父亲失智症启发她为家庭照护者制定指南Her dad's dementia inspired her to guide family caregivers : NPR

环球医讯 / 认知障碍来源:www.npr.org肯尼亚 - 英语2026-08-29 01:06:02 - 阅读时长3分钟 - 1369字
肯尼亚的万布伊·卡兰贾(Wambūi Karanja)因父亲早发性失智症而投身于家庭照护培训,她开发的照护指南获得阿尔茨海默症协会“值得关注人物”奖。她指出肯尼亚普遍存在将失智症归因于老化和巫术的误解,强调确诊后接受现实、规划未来,并关注照护者自身心理健康的重要性。她分享了自己家庭如何从依赖母亲独自照护到雇佣专业护工、母亲恢复社交生活的经历,体现了在资源匮乏地区,社区互助和科学认知对提升失智症患者及其家庭生活质量的关键作用。
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父亲失智症启发她为家庭照护者制定指南

当万布伊·卡兰贾的朋友们抱怨父亲们的烦人习惯时,她感到自己与周围格格不入。

“我无法忍受听朋友们抱怨他们的父亲,因为我没有机会像你们那样体验我的父亲,”她说,“这是一件非常孤独的事。”

当她还是在肯尼亚内罗毕长大的青少年时,卡兰贾一家收到了毁灭性的消息。她的父亲,当时五十多岁的一位教师,患上了早发性失智症。

现年32岁的卡兰贾为父亲未能分享的那些里程碑和成就而悲伤——比如她大学毕业,以及她作为研究员的崭露头角。

但那场家庭悲剧给了她一个“使命”,正如她所说。作为内罗毕阿迦汗大学脑与思维研究所的项目经理,卡兰贾将职业生涯致力于培训家庭掌握照护的艺术。在今年阿尔茨海默症协会的神经科学前沿会议上,卡兰贾因其工作被评为“值得关注人物”。

NPR在卡兰贾获得这一荣誉后采访了她。她谈到了在肯尼亚面对失智症的感受。以下采访经过编辑,以求简洁明了。

你说肯尼亚存在关于失智症的误解。能解释一下吗?

其中一个误解是它是衰老的正常部分。

这阻止了人们寻求帮助,理解患者正在经历什么,并围绕这种病情进行规划,从而造成了一种人们不知道该怎么办的局面。

另一个误解是它有精神方面的原因。

所以你是说他们责怪这个人做了什么事导致了这种状况?

是的,有时这是一种责怪患者的方式——但也责怪他们所在的家庭,甚至责怪失智症患者的伴侣。有些人说我母亲给我父亲下了巫术,因为我母亲和我父亲来自不同的民族社区。

你会建议家人如何回应这类说法?

我告诉人们,失智症是由大脑的病变引起的。这给(其他人)一种不同的理解。

这是一句非常直白的话——而且对家人来说也很重要。

接受诊断会让家人不再匆忙寻找下一个解决方案。

你见过那种寻找不存在的疗法的情况?

是的,家人会借钱去印度做进一步的诊断,而条件并不会改变,对吧?所以我认为最大的影响是让家人慢下来,理解并接受诊断,然后为未来做准备,明白这是一种艰难的疾病,每天都面临挑战。

但在肯尼亚,仅仅获得诊断一定非常困难——我读到肯尼亚只有30名神经科医生,而人口超过5500万。

在全球南方,只有极小部分人能得到失智症诊断,而且都是那些能负担得起看精神科医生或神经科医生的人。

我的伴侣被诊断出失智症,我逐渐认识到失智症是一种“瞬间”的疾病。你的亲人可能听音乐时很开心,然后突然变得烦躁——而且你往往无法找出原因。而且这不是你的错!

(听)音乐时,人会活跃起来,情绪也会改变。那个瞬间可能只持续10分钟。要不断应对所有这些变化。当家人、照护者理解这一点时,他们就能更好地应对,对吧?

你非常强调支持照护者也很重要。

照护者必须学会如何支持自己的技能,因为如果他们不能照顾好自己的身心健康,如果照护者本身不好,就无法照顾失智症患者。

找时间为自己做点喜欢的事。

你母亲能找到时间给自己吗?

她曾经处于那种“我是最能照顾我父亲的人”的状态——直到我们找到了一位非常好的(付费)护工,她才开始每周日回教堂,这极大地改善了她的身心健康和幸福感。

我想在肯尼亚,和美国一样,很难找到好的护工。

有时唯一的选择是依靠社区成员的帮助。

有没有什么方法能让你找到一些……也许不是快乐,而是一种家人已经尽力而为的感觉?

关于我父亲,过去三年他一直卧床不起,也认不出我了。说实话,让我感到快乐的是看到他得到了照顾,并且有尊严地活着。

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