世界上最悲惨的事是明知有救命药却买不到(图)

　　8岁的棒棒，一出校门，就嚷着让妈妈给买根油炸火腿肠。油腻的火腿肠，他吃得津津有味。

　　这一刻，棒棒妈却烦躁地直揪头发。患血友病的棒棒不知道，为了给他找救命药，这个上午，妈妈已经跑了两家医院和两家药店，都被告知：无药!这救命的药叫“凝血八因子”。如果及时注射凝血八因子，血友病患者可以像正常人一样生活。

　　2007年，被10万中国血友病患者称为“救命药”的凝血八因子，不断断货，而且是全国范围的。两年过去了，这一状况没有任何缓解。国庆节前，棒棒妈又听到一个消息，凝血八因子涨价了。但即使涨价，棒棒妈也买不到。

　　这病很可怕

　　米粒大的伤口能流半碗血

　　大眼睛、双眼皮、长睫毛、一笑两个小酒窝——10月10日中午，郑州一所小学门口，8岁的棒棒正在等妈妈接他。小家伙看着很壮实，圆圆的腰带着圆圆的屁股来回扭着。

　　但“健康”只是假象，出血时，活泼的棒棒就像换了个人。哪怕只感到一点疼，他就会吓得脸变色，哇哇大哭。因为他知道，随后自己将迎来难以忍受的疼痛，爸爸妈妈又该为他焦心了。

　　棒棒是名重度血友病患者。血友病是一种遗传性凝血因子缺乏症，患者均为男性，他们一旦出血便流血不止，因为他们体内缺少一种凝血因子，俗称八因子。出血部位集中于关节、肌肉和内脏。其中，关节反复出血导致骨骼变形、肌肉萎缩，而内脏和头颅出血则会危及生命。

　　棒棒出生不久，张女士就发现了他的与众不同——给他剪指甲，一个米粒大的伤口，就能流出半碗血。有时一觉醒来，孩子膝盖突然肿得就像扣个小碗。

　　后来她才知道，那是因为棒棒看不见的膝盖内部，正在一滴一滴渗血，“内部渗血比伤口流血更可怕，孩子疼得脚都挨不了地。”

　　如果及时输入凝血八因子，血就会止住，病人就会像正常人一样生活。

　　“但这越来越像一个奢望”，张女士说，因为经常被出血折磨，棒棒一年级时，在学校的时间加起来不到一个月，二年级刚开学一个多月，可棒棒有三个多星期都在家。如今，棒棒的右腿已经不能自如地弯曲了。

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　　这药很难买

　　国产的两三个月才到一次货

　　10日上午9点半，张女士赶到位于郑州新通桥的省医药公司。但药店负责人告诉她，节前凝血八因子就开始断货，什么时候到还不清楚。

　　不敢停歇，张女士又骑车赶到位于陇海路和文化宫路交叉口的爱生药店，结果仍然是失望。营业员说，现在国产凝血八因子每两三个月才会到一次货，而且一次也就20支，根本不够几个人买。张女士留下了自己的联系方式。在药店记录本上，仅10日这一天，张女士前面已经有3个人登记等药了。

　　针对血友病人销售的凝血八因子，省卫生厅只指定了省医药公司和爱生药店两个地方。

　　可这两个地方都没药，张女士急得直揪自己的头发。此前，她已电话咨询了省人民医院和郑大一附院，无果。三个月前，平舆的一个年仅一岁半的血友病男孩突然大出血，由于等不到“八因子”，不久便离开人世。

　　从2007年7月开始，悲伤的消息不断传来，因为大家都买不来药。

　　这话很凄凉

　　明知道有救命药却买不到

　　一位血友病患者的母亲冯红梅说：“世上最惨的事，是明知道有救命药却买不到，然后等死。”

　　面对焦急的血友病人，省医药公司总经理黄文礼说：“我们一直在积极联系，可是，很难。省里只要求我们定点供应，却没明确货源保证。目前八因子的供应量，最多只能满足我省40%的血友病人。据了解，我国目前有10万血友病人，而河南按人口比例，应该有4000到5000名血友病人。”

　　黄文礼说，国家目前禁止进口血液制品，而国内也只有3家公司能生产八因子：新乡的华兰生物工程公司、上海的莱士血液制品公司和安徽的绿十字生物制品药业公司。

　　而从2004年下半年开始，出于公共卫生安全考虑，国家开始整顿单采血浆站，并进行血浆站改制。在整顿之前，全国有300家以上血浆站，而之后的数量约只剩下一半。

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　　在一家生产八因子公司工作的王先生认为，血浆原料不足，是目前凝血八因子缺货的最主要原因，虽然卫生部整顿血液市场的初衷是好的，但是一刀切的方式过于草率。

　　此外，黄文礼认为，国家应该鼓励有偿献血。在过去，有偿献血被贬称为“卖血”，但其实，符合规定的有偿献血，同样是为社会作贡献。

　　2007年，一位业内人士曾表示，除非有关部门协调一致，拿出一个应急办法，否则短缺将是长期性的。

　　两年多过去，这个预言得到应验。

　　这负担很沉重

　　有地方已接到药品涨价通知

　　八因子涨价了?让张女士更加焦虑的是，国庆长假前，血友病患者群里一直在传递这个信息。

　　据了解，八因子产品是由国家发改委定价。上海莱士公司部分产品已经接到上海市发改委提价的通知，只在上海市范围内提价(比如300单位的国产八因子由346元调到540元)，而其他省份能否提价还要等国家发改委批复。12日，记者致电国家发改委价格司医药价格处。一位工作人员表示，他们也是刚收到上海市发改委的请示，尚未批复。

　　一家公司的销售经理王先生表示，八因子涨价确实是没有办法的事。这几年，血浆成本翻了一倍，而且国家对血制品的管理越来越严格，相关检测费用、人力、水、电费用都在大幅攀升。而且根据国家政策，血液制品公司必须控股一定的血浆站，作为自己的血浆源，以前收购一个只需要几百万元，现在却要上千万元。成本的压力使得企业不堪重负，调价后，能增加企业的生产积极性，而且有能力提升有偿献血补助标准，扩大浆源。

　　私下买药两支就要1080元

　　相对于通过正规渠道买不到药的张女士，郑州的杨女士节前在一家公司的医药代表那买到了两支珍贵的300单位的八因子。但她一看账单上写着1080元，眼泪一下子就下来了。

　　她的孩子每次出血，至少要打一支300单位的八因子，出血严重时需要两支，连着打几天。这一涨价，家里的负担更重了。

　　按照上海莱士的说法，在国家发改委批复前，别的地方的八因子不应调价，但杨女士说：“在这里买药是没有条件可讲的，而且每次来都没有发票，但为了孩子，有啥办法?”

　　冯红梅说，私下买卖八因子，就好像春运的票贩子，造成不法药商囤积药品，高价倒卖，牟取暴利，使更多的患者遭受更大的伤害。同时容易造成假药的出现，更加剧了血友病患者的艰难处境。

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　　这群体很友爱

　　一旦有发病者大家都互帮

　　“我们陷入了一个怪圈，现在是有钱也买不到药。可我害怕今后有药了，大家没钱买。”冯红梅说。

　　冯红梅8岁的儿子谢书淇是重度血友病患者。8年以来，每个月不发病的时间“最多就三四天”，平均每月用药花费5000元。

　　即使如此，冯红梅也只能让儿子接受最基本的治疗。一般出血，就冷敷、包裹加压，或者只能挨着;关节出血，疼得受不了了，才给注射八因子。

　　谢书淇的情况是中国绝大多数血友病患者家庭的写照。因为缺钱，“75%以上的患者没有得到足够的治疗。”王先生称，“在很多地方，患者甚至只能注射杜冷丁和吗啡来麻醉疼痛。”

　　面对无奈的病和沉重的负担，血友病患者经常在网上互通药品消息，更重要的，是协调血友病患者之间的药品流动。

　　冯红梅说，很多血友病患者四处求人，好不容易购买到一支凝血八因子，小心翼翼地存在家里冰箱里。可一旦知道群里谁突然发病时，立刻会主动问，需要药吗?

　　“最重要的就是保命，”冯红梅说，“没有人会在这个时候吝啬。”冯红梅在省医药公司买的药一瓶也存不住，全借给危重患者了。她的儿子现在没药，只能到北京通过理疗控制病情。

　　这期盼很焦急

　　将血友病列入门诊特殊病种

　　据了解，我省一直在关注血友病人的状况。2008年1月，省卫生厅和省药监局联合发文，要求全省建立八因子供应绿色通道。郑州市2008年承诺的十件实事中，也表示要完善大病救助制度，将血友病纳入救助范围。

　　而目前河南省医保和郑州市医保目录中均列入有八因子。据郑州市医保中心有关负责人介绍，参保血友病人只要住院后，都可以按规定比例报销。

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　　但张女士说，医院里只有进口的重组八因子，200单位就要1000多元，它还不在河南省医保药品目录内，一般病人根本承受不了。而且血友病人出血时，只需尽快输入八因子，根本不需要住院，所以最关键的还是把血友病纳入到门诊特殊病种。据了解，目前，江西、贵州等地已将血友病列入门诊特殊病种。

　　目前，我省宝丰县每年给血友病人补助8000元钱。而从明年开始，河南新农合将血友病纳入慢性病及特殊病种大额门诊，规定报销比例不低于40%。郑州市医保中心有关负责人表示，该中心正在研讨将血友病列入门诊特殊病种这个问题。

　　面对每天都处在焦虑状态的妻子，棒棒的爸爸安慰道：也许，我们等到明年就好了。

　　和棒棒告别时，记者问棒棒怕不怕疼，一直冲妈妈和还很陌生的阿姨挤眉弄眼的棒棒，突然一本正经地说：我都疼七八年了，还怕这个?

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