《我不是药神》原型陆勇最近透露,自己因慢性粒细胞白血病(慢粒)已连续服药23年,目前基因检测连续5年保持深度缓解(≤0.01%),符合国际停药标准,计划2026年在医生指导下尝试停药。这位曾因代购仿制药缓解病友药费压力的“药侠”,如今的选择不仅是个人与疾病抗争的新节点,更成为慢粒从“终身吃药”到“功能性治愈”的鲜活案例,也让更多人关注到慢粒治疗的新进展和中国医药改革的变迁。
从“绝症”到“能停药”,慢粒20年治疗史藏着这些关键突破
慢粒是起源于造血干细胞的恶性疾病,早期症状特别“会伪装”——乏力、低热、脾肿大这些表现,很容易被当成“最近太累了”,陆勇2002年确诊时已经到了中晚期。放在20年前,慢粒就是“绝症”,传统化疗只能延长几个月生存期,根本治不好。直到2001年伊马替尼(格列卫)上市,这种靶向药像“钥匙”一样,精准抑制慢粒的“罪魁祸首”BCR-ABL融合基因活性,直接把90%患者的5年存活率拉到和健康人差不多。但当时原研药每月要2.35万,陆勇吃了没多久就快把家里吃垮了。
后来国际上提出“治疗-free remission(TFR)”概念——也就是“不用吃药也能控制病情”,要求患者得连续吃3年以上靶向药,且基因定量≤0.01%(MR4.5)维持1年以上。陆勇连续5年都达到这个标准,成了国内首个公开尝试停药的慢粒长生存者。这事儿的意义远超个人:它证明慢粒真的能从“终身用药”变成“功能性治愈”,给全球患者提供了停药的可行性依据,也让医生开始研究“怎么用最少的药维持健康”。
当年2.35万/月的药,现在为啥只要300块?这事儿和陆勇有关
2002年到2014年,陆勇为了吃药,只能代购印度仿制药,每月花费降到3000块,但2014年因为“销售假药罪”被起诉。这事儿让全社会都在讨论“救命药能不能合法”,最终推动2019年《药品管理法》修订——未经批准但用于治病的境外药不再算“假药”。
更关键的是医保和国产化的突破:2018年格列卫纳入医保,加上零关税和国产仿制药上市,现在慢粒患者每月自付只要300块左右。陆勇的经历直接推动了抗癌药保障体系的改革,让上百万靶向治疗患者能吃得起药。
还有治疗费用的问题——如果治疗花超过30万,超半数家庭得变卖家产。所以除了医保,补充商业健康险很重要,能帮着扛住大额费用的压力。
慢粒早期没症状?40岁以上要查这两项,能把治愈率提上去
很多人对癌症早筛的意识特别弱——调查显示46%的肿瘤患者确诊前几乎不体检,79%都是疼得受不了才去医院,可早期慢粒通过体检就能发现,治愈率比晚期高太多。建议40岁以上的人,每年都要做血常规+脾脏超声检查;如果有家族史或者接触过辐射,还要加做BCR-ABL基因检测,能更早发现问题。
陆勇能保持这么好的状态,和他的生活管理分不开:饮食上用糙米饭替代精米白面,避免升糖太快;每周5次晨跑,每次30分钟;还会用冥想缓解压力,结合工厂的劳作保持规律。这些习惯不仅能维持代谢健康,还能降低心血管并发症的风险——毕竟慢粒患者长期吃药,心血管问题也是要注意的。
心理支持也很重要:陆勇运营新媒体账号,给患者讲医疗保障知识,做心理疏导。数据显示,接受系统支持的慢粒患者,治疗依从性能提高65%。所以患者可以加入病友社群,或者找专业心理咨询,别一个人扛着长期吃药的压力。
慢粒能停药?满足这3个条件才能试,擅自停风险高达60%
不是所有慢粒患者都能停药,得满足3个硬指标:连续吃靶向药3年以上、基因定量≤0.01%(MR4.5)维持1年以上、没有药物不耐受的情况。陆勇连续5年都达标,才敢尝试停药。要是擅自停药,BCR-ABL基因很可能重新激活,复发风险高达60%,到时候再治就麻烦了。
停药后监测特别重要:得每3个月做一次基因定量检测,如果指标回升到≤0.1%(MR3),就得立刻重启治疗。陆勇计划用“居家检测+医院复核”的方式,确保监测准确。
要是没达到停药条件也别着急,现在有新型三代靶向药,能把深度缓解率提到75%。建议患者和主治医生一起制定个体化治疗方案,别看着别人停药就跟风。
陆勇的经历告诉我们:慢粒早已不是绝症,但早筛、医保配置和遵医嘱才是关键,医学进步加社会支持才能让更多人活好。


