华盛顿大学医学院的一项新研究探讨了当健康的研究志愿者有机会了解自己未来患阿尔茨海默病痴呆症的风险时所做出的选择。研究人员发现，表示如果这种估计变得可用时会希望了解自己风险的参与者比例与在实际机会面前选择了解这些结果的参与者比例之间存在巨大差异。
随着研究人员对阿尔茨海默病发展机制的理解不断深入，越来越多的机会让健康的参与者能够了解自己未来患阿尔茨海默病痴呆症的风险。尽管许多组织经常倡导研究人员向个别参与者分享风险估计，但由于目前尚无医疗干预措施可以改变这一风险，因此这样做存在伦理问题。
这项来自圣路易斯华盛顿大学医学院的新研究探讨了当健康的研究志愿者有机会了解自己未来患阿尔茨海默病痴呆症的风险时所做出的选择。研究人员发现，表示如果这种估计变得可用时会希望了解自己风险的参与者比例与在实际机会面前选择了解这些结果的参与者比例之间存在巨大差异。
这些知识可以帮助研究人员设计出不会给参与者施加压力、让他们选择是否接收结果的研究。该研究还强调了确保参与者真正希望获得其研究结果的重要性，因为假设性的兴趣并不一定会转化为在实际提供结果时希望了解自己患阿尔茨海默病痴呆症风险的意愿。
该研究于2025年5月6日发表在《JAMA Network Open》上。
“总体而言，有一种趋势是即使在无法利用这些结果的情况下，也要将测试结果告知研究参与者和患者，”资深作者杰西卡·莫泽斯基（Jessica Mozersky）博士说。她是华盛顿大学医学院生物伦理学研究中心助理教授，也是查尔斯·F. 和琼·奈特阿尔茨海默病研究中心的研究员。“但我们的研究表明，在估计患上一种致残且致命疾病的风险等敏感情况下，人们应该有选择不被告知的权利。”
近年来，美国国家科学院、工程院和医学院建议，一般研究设计应包括向参与者返回测试结果的选项，即使这些结果无法采取行动。同样，由研究参与者、护理伙伴和痴呆症倡导组织成员组成的委员会最近提出了一项阿尔茨海默病研究参与者的权利法案，主张获取这些结果的权利。
与此同时，由于可能导致焦虑和其他伤害，对于那些得知自己患阿尔茨海默病痴呆症高风险的参与者，仍然存在伦理问题。与那些发现自己患某些癌症高遗传风险并有预防性治疗或医疗干预措施可供选择的人不同，目前尚无批准的预防性治疗或医疗干预措施来阻止阿尔茨海默病痴呆症的发生。
为了更清楚地了解谁拒绝接受阿尔茨海默病痴呆症风险结果及其原因，莫泽斯基及其同事转向了华盛顿大学医学院奈特阿尔茨海默病研究中心长期进行的研究。自1979年以来，《记忆与衰老项目》为研究参与者随年龄增长的大脑功能提供了框架。几十年来，该项目不断发展和扩展，成为多个长期研究阿尔茨海默病发展和进展的研究之一，包括开发用于确定风险的生物标志物测试。
在这项当前的研究中，莫泽斯基的团队专注于认知正常的志愿者，他们接受了一系列测试，包括基因测试、血液检测和脑部扫描，研究人员可以根据这些测试估算他们在未来五年内患阿尔茨海默病痴呆症的概率。参与者最初加入长期研究时了解到他们没有选择接收自己的风险结果。即便如此，莫泽斯基说，多年来许多人表达了理论上的兴趣，希望了解他们的结果。这项由莫泽斯基和莎拉·M. 哈茨（Sarah M. Hartz）博士共同领导的研究向《记忆与衰老项目》中的274名参与者提供了结果，以评估了解风险的心理影响以及他们在做出决定时考虑的因素。
在做出决定之前，参与者收到了一份信息指南，解释了如何估算风险，并列出了一些了解结果的利弊示例。例如，在有利方面，一些人可能会发现他们的风险比预期的要低。如果生物标志物测试结果显示某位参与者在未来五年内患阿尔茨海默病痴呆症的风险很高，他们可能有资格参加试验性预防策略的临床试验。另一方面，高风险的知识可能会引起焦虑或使购买某些类型的保险变得复杂。
当结果是理论性的时，长期研究中的大多数人（81%）表示他们会希望知道。相比之下，当实际结果被提供给《记忆与衰老项目》中的274名参与者时，只有60%的人选择了接收结果。有阿尔茨海默病家族史的参与者和自我认同为非裔美国人的参与者比其他人更有可能拒绝结果。
在随后的采访中，拒绝了解结果的一些参与者最常见的原因是，知道结果对他们自己或家庭成员来说是一种负担，他们自己对阿尔茨海默病痴呆症的负面经历和看法，他们目前对自己的记忆感觉良好，他们已经做好了应对疾病的准备，以及预测疾病风险仍存在不确定性。
“缺乏预防性治疗方法也是无症状阿尔茨海默病痴呆症人群拒绝接收生物标志物测试结果的一个重要因素，”莫泽斯基说。“当我们对一些选择不知道结果的参与者进行访谈时，许多人表示，如果有新的有效治疗方法，他们可能会改变主意。”
由于这些结果仅通过研究提供，因此调查人员不会将其添加到参与者的医疗记录中。然而，如果参与者将结果告诉医生，这些结果仍可能出现在患者的医疗记录中。
“我们计划继续研究这些问题的复杂性，特别是在向研究参与者返回结果变得越来越普遍的情况下，即使这些结果目前还不能采取行动，”莫泽斯基说。
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