两党联合立法将在威斯康星州建立帕金森病登记系统
威斯康星州的一组跨党派议员周三宣布立法提案，将在全州范围内建立帕金森病登记系统。
据运动障碍专家布莱恩·内格尔博士介绍，帕金森病是一种以震颤为特征的神经系统疾病，同时伴随多种其他症状，其发病率正不成比例地快速增长。内格尔在周三的采访中表示："它是继阿尔茨海默病之后第二常见的神经系统疾病，但增速最为迅猛。"
内格尔指出，帕金森病诊断增速已超过人口老龄化速度，"这表明增长不仅源于人口老龄化，可能还存在某种风险因素导致疾病加速蔓延。"他表示，全州患者登记系统有助于揭示疾病根源线索，例如潜在的环境影响因素。
共和党参议员蕾切尔·卡布雷拉-格瓦拉（R-福克斯克罗斯ing）与民主党州众议员丽莎·苏贝克（D-麦迪逊）周三开始分发草案，拟在威斯康星州建立该登记系统。卡布雷拉-格瓦拉作为执业护士在新闻发布会上表示："目前患者与医生寻求解答时面临困难，我们缺乏必要数据——既不知感染者身份，也不清楚疾病高发区域，更无法确定影响病情进展的环境因素，这种认知空白已成为重大障碍。"
该立法提案由威斯康星州帕金森病联盟主任斯蒂芬妮·约翰逊推动。她向媒体透露，丈夫里克15年前61岁时确诊帕金森病，与疾病抗争13年后于2023年12月去世。约翰逊表示："人们通常将帕金森病等同于震颤或拖步，但里克会出现危险性低血压导致昏厥，认知功能变化使沟通极其困难，还伴有视觉幻觉等众多非运动症状。"
丈夫去世三个月后，约翰逊本人也被确诊帕金森病，这令她震惊不已。她发现此前居住20年的社区中，包括他们夫妇在内共有6名居民患病。"这绝非巧合，"约翰逊质疑道，"是否存在疾病集群现象？我们无从知晓。"她强调："威斯康星州缺乏系统追踪帕金森病发病率与患病率的机制。"
该提案旨在填补这一空白，应约翰逊要求，法案将以她丈夫名义命名。据迈克尔·J·福克斯基金会（以30岁确诊帕金森病的电视演员命名的全国性研究机构）数据显示，全美已有14个州建立帕金森病登记系统，部分州同时追踪其他疾病。
草案要求在威斯康星大学麦迪逊分校医学院与公共卫生学院的人口健康科学系设立登记处，建立包含年度报告的网站，系统记录州内帕金森病发病率与患病率。医疗提供者需提交所治疗患者的诊疗信息，若患者拒绝信息共享，则仅统计发病率数据。苏贝克指出："帕金森病充满谜团，唯有通过研究、数据收集及有效利用数据，我们才能向治愈目标迈进。"
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