儿童罕见病的跑步机挑战Treadmill challenge for child with rare disease

环球医讯 / 认知障碍来源:www.yahoo.com英国 - 英语2026-07-29 22:24:48 - 阅读时长2分钟 - 811字
英国多塞特郡的一所幼儿园为一名四岁女孩特雷亚莎举办了一场特殊的筹款活动,她被诊断患有罕见的巴顿病,这是一种类似儿童痴呆症的退行性脑病。幼儿园工作人员在跑步机上完成了"三峰挑战",以筹集资金购买特雷亚莎所需的特殊设备。巴顿病影响神经系统,导致癫痫发作、视力障碍和行动能力丧失,英国仅有约40名儿童患病,大多数患者的预期寿命为10至12年。特雷亚莎的母亲表示,随着女儿病情恶化,她希望在完全失去认知能力前创造尽可能多的美好回忆,而照顾患有这种罕见病的孩子被描述为"真的很艰难",目前特雷亚莎已需要使用喂食椅和助行器,并曾接受一只眼睛的基因替代治疗。
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儿童罕见病的跑步机挑战

一所幼儿园为一名患有罕见退行性脑病的四岁女孩举办了一场筹款活动。

来自多塞特郡基督城的特雷亚莎在2024年12月被诊断出患有巴顿病,此前她曾多次发生癫痫发作。

工作人员参加了"三峰挑战"——即攀登英格兰、威尔士和苏格兰的最高峰——但这次是在跑步机上完成,以帮助支付她所需的设备。

参与者莎莉·霍布斯表示:"满足她的需求确实需要很多钱,所以我们筹集的资金将用于家庭真正需要的东西。"

巴顿病是一种无法治愈的疾病,类似于儿童痴呆症。在英国,这种疾病仅影响约40名儿童,且是致命的。

该病影响神经系统,导致癫痫发作、视力障碍和行动能力丧失。

大多数患者的预期寿命为10至12年。

'真的很艰难'

母亲斯特西表示,随着特雷亚莎的病情恶化,她希望女儿剩下的时间能成为美好回忆。

但她表示,照顾患有巴顿病的孩子"真的很艰难"。

斯特西说:"在过去的七个月里,她的核心力量似乎在减弱。"

"她现在需要使用喂食椅,而且必须使用助行器。"

"她曾接受过一只眼睛的基因替代治疗,因为巴顿病会导致失明。"

父亲迈克表示,家庭和幼儿园希望在为时已晚之前与特雷亚莎创造尽可能多的回忆。

"比如带她外出,无论是去Haven度假公园还是Paultons公园去看小猪佩奇世界,或者类似的地方,"他说。

"这是在她痴呆症发作之前,之后她将不再真正了解周围发生的事情,不认识任何人,也不再知道其他一切。"

莎莉与雅基·斯派塞一起在幼儿园的跑步机上完成了为期两天的挑战。

莎莉说:"我们显然不能把整个幼儿园带到三座山峰,但我们知道家庭每天都面临着攀登山峰的挑战。"

"对我们来说,这24小时很艰难,但我们非常清楚,这个家庭每天都在攀登那座山。"

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