我们五分钟前才得知查理无法获得这笔资助。10岁的Charlie Pollock的母亲表示，他们将使用当地社区筹措的资金支付昂贵的药物输注费用，以治疗女儿所患的罕见遗传疾病Batten病。
我们非常感激社区认识到查理生命的价值，目前筹得的资金足够为她提供两轮额外的药物输注治疗，因此我们非常感激查理将能享受她的夏天。Fail表示她明白这并非长期解决方案，但正努力接受这一决定。
BC省卫生部长Osborne重申，Pollock一家将不会获得用于治疗Batten病的药物资助。她表示，药物Brainura在疾病进展过程中显示出疗效减弱。该药物通过向大脑输注液体方式进行给药。
我知道这次的结果并不是任何人所希望的，尤其是Charlie的家人。Batten病又名CLN2病，会导致癫痫发作、脑损伤和行动能力丧失。若不治疗，平均寿命不超过12岁，而Brainura可帮助患者延长生命至青少年早期。
Osborne表示，她上周曾与Pollock的父母会面，共同审查了更多关于Batten病的信息，并将这些信息提交给了加拿大药品监管机构。她补充说，如果家庭决定自费购买药物，当地卫生部门将提供支持。“Island Health正在与该家庭沟通，以确保在他们做出决定后能够顺利进行治疗。”
位于维多利亚市中心的Whole Pizza餐厅表示，周五销售额的50%以及员工和顾客的捐款将用于帮助购买Pollock的药物。
她身患绝症，但她仍然拥有生命，只要她活着，就让我们给她微笑的机会。她还提到，附近的一家企业也将捐赠500加元。
Charlie是BC省内唯一确诊患有该病的儿童。
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