一项来自美国科罗拉多大学安舒茨医学校区（University of Colorado Anschutz Medical Campus）的新研究表明，患有多囊卵巢综合征（PCOS）的个体常感到被医疗系统忽视、误解且未得到充分服务。
这项研究今日发布在《F&S Reports》期刊上。
“PCOS是一种常见的激素相关疾病，会影响多达十分之一的有卵巢个体。它会引起一系列症状，包括月经不调、痤疮（Acne）、不需要的面部毛发、体重增加以及生育问题，”凯瑟琳·麦克肯尼（Kathryn McKenney）博士说道。她是PCOS多学科项目的联合主任、妇产科系助理教授，也是该研究的资深作者。“这种情况还与糖尿病、心血管疾病和心理健康挑战等严重的长期健康风险相关。”
该研究由妇产科和精神病学系的研究人员参与，通过虚拟焦点小组对24名参与者进行了调查，探讨了患者在诊断和护理方面的经历。在所有焦点小组中，参与者描述了他们在青春期首次提出症状担忧时感到被忽视或忽略的情况。许多人表示，确诊花了多年时间。到那时，他们已感到沮丧、孤立，并认为自己应对这种状况负责。
“患者告诉我们，他们的诸如经期缺失、痤疮或脱发等问题常常被轻视。他们经常觉得自己的声音没有被听到，这导致了诊断和有效治疗的延误，”精神病学系助理教授、该研究的资深作者之一普塔达冯·菲姆帕索尼-布雷迪（Phoutdavone 'Noy' Phimphasone-Brady）博士说。
参与者还指出，医疗保健提供者主要强调两个方面：减肥和未来的生育能力。然而，大多数患者表示，他们更关心管理日常症状、解决情感和心理影响以及了解病情本身。
“研究中的一名女性说，她的医生似乎只关心她未来能否生育，而作为一名青少年，她真正需要帮助的是焦虑和持续的痤疮，”麦克肯尼说。
由于缺乏明确的指导，许多患者告诉研究人员，他们转向社交媒体和网站进行自我教育。有些人描述了必须为自己争取护理，研究症状、要求测试，甚至带着信息去就诊以被认真对待。
“这种自我导航带来了不必要的压力，”菲姆帕索尼-布雷迪说。“它还增加了错误信息的风险，进一步延误了适当的治疗。”
“这项研究反映了协作团队的奉献精神以及分享自身经历的参与者的坦诚，”作为CU安舒茨校区医学生领导这项研究的张亚历克斯（Alex Zhang）说。“我们希望这项工作能带来更具包容性和以患者为中心的护理。”
该研究的作者呼吁采取更全面、富有同理心的PCOS护理方法，这种方法应验证患者的经历，处理全部症状范围并提供易于获取、基于证据的教育。
“应对PCOS需要的不仅仅是关注生育能力或泛泛的减肥建议。PCOS患者应得到全面、个性化的护理，关注他们的身体和情感健康。这种护理必须从真正倾听他们的经历开始，”麦克肯尼说。
这项研究是一项旨在改善PCOS多学科护理的更广泛计划的一部分，得到了科罗拉多大学安舒茨医学校区妇产科和精神病学系的支持，并由患者咨询小组提供意见。
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