一项新研究表明，私人诊所在某些情况下将患者的健康数据提供给公司，然后这些数据被出售给制药公司。
去看医生通常会涉及分享你的最私密信息，包括你的健康状况、病史和处方药等。所有这些信息最终都会进入你的医疗记录中，但多伦多女子学院医院的研究人员发现，在某些情况下，私人公司正在访问这些数据的一部分，并将其出售给制药公司。
“这是一个需要透明度的领域，”该研究的主要作者Sheryl Spithoff博士说。
这项发表在《JAMA Network Open》上的研究调查了加拿大的医疗记录行业以及患者数据如何在不同的私人实体之间流动。通过一系列19次访谈，研究人员得出结论：“营利性初级保健诊所、医生、商业数据经纪人和制药公司……共同努力将患者的医疗记录转化为商业资产。”
该研究称，这些资产随后被用于“进一步推动制药公司的利益”。
Spithoff及其同事发现了两种不同的模式。在一种模式中，私人诊所将数据出售给外部公司，其中个人信息如姓名和出生日期已被删除。然后，该公司为其制药行业的客户提供这些去识别化信息的销售或分析服务。
在另一种模式中，诊所是收集数据公司的子公司，这使得该公司能够更直接地访问患者信息。
研究指出，患者并未参与关于其数据使用方式的决策。
“我们需要监督，”Spithoff在接受采访时说。“从其他调查和对患者的采访中我们知道，这不是他们希望自己的数据被处理的方式。”
专家呼吁更新隐私法律
该研究的结果表明，这些做法可能会增加制药业对加拿大患者护理的影响。
哈利法克斯达尔豪斯大学健康正义研究所主任Matthew Herder表示，虽然这种数据共享可能有助于患者，但也存在风险，即这些模式可能会将患者护理推向有利于制药公司并推高医疗系统成本的方向。
“所有这些事情都在没有任何透明度的情况下发生，”Herder说。“这就是为什么这篇论文如此重要。它开始揭示真正发生的事情。”
加拿大隐私专员办公室拒绝就该研究本身发表评论，但表示受隐私法律约束的组织必须遵守某些关于保护个人信息的规定。尽管大多数省份和地区都有专门针对医疗记录的隐私法律，卡尔加里大学助理法学教授Lorian Hardcastle表示，这些法律已经过时，需要加强。
随着医疗系统转向更多的电子健康记录，通常由私人公司管理，Hardcastle表示需要更新立法以更好地保护患者信息。
“数据不再由纸质记录管理，而是由第三方实体管理，这要求政策制定者重新考虑几十年前创建的立法，当时还是纸质记录放在医生办公室里。”她说。
Hardcastle表示，一些现行法律对去识别化的数据几乎没有什么保护作用，如果个人标识符已被删除且无法合理地重新识别的话。
“不幸的是，我们现在意识到十年前认为是去识别化的数据，现在可以通过大数据和人工智能重新识别。”
安大略省隐私专员办公室在一份声明中表示，健康信息保管人必须采取合理措施确保数据受到保护和安全，并承认健康数据已成为越来越有价值的商品。
“需要对去识别化健康数据的使用和销售进行更大的问责，并明确数据出售后会发生什么。”声明说。
该办公室正在倡导修改安大略省的隐私立法，增加进一步的保障措施，例如涉及个人健康信息的风险评估。
您可以做什么
对于想知道自己的健康数据可能发生了什么的患者，Hardcastle建议首先询问诊所的隐私政策。除此之外，她表示任何问题都可以向隐私专员报告，关注此事的患者可以推动立法者更新隐私法律。
“如果他们听到许多公众成员对此表示关切，这可能会促使他们进一步调查此事。”她说。
多伦多家庭医生Danyaal Raza表示，这项“鲜明而戏剧性”的研究结果应该鼓励私人营利性诊所的患者提出一些棘手的问题，以便尽可能了解情况。
作为加拿大医生支持医疗保险的前任主席，Raza认为这是私人公司提供医疗服务带来的另一个风险。立法变化是解决方案的一部分，同时还需要更多关注初级保健。
“我们需要做的是提出以患者为中心而不是以利润为中心的解决方案来解决初级保健危机。”
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