六岁时，穆利卡特·奥坎拉翁(Mulikat Okanlawon)与祖父母住在尼日利亚奥贡州(Ogun State)的一个村庄里。她回忆道："当时的生活条件非常糟糕；那时的生活很艰难。"
她的家人注意到她有些不对劲，但并不清楚具体是什么问题。她的脸开始肿胀，身体一直发热。"没有人明白发生了什么，甚至我的父母也不明白。每个人都以为这是普通的疟疾……我的祖父母尽了他们所能，但他们无法阻止病情。"
她脸部的左侧开始与右侧看起来截然不同。有一天，在公交车站，一个男人看到她的脸，确认了她所患的疾病：坏疽性口炎(noma)。随后，奥坎拉翁在拉各斯的医院接受治疗，最终在尼日利亚北部索科托(Sokoto)的一家专门治疗坏疽性口炎的医院接受治疗。
正是在索科托，奥坎拉翁真正了解了坏疽性口炎是什么。看到其他受坏疽性口炎影响的人"让我感到安心，因为之前我以为只有我一个人患有这种疾病。"她接受了三次重建手术，但这并不是她在坏疽性口炎医院治疗的结束。医院的医生注意到了奥坎拉翁的英语和沟通能力。她成为第一位在治疗后留在医院并工作的坏疽性口炎幸存者，帮助其他人在治疗期间应对疾病。奥坎拉翁还在2022年共同创立了第一个坏疽性口炎幸存者协会——伊莱修姆(Elysium)。
坏疽性口炎是一种影响口腔和面部的坏疽性感染。它可以非常迅速且极具破坏性地发展。"通常的说法是，多达90%的人会在几周内死亡，"无国界医生组织(Médecins sans frontières，MSF)前坏疽性口炎活动经理克莱尔·让泰(Claire Jeantet)解释道。广谱抗生素可以在早期提供帮助，但家庭成员可能很难最初识别问题的严重性，或者筹集寻求治疗的资金。
如果坏疽性口炎患者存活到第三阶段，造成的损害是不可逆的，患者会毁容。此阶段的治疗可以帮助伤口护理和营养等方面。到第五阶段，一旦疤痕愈合，就可以进行手术。这可能需要多次手术。
每个阶段对坏疽性口炎患者及其亲近的人都很困难。让泰指出，"它影响到受影响者及其亲人生活的方方面面"，从人际关系到工作和自信心。而且挑战并不会随着手术结束而结束。"这确实是一生的旅程。"
为了提高这种疾病的知名度，包括奥坎拉翁在内的坏疽性口炎幸存者，以及包括无国界医生组织和尼日利亚卫生部在内的组织，从2020年开始开展活动，争取将坏疽性口炎列入世界卫生组织(World Health Organization，WHO)的被忽视的热带病(Neglected Tropical Diseases，NTDs)名单。被忽视的热带病是指影响中低收入国家许多人的疾病或疾病群，但受到的关注远远不足。其中许多是可以预防的。
让泰回忆道，为世界卫生组织名单准备申请的所有组成部分对坏疽性口炎来说是一项艰苦的工作。"这就像一个拼图。"建立证据档案至少花了一年时间。除尼日利亚外，还有31个国家加入了这项努力，该组织于2023年1月提交了正式申请。
最终，在2023年12月，发布了将坏疽性口炎加入名单的建议。倡导者欣喜若狂。"我对世界卫生组织认可的喜悦在于坏疽性口炎将获得更多关注，"奥坎拉翁当时表示。同样，一些研究人员预计坏疽性口炎的加入将有助于资金和监测。坏疽性口炎仍然是名单上最新的添加项。
为什么这个国际联盟如此致力于将这种疾病列入世界卫生组织名单？列入后发生了什么？
全球健康领域最重要的名单之一
"被忽视的热带病可以被战胜，"世界卫生组织疟疾和被忽视热带病部门主任办公室高级顾问阿尔比斯·加布里埃利(Albis Gabrielli)强调。"63个国家已经至少消除了一种被忽视的热带病……因此我们可以看到我们有退出策略。"
随着坏疽性口炎的加入，被忽视的热带病名单现在涵盖21种疾病，从麻风病到恰加斯病。它们的共同点是：1) 不成比例地影响穷人，2) 主要影响热带和亚热带地区的人，3) 可以通过公认的公共卫生方法立即解决，4) 被研究忽视。
格拉斯哥大学传染病生态学教授希瑟·弗格森(Heather Ferguson)认为被忽视的热带病名单是一个重要的进步。此前，由于对这些疾病的关注、资金和协调有限，"这几乎导致它们为那微小、微小的隐形资金池相互竞争。"
然后，在2005年，世界卫生组织决定将其针对被忽视热带病的各种项目集中起来并创建这份名单。在弗格森看来，将这些疾病统一在"被忽视的热带病"的旗帜下并真正推动将其作为一个共同问题来解决是战略性的。这有助于将焦点放在受这些疾病影响的被忽视社区上，甚至超越每种单独的疾病。
最明显的影响力之一是为名单上的疾病捐赠药物，世界卫生组织倡导并经常管理这些捐赠。2025年，制药公司捐赠了15亿片剂和小瓶用于被忽视的热带病治疗。"实际上，这是我们今天全球最大的药品捐赠之一，"加布里埃利说。尽管如此，被忽视的热带病名单上的一些疾病并未引发此类捐赠。
至于研究，弗格森说，"在我的职业生涯中，我从名单的创建中看到了很多积极进展"。例如，研究资助者认识到被忽视的热带病名单上的疾病影响最贫穷的人，有切实可行的方法来解决它。
但她承认，许多人，可能包括她自己，对列入名单所能做的事情有过高的期望。这并非万能药——尤其是在过去几年中全球健康预算急剧下降，包括世界卫生组织的重大重组。弗格森问道："是的，你获得了这种认可，但资金将从何而来，以提供所需的行动？"
加布里埃利强调，世界卫生组织不是资助机构，列入名单不会自动释放资金。事实上，"变化不大，特别是在资金方面。"毕竟，这是一组被忽视的疾病，不是资源充足的疾病。
加入名单的流程
喀土穆大学(University of Khartoum)的外科教授艾哈迈德·法哈尔(Ahmed Fahal)在更好地治疗和理解足菌肿(mycetoma)的运动中发挥了关键作用，足菌肿是一种可能成为慢性病的细菌或真菌感染，可能导致截肢。
法哈尔对治疗足菌肿的热情并不总是受到欢迎或认真对待。"即使在苏丹，足菌肿患者也被忽视，"他报告说。与世界上许多最被忽视的疾病一样，"这不是一种致死性疾病，而是一种致残性疾病。"为了应对发病率、污名和排斥，法哈尔帮助建立了一个专门的研究中心和一个支持足菌肿患者的培训机构。
苏丹持续的战争挑战了这类工作。喀土穆大学足菌肿研究中心(Mycetoma Research Centre，MRC)的总部被摧毁，培训中心的设备被洗劫，使得继续进行职业培训变得不可能。但法哈尔和其他研究人员仍决心继续他们的工作。他们正在努力重建中心，法哈尔继续在该国相对安全的地区旅行。
足菌肿研究中心与苏丹政府一起向世界卫生组织提交了多项提案，将足菌肿添加到被忽视的热带病名单中。"那花了大约三年时间，"法哈尔回忆道。这最终成为一项外交、行政和科学过程："你需要有很多人支持你，"法哈尔说。苏丹卫生部长与其他国家的同行进行了交谈，经过数年的会议，让拥有"响亮声音"的国家加入进来。这些努力最终在2016年取得了成效，足菌肿被添加到被忽视的热带病名单中。
同年，世界卫生组织创建了一个将疾病添加到被忽视的热带病名单的正式流程。因此，理论上现在应该是一个政治性较低、更清晰明确的步骤集。一些提交未被接受，因为疾病负担被认为太小(如蝎子蜇伤中毒)，疾病可以与其他疾病归为一类，或者申请人没有经过适当流程。
加布里埃利报告说，多年来提交给世界卫生组织的档案质量有所提高。坏疽性口炎活动"准备得极为充分"，拥有广泛多样的支持组织名单。通常，如果许多国家能在一项活动背后联合起来，就像坏疽性口炎那样，会特别有帮助。"越多越好，"加布里埃利建议道。
评估过程中的一个长期争议点是，在将某种疾病添加到名单之前，该疾病社区是否应该已经有一些资金到位。传染病研究员弗格森现在是被忽视热带病战略和技术咨询小组(Strategic and Technical Advisory Group，STAG)的主席，该小组向世界卫生组织提出建议，决定是否将某些疾病添加到被忽视的热带病名单中。弗格森热衷于确保关于预先存在的资金的这一点得到正式审查。
提出的一个论点是，目前的四个标准如此宽泛，以至于几乎所有影响热带地区边缘化社区的疾病都可以添加；如果没有一些资金到位，列入名单将一事无成，甚至可能耗尽资源。另一方面，有人认为列入名单可以吸引关键资金。
从技术上讲，名单的长度没有限制，但实际上人们担心稀缺资源的稀释。如何选择性的问题如此关键，是因为被忽视的热带病资金严重短缺。弗格森指出，这需要围绕优先设置做出艰难的决定。"令人心碎，但这是当前的现实。"
值得吗？
因此，列入世界卫生组织被忽视的热带病名单的情况是复杂的。遗憾的是，足菌肿专家法哈尔表示，减少足菌肿负担所需的大多数步骤尚未实现。"国际社会的捐赠者、资助者确实更多地了解足菌肿，但对许多这些资助机构和研究机构来说，它仍然不是优先事项。因此，我们确实需要更多的国际合作，更多的努力。"值得注意的是，根据法哈尔的说法，没有制药公司支持为足菌肿患者捐赠药物。
一项引人注目的研究关注了另一种疾病：蛇咬中毒，该疾病于2010年被列入被忽视的热带病名单。随后，撒哈拉以南非洲的多个国家为此疾病指定了负责人并制定了国家蛇咬政策。然而，各国在实施这些政策方面的差异很大。
坏疽性口炎案例也显示了细微差别。世界卫生组织顾问加布里埃利表示，预算削减意味着世界卫生组织无法像他们希望的那样在坏疽性口炎方面做更多工作。"我们一直在倡导坏疽性口炎，但遗憾的是，在资金方面，世界卫生组织能做的不多……这有点令人失望。"但世界卫生组织名单上对坏疽性口炎的认可，为已经在卫生部门等机构工作的人员提供了动力。
幸存者社区像任何群体一样，感受复杂。奥坎拉翁表示，自2023年坏疽性口炎被列入名单以来，情况已大幅改善。"现在，人们知道坏疽性口炎对受影响者生活的影响以及可能造成的损害，"奥坎拉翁说。"意识水平更高，这让人们了解并知道该做什么，以便他们可以站起来帮助受此疾病影响的人。"自2023年以来，她的演讲活动增加了，包括在主要科学会议和政府机构。用她的话说，她现在"像正常人一样生活"。
伊莱修姆在莫桑比克的代表瓦尔特·门德内(Valter Muendane)认为，被列入被忽视的热带病名单"有所改变，但仍然不够"，尤其是在莫桑比克。他报告说，一些医疗专业人员仍然不了解坏疽性口炎。
相信被忽视的热带病名单力量的人之一是雷拉·佐莱科·马内戈(Rella Zoleko Manego)，她是加蓬兰巴雷内医学研究中心(Centre de Recherches Médicales de Lambaréné)和德国汉堡伯恩哈德·诺赫特热带医学研究所(Bernhard Nocht Institute for Tropical Medicine)的医生和临床研究员。佐莱科·马内戈第一次看到患者眼睛上蠕动的蠕虫时感到震惊。这是寄生的罗阿罗阿蠕虫(loa loa worm)，她在医学培训中听说过。但关于治疗的信息很少。医生只会告诉患者无能为力。"我意识到我们没有任何东西，我们在流行地区没有治疗患者的任何程序，"佐莱科·马内戈说。
因此，她开始研究罗阿丝虫病(loiasis)的普遍程度，以及除了眼睛中标志性的蠕虫外，它的症状是什么，而这种症状并不总是出现在医生面前。治疗具有多重挑战性，包括引发严重过敏反应的可能性，而农村医院缺乏处理这种反应的能力。佐莱科·马内戈和其他研究人员研究了使用为其他寄生虫开发的药物的可能性，但匹配度不完美：寄生虫可能生活在身体的不同部位，或者副作用可能太强。
在流行国家和非流行国家的最佳治疗方案也不匹配。例如，德国医院治疗感染罗阿丝虫病的旅行者可能拥有与加蓬农村医疗机构非常不同的资源和意识水平。再感染的风险也会有所不同。
佐莱科·马内戈表示，这是"一种非常、非常被忽视的疾病"，原因有很多。一方面，大约2000万罗阿丝虫病患者主要分布在中非和西非分散的农村地区。而且，这些地区主要讲法语和当地语言，与英语研究世界之间存在语言差距。这限制了关于这种全球鲜为人知的疾病的信息传播。
因此，罗阿丝虫病倡议(Loa Loa Initiative)的关键倡导目标是，将罗阿丝虫病添加到世界卫生组织被忽视的热带病名单中。合作者们正在努力编制档案。佐莱科·马内戈指出，这是一项艰巨的任务。
尽管如此，她相信，罗阿丝虫病成为官方认可的被忽视热带病仍然很重要，以便解锁急需的资金。
本文报道得到了玛丽亚·莱普廷/EMBO科学新闻奖学金的支持。
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