2017年,布里坦尼·阿德勒医生(Brittany L. Adler)在评估一位出现严重疲劳、头晕、肠胃症状和足部发绀的年轻女性时,曾怀疑系统性硬化症,但患者未满足诊断标准。直到听到导师提及体位性心动过速综合征(POTS),她才找到突破口。倾斜台试验阳性结果改变了治疗方向,也让她开始反思:"我之前到底错过了多少类似病例?"
如今在约翰霍普金斯大学POTS诊所工作的阿德勒指出,新冠疫情加剧了这类感染后慢性疾病的就诊需求。她在《柳叶刀-风湿病学》撰文中呼吁风湿病学界:不仅要提升对POTS、ME/CFS等关联疾病的认识,更需在培训体系中纳入相关知识。她强调:"风湿科医生本擅长处理多系统复杂疾病,却在感染后慢性疾病领域长期缺席,而其他专科也普遍回避责任,导致患者陷入求医无门的困境。"
哈佛大学医学院安东尼·科马洛夫教授补充道:"比起确定具体专科归属,更紧迫的是培养足够数量的跨学科医生。术语体系尚存争议——感染后急性综合征(PAIS)、感染相关慢性疾病(IACC)等名词并存。但关键在于推动科学研究,建立更清晰的诊断标准。"
盐湖城巴特曼霍恩中心的布莱登·耶尔曼医生则坦言现实困境:缺乏特异性生物标志物、治疗手段认知不足、风湿科医生人手短缺。他同时呼吁基础医疗体系必须承担首要责任:"至少应做到准确诊断而非误判为'功能性神经疾病',必须重视'运动后不适'(PEM)的识别与患者生活调适指导,必须建立血管调节的基础支持体系。"
美国长新冠诊所的兴衰折射出系统性缺陷。耶鲁大学丽莎·桑德斯医生的诊所已成为康涅狄格州唯一保留的长新冠专诊,她透露:"大多数患者最困扰的不是呼吸急促或心悸,而是脑雾和认知障碍。我们亟需更深入的研究——连长新冠的定义都尚未统一。"
阿德勒医生预测,生物标志物的发现将是转折点:"一旦血液检测成为可能,这类疾病将真正获得医学界认可。我们需要更多科研投入来实现这个目标。"当前医疗体系的碎片化已造成数百万人健康危机——他们从健康活跃突然陷入持续衰弱,连日常事务都难以完成。
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