克罗恩病是一种炎症性肠病(IBD),会导致消化道发炎。这种炎症会引起腹痛、腹泻、体重下降和疲劳等症状。克罗恩病可以在任何年龄发病,但最常见的是在青少年或20-30岁之间被诊断出来。
Natalie Hayden属于20-30岁的年龄段。Natalie刚刚大学毕业,回到家中准备开始新生活时,她开始出现发烧、胃痛、体重下降和乏力等症状。经过一次急诊室就诊和住院治疗后,Natalie在21岁时被诊断出患有克罗恩病。
像克罗恩病这样的诊断会带来许多问题、挑战和生活变化。它会影响你生活中各种关系,包括与家人的关系。
Natalie的母亲Diane Sparacio说,这个诊断“颠覆了我们的世界”。近20年后,这对母女回顾了Natalie的克罗恩病是如何塑造并影响她们的关系的。
Natalie Hayden在21岁时被诊断出患有克罗恩病
当亲人被诊断出患有慢性疾病如IBD时,患者和他们的亲人都会经历独特的体验。当我21岁时被诊断出患有克罗恩病时,我的母亲一直在我身边。起初,对我们两人来说都是可怕的;我在急诊室里被初次诊断。
尽管我现在已经成家,但每当我面临健康挑战时,我的母亲仍然会提供支持。
我请我的母亲Diane Sparacio回顾我们一起走过的20年IBD旅程,并分享她在这一过程中学到的经验。
她的母亲Diane一直在她身边支持她
作为父母,你最大的恐惧之一就是你的孩子被诊断出一种无法治愈的终身疾病。当我的女儿Natalie从一个健康的人变成在医院被告知患有克罗恩病时,这成为了我们家的现实。
她是家里第一个被诊断出IBD的人,这颠覆了我们的世界。看着我的女儿应对慢性疾病的诊断,感觉既心碎又无助,但在过去的二十年里,她以她的毅力、坚强和帮助他人的奉献精神不断让我感到惊讶。
很久以来,我有机会向Natalie询问关于她的患者旅程的问题。
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