四岁女孩要靠吃“*”维持生命

　　9 月 1 日 新学期开学时， 4 岁的小雅眼巴巴地看着隔壁的伙伴到幼儿园去了，很少哭闹的她对妈妈发了脾气。她不明白自己为什么不能像其他小朋友一样去上学，她会唱歌画画，能看国旗说出芬兰、特立尼达和多巴哥、索马里。

　　谁又能想到，这个看起来活蹦乱跳的福州女孩，却不幸患上了一种罕见的不治之症——特发性肺动脉高压，要靠吃“*”来延续随时可能失去的生命。

　　4 岁生日时被判“死刑”

　　小雅的父亲刘章峰是一名老师，来自莆田仙游，小雅是他和妻子周巧利唯一的女儿。一家人此前日子过得其乐融融。

　　但今年 4 月 21 日后，他们的生活彻底变了。

　　那天，周巧利和往常一样抱着小雅到小区门口等校车。“车来时，我把小雅放下，没想到她直接倒在地上昏了过去。”周巧利说。

　　4 月 25 日 和 26 日早上，小雅又晕了两次，送到福州儿童医院后，医生诊断为“肺动脉高压”。医生说，这是一个罕见的恶性疾病。

　　5 月 1 日 ，夫妻俩上网一查，得知患这种病的成人从确诊到死亡只有不到 3 年的时间，儿童的成活时间更少。

　　刘章峰不敢相信可爱的女儿竟然如此不幸，他连夜拜访了省内大医院最好的心脏科专家，但还是得到了确定的回答——“特发性肺动脉高压”。

　　这几个字仿佛一记记重锤敲在他的心上。他把这个消息告诉了妻子，夫妻俩在手机两端同时泪流满面。

　　第二天就是小雅 4 岁生日。那一天，好久没见的爷爷、奶奶、姑姑、舅舅、舅妈都来给小雅庆祝生日。生日宴会上，大人们都很沉默，眼圈红红的，只有小雅天真的脸上一直挂着开心的笑容。

　　小小的她还不知道，自己的生命随时可能逝去。

　　每天吃“*”治病

　　为了陪伴女儿走过最后的时光，刘章峰向学校申请了休假，“ 24 小时陪着她，怕她随时会走。”

　　自从病情确诊后，小雅一直靠吃西地那非控制病情。西地那非即*，就是大家熟知的“*”。

　　“因为这病就是由于肺部血管的收缩或阻塞引发，最终会损伤患者心肌直至患者心力衰竭。吃‘*'就是利用激素来扩张血管，降低肺部血压。”

　　5 粒“*” 495 元，一粒分成 10 份，小雅每次吃一份，一天吃四次。看着家里叠着的 20 个*空盒子，刘章峰长长叹了口气。至于“*”对孩子将来的副作用 ? 他说：“不敢想将来，只想着女儿要先活着。”

　　后来，在医生了建议下，刘章峰又花 27720 元给女儿买了新药——一盒波生坦片， 56 片，儿童一天半片。光吃波生坦，小雅一天就得吃掉 250 元。

　　而波生坦虽然能有效地控制住病情，却对五脏六腑会造成巨大的损害，现在小雅每月都要做肝功能检查。

　　母亲摆摊挣医疗费

　　面对这高昂的药费，刘章峰和妻子不禁感到发愁。靠他的工资和妻子摆摊卖衣服的零星收入，他们不敢去想自己还能支持多久 ?

　　“昨天没卖出一件衣服。”周巧利摇着头说，丈夫在外地教书，只能周末回家。为了更好地照顾小雅，她白天就留家里，晚上到自家楼下摆摊。

　　“一天的摊位 15 元，一件衣服最多赚 3 元。”周巧利说，她每天起码要卖 5 件衣服才能把本赚回。一个月她和丈夫合起来的收入还不到 2000 元。

　　下午 5 点半，周巧利拖着简易的行李袋，扛上几根搭摊的支架准备出门。懂事的小雅跑到家门口，把妈妈的鞋子摆好。

　　在门口，小雅顺手捡了一张纸，放进她家的客厅里摆着的一个大纸箱内。她说，那是用来放外婆捡的纸和空瓶的，“那些可以卖钱……”

　　为了小雅，全家人都在行动。刘章峰说：“虽然不知道小雅的病能不能治好，但只要有一丝希望，再苦再累我们也决不放弃 ! ”

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