我认为它在许多方面都有帮助，但需要保持平衡。
几周前，一位同样管理罕见疾病的密友向我咨询对医疗保健中人工智能（AI）的看法。她显得很焦虑——AI突然出现在她的医疗预约中，她不确定该如何看待此事。
这个问题其实我已经思考了一段时间。
肺动脉高压（PH）和其他共存疾病的管理意味着我经常需要看医生，因此我亲眼目睹了这一转变。在我所在地区，AI已经成为医疗保健领域的一部分。去年年初，我的治疗师向她的其他客户和我发送电子邮件，询问我们是否愿意在通话期间让AI做记录。我同意了并签署了免责协议。现在，她只需在每次会话开始前确认我的同意。
谨慎至关重要
起初，我感到担忧，就像亚马逊Echo最初开始在我们的客厅监听我们时一样。但现在，我发现自己谨慎地抱有希望。在医疗保健中使用AI可以让医护人员捕捉我们每次就诊的每一个细节。如果我的医生不再埋头于笔记本电脑打字，他们就能真正看着我。减少花在文档记录上的时间听起来对每个人都是好事。
但AI的准确性究竟如何？
问这个问题的肯定不止我一个人。一位同事，《结节病新闻》专栏作家黄凯里（Kerry Wong）最近撰写了一篇题为“患者和医疗保健提供者应谨慎对待AI”的专栏文章。我完全同意。我们这些管理罕见疾病和其他复杂健康状况的人需要知道我们的病历是准确的。我们应该得到尽可能好的护理，在罕见病社区中，所谓简单的文书错误不仅仅是令人烦恼的——它可能关乎生死。
当我进一步反思时，我不断回想起黄凯里的例子：AI报告列出了错误的药物。这种可能性令人恐惧，尤其是我曾经历过住院期间自己的药物清单未被准确更新的情况。当然，人类也会犯错。或许更广泛地使用AI可以通过比忙碌的医疗保健提供者更快、更可靠地交叉引用数据来帮助解决这个问题。
我们讨论的另一个问题是AI是否真的能帮助加快诊断时间。我读到过，整合这项新技术可能会加速诊断过程。在肺动脉高压（PH）领域，这对我们来说是天籁之音。我们社区中太多人等待多年才能获得准确诊断。我们都知道早期诊断是关键，以便能够及早开始救命的治疗。如果AI能发现人类忽略的模式，我完全支持。
《肺动脉高压新闻》最近发表了一篇关于新AI工具的文章，这些工具可帮助预测慢性血栓栓塞性肺动脉高压手术后的恢复时间。该报道重点介绍了达拉斯德克萨斯大学西南医学中心的一项调查。以这种方式使用AI——预测每位患者所需的恢复时间——在手术准备过程中可能成为改变游戏规则的因素。
就个人而言，我更喜欢确切知道接下来会发生什么。我希望在手术前与我的医疗团队一起制定计划，而不是事后手忙脚乱。如果AI能帮助设定对手术后的合理预期，它可以在原本有些不可预测的情况下提供一种控制感。
然而，我内心的一部分在思考：这将止步于何处？我们是否会在生活的方方面面都依赖AI？
我认为这是一个复杂的平衡。目前，如果这意味着更快的诊断和更专注的医生，我愿意接受这项技术，前提是我们始终对这些病历保持人工监督。
您对人工智能在医疗保健中的使用有何看法？我非常乐意在下方评论中阅读您的观点。
作者简介
詹·库埃瓦与丈夫和女儿住在阳光明媚的加利福尼亚州圣地亚哥。作为一名前护士，她在2005年被诊断出患有1型肺动脉高压（PH），生活发生了意想不到的转折。这一经历重塑了她的目标，将她的旅程转变为倡导、连接和希望。作为BioNews倡导团队的合作伙伴关系经理，詹与罕见病社区合作，为患者和护理人员搭建桥梁并加强支持系统。她还是《肺动脉高压新闻》的论坛版主，撰写双周专栏，探索与PH共处的情感世界，从韧性和感恩到社区的静默力量。无论是分享鼓舞人心的故事，还是用话语提醒他人他们并不孤单，詹都从帮助人们感到知情、赋权和被看见中找到意义。当她不写作或倡导时，人们常能在海滩上、咖啡约会中，或简单地享受圣地亚哥轻松的阳光。我们携手，为战胜肺动脉高压而更强大。
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