被诊断出患有阿尔茨海默病可能会让人感到不知所措和恐惧。除了情绪上的影响外,疾病本身还会导致大脑变化,引起焦虑、抑郁和失眠。
阿尔茨海默病是一种进展非常缓慢的疾病。您有时间去学习、规划和调整。如果您已被诊断出患有阿尔茨海默病并被告知了这一情况,说明您已经得到了良好的医疗照顾。
了解常见症状及其影响和治疗方法,可以帮助您为即将到来的变化做好准备。
记忆问题,特别是记住近期事件或对话的能力,通常是最早和最突出的症状。这可能以多种方式表现出来,包括:
- 难以找到合适的词语
- 在介绍给新朋友时记不住名字
- 在工作或社交场合中执行任务困难
- 记不住刚阅读的材料
- 无法追踪重要或贵重物品的位置
- 难以制定计划和保持条理
语言和对话对新确诊的阿尔茨海默病患者通常更具挑战性。您可能会经历难以找到合适的词语、难以跟上或参与对话,以及在说话时频繁停顿等问题。您也可能在写作或拼写方面遇到困难。
此外,您可能会发现解决问题或遵循一系列步骤(如烹饪一顿饭)变得困难。这种认知能力下降可能影响您做决定和判断情况的能力,可能导致不安全的情况。您也可能在管理财务(如处理金钱和支付账单)、健康和个人卫生方面遇到困难。
其他症状可能包括:
- 频繁重复提问
- 完成任务所需时间比平常长
- 情绪和行为变化,如更容易感到不安或担忧,以及出现恐惧、抑郁或焦虑
- 深度感知、判断距离、导航和准确判断颜色方面的问题
这些症状可能显著影响您的日常生活和独立性。
当您面临记忆和完成任务方面的挑战时,感到沮丧、无助和悲伤是很常见的。由于沟通困难和行为变化,社交互动可能变得具有挑战性。您可能会为了避免尴尬而想退出社交活动,但保持社交参与对大脑和情感健康至关重要。
认知能力下降增加了跌倒、迷路或误用药物等事故的风险。而且,由于它可能使管理财务变得更加困难,因此制定财务和法律计划(如授权书)以确保您的意愿得到遵循非常重要。
了解这些症状及其潜在影响,可以帮助您和您的亲人做好准备并适应即将到来的变化,确保您保持尽可能高的生活质量。
我能为阿尔茨海默病做些什么?
目前阿尔茨海默病没有治愈方法,但有几种药物可以帮助管理症状甚至减缓疾病进展。
药物治疗方案
| 药物 | 减缓疾病进展 | 改善认知 | 解决失眠 | 减轻躁动 |
|---|---|---|---|---|
| lecanemab (Leqembi), donanemab (Kisunla) | ✓ | ✓ | ||
| donepezil (Aricept), galantamine (Razadyne), benzgalantamine (Zunveyl), rivastigmine (Exelon) | ✓ | |||
| donepezil + memantine (Namzaric) | ✓ | |||
| memantine (Namenda) | ✓ | |||
| suvorexant (Belsomra) | ✓ | |||
| brexpiprazole (Rexulti), dextromethorphan + buproprion (Auvelity) | ✓ |
阿尔茨海默病的一个标志性大脑变化是淀粉样蛋白斑块的积聚。所列药物中的两种,lecanemab和donanemab,已获准通过靶向β-淀粉样蛋白来治疗阿尔茨海默病的基础生物学机制。
另一种药物aducanumab (Aduhelm)曾获准通过靶向β-淀粉样蛋白来治疗阿尔茨海默病,但其制造商(Biogen)已停止生产该药物。
您可以立即采取的生活方式改变
除了服用药物外,您还可以采取一些生活方式改变来帮助改善阿尔茨海默病症状或减缓进展:
- 定期锻炼(每天至少进行30分钟的身体活动)
- 食用富含水果、蔬菜、瘦肉蛋白和全谷物的均衡饮食
- 不要吸烟
- 限制饮酒
- 保持健康的睡眠模式
- 参与挑战大脑的游戏,如解谜、学习新技能和阅读
- 移除可能导致跌倒和受伤的家庭隐患
- 通过参与社交活动并与朋友和家人保持联系,保持社交参与
- 治疗听力问题,这会使与他人互动变得更加困难
- 管理潜在的共病,如高血压、心脏病和糖尿病
- 照常生活,做您喜欢的活动,不要追求完美
向医生咨询的问题
当您收到阿尔茨海默病诊断时,尽可能多地了解该疾病、可用的治疗选择以及您未来可能面临的状况,可以帮助您更好地管理病情以及可能经历的任何焦虑。
与医疗保健提供者交谈时,首先提出您最关心的问题。您可能希望询问的一些问题包括:
- 我处于阿尔茨海默病的哪个阶段?
- 随着疾病的发展,我未来可能会出现哪些症状?
- 有哪些治疗方法可用,您推荐哪一种?
- 我可以做哪些生活方式改变来帮助管理症状?
- 有哪些支持服务可供我和我的家人使用?
- 我应该多久安排一次随访?
- 有哪些我可以参加的临床试验?
何时需要紧急医疗关注?
虽然阿尔茨海默病本身不太可能引起紧急医疗问题,但您应该留意随着时间推移可能发展的其他医疗问题。这些问题是可以治疗的,但如果不及时处理,可能会迅速加重症状。如果您出现或发现以下迹象,请立即联系您的医疗保健提供者:
- 感染,尤其是流感和肺炎,可能引起疼痛、寒战、发烧、呕吐和呼吸困难,因为它可能导致谵妄
- 跌倒和受伤
- 脱水,可能表现为口干、头晕、幻觉和心率加快
- 便秘、腹泻或失禁,这可能是其他潜在问题的迹象,如药物反应、尿路感染或未经治疗的糖尿病
- 牙科问题,如蛀牙或口腔内的肿块和溃疡
- 严重的行为变化,如突然的严重攻击性、躁动或幻觉
您的阿尔茨海默病医疗团队
您的医疗团队将包括各种专家,帮助管理疾病的各个方面,由您的初级保健医生领导,他负责监督您的整体健康并协调护理。您的医疗团队的其他成员可能包括:
- 神经科医生:这位专家专注于脑部和神经系统疾病。
- 老年病医生:由于阿尔茨海默病主要影响老年人,拥有一位专门评估和管理影响老年人的医疗问题的医生非常重要。
- 精神科医生或心理学家:这些专业人士可以通过药物和心理社会或心理治疗来帮助您管理情绪和行为变化。您可能还需要神经心理学家的帮助,他们受过评估认知障碍和评估记忆丧失和其他症状严重程度的培训。
- 职业治疗师:您的安全是职业治疗师最关心的问题,这位专家可以帮助您适应家庭和环境。
- 社会工作者或老年护理经理:这些护理人员可以为您提供和您的家人提供资源和其他形式的支持。
- 语言治疗师:鉴于语言和对话可能随着阿尔茨海默病变得困难,拥有一位语言治疗师在您的团队中非常重要,以帮助您解决可能出现的任何沟通困难。如果开始出现吞咽或进食问题,他们也可以提供帮助。
- 您的支持网络:不要忘记您的家人、亲密朋友和邻居,他们可以帮助您应对日常挑战。
寻找支持
支持小组可以帮助您更好地应对阿尔茨海默病的生活,并处理与该疾病相关的日常挑战。以下是一些可能提供帮助的组织:
- 阿尔茨海默病协会:该组织提供全面的支持和信息,包括24/7热线、当地支持小组和关于疾病的信息。
- Alzheimers.gov:由国家老龄化研究所管理的网站,提供大量关于疾病的信息、临床试验查找工具以及社区资源链接。
总结
- 被诊断出患有阿尔茨海默病可能会让人感到不知所措,特别是因为这种渐进性疾病目前没有治愈方法。
- 尽管如此,在最初的震惊消退后,就是时候开始规划和准备了——与您的医生一起讨论治疗选择;与家人或亲密朋友一起获取社交和实际支持;并与医疗团队的其他成员一起获取他们可以提供的支持和资源。
- 让您的医疗团队和社交圈知道您希望如何在应对阿尔茨海默病时生活和被对待。
我们信任的资源
- 梅奥诊所:诊断阿尔茨海默病
- 阿尔茨海默病协会:日常生活提示
- HelpGuide.org:应对阿尔茨海默病或痴呆症诊断
- Alzheimers.gov:痴呆症诊断后的规划
- 阿尔茨海默病协会:为痴呆症患者规划未来护理
【全文结束】

