拉斯维加斯诗人的故事:拒绝阿尔茨海默病的迷雾Las Vegas poet's narrative: Refuse the fog of Alzheimer’s - Las Vegas Sun News

环球医讯 / 认知障碍来源:lasvegassun.com美国 - 英语2026-05-19 01:14:24 - 阅读时长3分钟 - 1368字
拉斯维加斯诗人南希·尼尔森被诊断出早发性阿尔茨海默病后,拒绝让疾病定义自己的人生,她与凯特·哈特利共同创办"吊坠与点"播客提高公众对阿尔茨海默病的认识,出版诗集分享个人经历,并积极倡导早期诊断和积极应对,展示了即使面对认知退行性疾病,也能通过保持活跃和社区参与创造新生活,她的故事激励着数万内华达州阿尔茨海默病患者及其照顾者。
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拉斯维加斯诗人的故事:拒绝阿尔茨海默病的迷雾

2013年被诊断出早发性阿尔茨海默病的南希·尼尔森(左)与凯特·哈特利于2026年3月31日星期二在他们录制"dangle & dot"播客的房间合影。照片由史蒂夫·马库斯拍摄。

编辑注:这篇文章已有西班牙语版本

当大多数人想到阿尔茨海默病时,他们会想象一个人迷失在渐进性记忆丧失的迷雾中——不断困惑,逐渐衰退,最终在日常生活的各个方面都依赖他人。

但拉斯维加斯的南希·尼尔森活生生地证明,诊断结果并不一定要定义你的人生。2013年被诊断出早发性阿尔茨海默病的尼尔森拒绝让这种疾病书写她的故事——即使它确实无可否认地减慢了她的步伐。

尼尔森共同主持"吊坠与点",这是她和凯特·哈特利创办的播客,旨在提高人们对阿尔茨海默病和痴呆症的认识,并帮助社区中的患者应对这种疾病。

对哈特利来说,这一事业与她个人息息相关:她已有八位家人死于各种形式的痴呆症。

痴呆症是认知能力下降的总称,而阿尔茨海默病是一种导致痴呆症的特定退行性疾病。

尼尔森说:"通过给予他人(在社区中),你真的能找到快乐。我知道,这是一种找到快乐的疯狂方式。"

本周三,美国阿尔茨海默病基金会将在天堂路3600号的Embassy Suites酒店举办一场免费教育研讨会。

该活动将汇集专家,讨论包括照顾者策略、健康老龄化建议、早期检测、可用治疗方法、如何与亲人有效沟通以及法律和财务规划等主题——包括家庭如何为长期护理费用做好准备。现场还将提供免费记忆筛查。

大约55,000名内华达州人患有阿尔茨海默病,其中约40,000人居住在拉斯维加斯地区——基金会官员表示,这一患者群体由约65,000名当地照顾者支持。

照顾病人是哈特利非常了解的事情。她亲眼目睹了多位亲戚与记忆丧失作斗争,并能亲自证实这对患者和家庭双方造成的负担。

哈特利说:"这段旅程中艰难的部分是,家庭成员在试图照顾亲人时,还要努力理解发生在他们身上的变化。"

哈特利强调,关键在于早期诊断。人们常常注意到记忆丧失的警示信号,但却犹豫是否寻求检测——从而也错过了可能减缓疾病进展的治疗。

82岁的尼尔森没有显示出放慢脚步的迹象。当然,有时她会错过预约,或者开车时经常会迷路。

她说:"你必须保持忙碌。如果你闲坐着,你就会失去阵地。你必须接受它。这是你自己的选择。"

对尼尔森来说,接受诊断意味着公开分享她的故事。

除了播客,她还出版了题为"蓝色。河流。苹果。"的诗集,记录了她的个人历程,旨在打破围绕这种疾病的污名,并为越来越多与记忆丧失共存的人发声。

她经常在凌晨3点醒来,脑海中已经形成一个想法,然后在它消失之前记下来。这个想法成为一首新诗的种子。这些清晨时分,她也会遛狗,享受一天开始前的宁静。

这都是她积极生活方式的一部分,建立在一个简单的哲学之上:她主动攻击疾病,拒绝让疾病攻击她。

哈特利说:"在南希的情况下,她向你展示了你可以过得很好。她的生活发生了变化,但她能够在诊断下创造一个新的开始。"

通过多年照顾患有记忆丧失的亲人,哈特利获得了来之不易的智慧,她渴望传递下去。她建议中最重要的一点是:"不要独自应对。"

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