，分享自己的故事以强调她的黑人社区中更高的风险。在美国，20%的黑人成年人患有肾病，而亚裔和西班牙裔成年人为14%，白人成年人为12%。
在等待移植名单近三年后，2025年9月10日，沃尔接到了有肾脏可用的电话。两小时内，她和母亲走进了华盛顿特区的MedStar乔治城大学医院。那时沃尔的肾功能已降至13%到15%之间。“有趣的是，他们没有取出我的肾脏，所以我现在有三颗肾脏，”沃尔说，“但只有新的是在运作的。”外科医生通常会保留原来的肾脏，以避免切除它们带来的风险，坎贝尔说，他还指出不工作的器官会随着时间的推移而萎缩。
短期内，沃尔仍在避免生鱼片、未经巴氏消毒的奶酪和其他可能对新器官构成风险的食物。她每天至少喝八杯水——与透析患者不同，成功移植的受者被鼓励摄入液体——并且只喝一杯咖啡或茶，比移植前少。“他们不希望新肾脏脱水，”她说。每天四次，沃尔的手机闹铃会提醒她服药——目前每天要服用二十多粒药，其中大部分旨在预防器官排斥。移植后不久，沃尔身体状况好转，可以返回远程工作，担任IT项目经理。她说她和伴侣计划未来要孩子；沃尔将目标定在2027年或2028年。在此之前，她计划完成她的第一次马拉松。
贝里奥斯最初选择黎明前的时段进行透析，以便能继续在一家肾病护理初创公司工作。但去年秋天，他意识到自己没有足够的精力继续工作，需要专注于健康。“仅仅保持活着”对透析患者来说就是一份全职工作，心理学家基林说。她帮助他们找到保持自主感的方法，其中一部分是思考为什么他们每周都重新投入治疗。目标可能是活到参加家庭婚礼，或者直到成年子女准备搬出去，基林说。“也可以是‘我太爱我的伴侣了’。实际上可以是任何事情。也可以是有人只是太害怕死亡，决定要继续活下去。”
对于贝里奥斯来说，这种前瞻性思考很大程度在于时刻想着他15岁的女儿和10岁的儿子。他知道自己获得第二颗肾脏的几率很低，因为他已经产生了抗体，使得他很可能会排斥新器官。但他保持开放的选择，包括关注用于移植的猪肾脏研究。在五年往返透析诊所后，贝里奥斯的耐力下降了。有时，他说，他的身体感觉更像70岁而不是四十多岁的人。他只能一次走半英里，而不是两三英里。即便如此，贝里奥斯每次都裹着毯子坐进加热椅，决心保持积极心态。“我放眼自身之外，”他说，“我坐在那里做着治疗，但这是为了我的家人，我的孩子们……我感觉自己还有很长的路要走。”
编者注（2026年3月18日）：2月22日，亚历克斯·贝里奥斯在纽约市接受了近八个小时的移植手术。他的捐赠者是一名49岁男性。3月，贝里奥斯报告说情况良好，精力水平有所提高。
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