通往更清晰肌肤的漫长道路
如果你患有银屑病，你一定知道找到正确的治疗方法对皮肤来说可以是一个彻底的改变。但你也可能知道，找到“神奇药物”并不总是那么容易。正如41岁的Max Lomboy在五年前被诊断出患银屑病后所亲身体验到的那样，这个过程往往充满试错，且由于需要应对复杂的医疗系统而变得更加漫长。
这不仅仅是一种皮疹
一切始于他注意到背部有一个硬币大小的小斑块。当时住在德克萨斯州雪松公园（Cedar Park, TX）的Max以为这是一个结痂——因为它并不痛——于是他试图把它抠掉，但它很快又长回来了。通过谷歌搜索，他认为自己得了癣（通常表现为小圆形皮疹），并尝试用非处方外用药来处理。当这些方法无效时，他知道是时候去看皮肤科医生了。
当皮肤科医生告诉Max那块斑是银屑病时，他感到震惊。银屑病是一种无法治愈的慢性炎症性皮肤病。“我的家族里没有这种病史，我不知道是什么引发了它，”当时住在旧金山的Max回忆道。尽管如此，他认为只要使用处方外用药就能相对容易地控制住，因为斑块很小且不会带来不适。“我几乎把它当作一个尴尬的纹身。没人会真的看到它，所以我也不必过多考虑，”他说，还补充道，如果他没有一个稳定的女朋友，情况可能会更加棘手，因为他得向潜在的新伴侣解释这块斑。
全身爆发
大约六个月后，事情发生了变化，新的银屑病斑块开始迅速在Max的身体上不断出现。“我不知道压力是不是诱因，但它突然失控了。斑块从头皮顶部到脚底到处都是，”他说。斑块不仅变得更大——最大的一块有棒球那么大——而且开始变得疼痛和发炎。“我坐下时，斑块会裂开并出血，”他说，“我感觉自己像是在恐怖电影中，它正在全面侵袭。”
当Max再次去看皮肤科医生时，被告知他的银屑病体表面积（BSA）覆盖率达到80%，属于重度银屑病。他的保险公司要求他先尝试并失败于外用治疗，然后才同意支付Otezla（阿普斯特）的费用。这是一种用于中度至重度银屑病的口服药，通过抑制身体过度活跃的免疫系统起作用。
这种处方药阻止了银屑病恶化，但并未改善病情，还让他感到恶心。寻求其他解决方案时，他获得了紫外线B光疗的保险覆盖，但这也没有帮助。“我的身体产生了非常糟糕的反应，反而形成了更多的银屑病斑块，”Max回忆说，“我不知道该怎么办。”
工作中也出现了令人尴尬的并发症。Max当时是一家银行分行经理，在与客户交谈时，他的一个指甲掉了下来。“他们开玩笑说我贴了假指甲，”Max回忆道，他当时尽量不在意。但内心深处，他既羞愧又担忧。“我当时想，天哪，我怎么了？人们认为我不讲卫生或者得了重病，”他说。不久之后，他决定休假一段时间，专注于控制自己的皮肤状况，利用积累的带薪休假（PTO），因为他无法获得残疾赔偿。
争取治疗
大约在这个时候，Max回忆起自己了解到银屑病的生物治疗，并询问皮肤科医生他是否符合条件。“当我向医生提到这一点时，他们说必须先经过某些[治疗]阶段。但已经过去了一年半，我坐在椅子上和他们说话时还在流血，”他说。
Max的表弟曾在一个皮肤科诊所工作，他建议Max向皮肤科医生索要一种流行的可注射生物药物的样品剂量，并自行支付费用。这花费了他几千美元，“但我的表弟告诉我，如果药物有效果，我可以拿给保险公司看，”并说服他们支付费用，他说。
令Max大为宽慰的是，这种生物制剂起了作用。“在那一周内，我注意到斑块开始变软。再过一周，它们看起来只是色素沉着区域。也许一个月后，我的指甲开始重新长出来，”他说。有了药物有效的证据，保险公司终于同意支付费用。他很高兴能将自己的药片和乳膏方案换成每两个月注射一次的单一疗法。
但几个月后，Max开始注意到银屑病即将卷土重来的迹象。在下一次注射前的一周，他发现头皮上开始形成新的斑块，这表明他的银屑病炎症在他的剂量周期结束时逐渐加剧。“每次理发时，我总是很紧张，因为我得向理发师解释这是什么，以及它不具有传染性，”他回忆道。害怕再次进入全面发作，他知道迫切需要调整治疗方案。
找到真正的缓解
Max在使用第一种生物制剂期间从旧金山搬到了德克萨斯州雪松公园。他在新城镇寻找皮肤科医生时遇到了Donna Hart博士，她在Westlake Dermatology诊所治疗银屑病患者，该诊所靠近他的家。Hart博士建议将Max转换为Skyrizi（risankizumab），另一种她见过对类似症状和严重程度的银屑病患者有效的可注射生物制剂。
像之前的生物制剂一样，Max需要每八周注射一次。但与旧药不同的是，他的症状消失了——并且在他下次注射前几乎完全得到控制。“在下一个周期前的一周，我会注意到头皮上有轻微的银屑病。但看起来就像普通的头皮干燥，”他说。
那是三年前的事了，令人高兴的是，从那以后，这种治疗方案一直让Max的银屑病得到控制。他既兴奋又欣慰，因为他的皮肤看起来和感觉都更好了，而且他不再进行那些令人疲惫的、寻找既有效又负担得起的治疗的旅程。但他仍然对为了到达这一阶段所经历的一切感到震惊。“我觉得让人去尝试这些每日口服药而不是直接使用较新的选择，这几乎是犯罪行为，”他说。
他的建议
Max确信，如果能够更早获得目前的药物，他的银屑病会改善得更快。“我不认为有人故意刁难，他们只是想降低成本，”他谈到旧金山的供应商时说。尽管如此，他表示这段经历证明了在患有银屑病或任何难以管理的慢性疾病时坚持为自己发声的重要性。
“当你听到‘不’时，你必须继续前进。你必须提问、寻求建议、做研究，并努力与经历过的人交流，”他说。“隧道尽头是有光明的，总会有某种方法对你有效。”
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